中国艺术报
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舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！

舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第1张图片

《清澈眼眸》孙珂摄


文艺工作者助力儿童公益活动

让光照进来，照见天使的微笑


中国艺术报记者 乔燕冰


万物皆有裂痕，那是光照进来的地方，这束光不偏不倚，照在了7岁的松子身上。他是SMA-Ⅱ型患儿，从一岁半开始与轮椅和康复器械为伴，在站立架上看动画片是他每日的必修课。虽然疾病带来的疼痛非常人所能理解，但爸爸妈妈创造的良好家境和姥姥奶奶的共同宠爱，让他的世界充满阳光，面对镜头，他快乐地微笑；面对未知的世界，他充满好奇和向往……他是12月10日在北京市西城区文化馆小剧场，由中国文学艺术基金会、中国文学艺术基金会刘岩文艺专项基金和中国文学艺术基金会校园文化专项基金联合主办的第六届“天使的微笑”儿童公益摄影展中，四个被拍摄的孩子之一。


舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第2张图片 展览开幕式现场


本次摄影展展出的40幅照片来自四个SMA罕见病患儿家庭，四组图片故事的主人公除了松子，还有涛涛、莫晗、慧慧。虽然他们的家庭条件各不相同，但身体的病痛让他们同样承受着常人难以想象的艰难。据介绍，脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy 缩写：SMA）是一种会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病。运动神经起源于脊髓，控制着人体进行呼吸、爬、走、头颈控制以及吞咽等活动的肌肉。SMA不仅蚕食患者身体甚至生命，同时高额的治疗费用还让患者家庭背上巨额债务，给病患儿及其家庭带来无尽痛苦。


舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第3张图片

《小胖手》孙珂摄


作品《小胖手》旁写着这样的文字：“手是撑起涛涛身体的唯一部位，也是反抗命运的唯一方式。”青年摄影师孙珂说：“我想表达的是，因为拳头是很有力量的象征。但实际上这个拳头背后的力量很微弱，这些孩子们就是在用自己很微弱的力量去生活，去和命运对抗！”镜头聚焦SMA罕见病儿童的孙珂历经数月时间数次走进四个患儿家庭，与家长沟通，与孩子互动，用心拉近与受访者的距离，敏锐地捕捉到大量温暖的动人瞬间，记录他们用无力双手与命运抗争，在轮椅上渴望知识熏陶、绽放童真梦想的生活常态。此次展览的作品便是从中遴选出的。
舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第4张图片 摄影展中两位小主人公莫晗（左一）和松子（右一）在开幕式现场与大家互动

“也许你听得见/也许你听不见/26分贝是一个临界点/也许你很快乐/也许你不快乐/26分贝像一条分界线/生活有时就像荡秋千/不会总停留在那最高点/在哪里都会找到精彩/我们要微笑去面对……”这是展览开幕式现场孩子演唱的活动主题歌《26分贝》的歌词。现场还表演了歌曲《感恩有你》等节目。摄影展中的两位小主人公松子和莫晗也在父母的陪同下来到现场与大家互动，这几年一直对孤残儿童进行舞蹈康复训练的北京舞蹈学院教师张晓雪也讲述了她与SMA孩子们的感人故事。


舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第5张图片 刘岩与观众一起观展


北京舞蹈学院教授、青年舞蹈家刘岩发起的“天使的微笑”儿童公益摄影展始于2011年，由以刘岩名字命名的文艺专项基金资助，对孤残儿童进行爱心救助及舞蹈康复训练。同时，邀请职业摄影师深入孩子们的家庭、走近他们，用温暖的镜头捕捉那一个个灿烂的瞬间，真实地记录他们怀抱梦想、积极阳光的生活态度，使“天使的微笑”儿童公益摄影展成为社会各界人士了解和帮助他们的公益平台和窗口。五届摄影展，数百张照片，温暖并感动了无数人。


刘岩在展览开幕式现场接受采访 乔燕冰 摄


谈及“天使的微笑”，刘岩说：“这个名字是第一届时取的，在我看来那些听力有障碍的孩子的微笑就是“天使的微笑”，他们虽然可能听不到这个世界，但是他们自然而乐观的微笑深深打动了我。自从坐轮椅以后，我很少能够在一件简单的事情上感受到快乐，但是每每看到听力障碍的孩子的微笑时，真的觉得我一定要微笑，所以叫‘天使的微笑’，这也是我的初心。我想把自己感受到的这种感动带给更多人，因此就有了‘天使的微笑’儿童公益摄影展。”


舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第6张图片 摄影师孙珂与莫晗在展览现场互动


刘岩介绍，因为教授舞蹈课程了解到SMA罕见病儿童后，发现舞蹈课程可以给他们带来欢乐，因此委约摄影师孙珂做一个摄影记录，看看这些孩子在学习舞蹈以后，生活会有哪些变化，所以摄影展的作品也来源于此。“众人拾柴火焰高，我们会继续做下去，也特别希望有更多的人加入我们，加入中国文学艺术基金会刘岩文艺专项基金，一起来建设未来的公益事业以及孩子教育的事业。”刘岩说。


“很多公益活动也好，爱的奉献也好，不一定都是特别大的事，真正的幸福开心可能就来源于很小的东西，所以你稍微努点力就能成为推他一把的力量。刘岩把大家聚集起来去小小地推动一下，可是世界不就是从小小地推动一下才慢慢变好的吗？”“天使的微笑”儿童公益摄影展发起至今一直的见证者和参与者、中央广播电视总台主持人白岩松动容地说。


白岩松在展览开幕式现场与大家交流 乔燕冰 摄



部分参展作品展示
摄影 孙珂



松子


舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第7张图片
《向往》 一门之隔，门外是向往的世界


舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第8张图片 《欢快》 无力的手臂挑战“倔强”的轮椅，松子的一颦一笑牵动着身后的姥姥，正所谓你快乐所以我快乐


舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第9张图片 《互拍》 快门的按动让这张童真的脸庞永恒定格
舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第10张图片 《宠溺》 瑜伽球上的松子化疼痛为渴望，他眼中是向往的世界，而在姥姥奶奶眼里，他就是世界的中心


舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第11张图片 《好奇》 与所有同龄儿童一样，松子对未知的世界充满无限好奇，这透亮的眼眸渴求洞见一切未知……


涛涛


舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第12张图片 《最“贵”的平板电脑》 父母“下血本”买的学习工具，打开了涛涛求真求知的新窗


舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第13张图片 《求知》 无力的右手紧攥铅笔，反复使用的练习纸每一个数字和符号都被赋予最独特的意义


舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第14张图片 《吻》 涛涛努力亲吻奶奶的样子，是奶奶收到最珍贵的礼物
 舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第15张图片 《按摩》 再昂贵的康复器械都抵不过奶奶双手温柔地按摩
舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第16张图片 《吃力》 胖乎乎的身体让年迈的奶奶倍感吃力
 舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第17张图片 《窗外》 窗外的世界吸引着涛涛，即使是从玩具枪的瞄准镜里遥望，也足以让他把玩许久

舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第18张图片 《掌纹》 稚嫩的掌心留下并不符合涛涛年龄段的深刻掌纹，这或许是成长的印记
舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第19张图片 《山·笑》 山那么近，笑那么甜，梦想那么斑斓


莫晗


舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第20张图片 《恍然大悟》 妈妈的耐心讲解和分析，让书桌前渴求知识浇灌的莫晗恍然大悟
舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第21张图片 《自信》 莫晗捧起的是保温杯，也捧起了自信和坚强
舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第22张图片 《有样》 姐姐的一举一动，都让莫晗学得有模有样
舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第23张图片 《守护》 形影不离的身影，紧紧拥抱的姿态，是姐姐对莫晗的守护和承诺


舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第24张图片 《对勾》 姐姐的每一个对勾都牵动着妹妹紧张的内心
舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第25张图片 《姐妹情深》 纯真的笑容好似冬日暖阳，融化着冰雪世界，沉淀着姐妹情深
舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第26张图片 《悄悄话》 耳畔的呢喃，安静的聆听，让每一个驻足的我们不忍打破这和谐的画面
舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第27张图片 《小憩》 体力消耗殆尽的莫晗，静静地趴在床上充电……


慧慧


舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第28张图片 《暖》 或许窗外明媚的阳光能够让熟睡的慧慧感到温暖
舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第29张图片 《依偎》 SMA随之而来的是肠道活动不佳，疼痛感让慧慧无力地依偎在妈妈怀里
舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第30张图片 《痒》 像大多数孩子一样，慧慧对来自妈妈的爱抚很享受，也很陶醉



（本文图片均由展览主办方提供）



舞蹈康复训练，给脊髓性肌萎缩症儿童带去欢乐！_第31张图片

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按字母分类： ABCDEFGHIJKLMNOPQRSTUVWXYZ其他