他不是天使

《星星的孩子》剧照

4月2日，是世界自闭症日。昨晚看到这篇关于自闭症儿童的文章时，就很想分享给大家。你一定也在公共场所见过自闭症儿童，但对他们的家庭了解甚少。

主页君中学时期的一位老师，就是自闭症儿童的家长。在相对封闭的城市，人们对自闭症的认识还很少，大部分人只是会指一指脑袋，说“小孩子可惜是个智障，这里有点问题”。

尽管会面对别人异样的眼光，他总会带孩子来学校打打乒乓球。小孩把球一次次扔出去，他一遍遍捡回来，没有什么互动，大家趴在教室窗边，看着都很心酸。老师是个很有魅力很幽默的人，但命运弄人。他孩子有时候会来教室里和学生们玩，总是装作他爸爸的样子教我们写作业，很可爱，看着跟所有孩子一样。

他不是天使

作者：高翔

（本文由作者授权发布）

五年前我做过一段时间记者，在沈阳一家报社，那时候我被分到的新闻线包括博物馆和残联。那年的世界自闭症日，是我第一次接触到自闭症儿童这一群体，在此之前，我跟很多人一样，有许多不切实际的想象，脑子里充满诸如天才、孤独、来自星星的孩子、天使、艺术才华等等标签，不过当我见过他们之后，这些标签都被撕得粉碎。

我没有跟报社主编说过，其实在见这群孩子之前，我甚至偷偷记下了当时沈阳一家类似798艺术机构的联络人电话，我在想，或许可以给那群孩子办个艺术展。

残联在自闭症日当天有活动，很多媒体记者去了。活动后，我找残联对接媒体的大姐，问她自闭症小朋友有没有什么创作，绘画或者手工艺作品，我想看看。大姐很热心，说有一屋子呢。她带我来到一个类似于会议室的地方，我看到里面摆满绘画，还有一些用树叶、各色谷物拼贴的图案。只是那些作品都长一个样子，不是大象，就是长颈鹿，还有一些房屋，似乎是参照模板临摹下来的。

我问她就这些吗？她说这还不够吗？我说，我的意思是，这些画是统一照着什么描的，没啥大意思。大姐说，妈呀小伙，这些孩子能坐下来画就不错了，好多坐都坐不住。她指了指一旁那些谷物拼贴的画，说，这样的很多都是后来家长帮着做的。我愣了下，说，您是说这些很多都不是孩子独立完成的？大姐瞥了我一眼，点点头。

后来，我还是挑了几张画的不错的拍了照片。我问大姐，残联有没有专门针对自闭症的部门。她说有个自闭症康复中心，不过负责人上午没在，可能下午回来。我说那我下午再来一次。

《海洋天堂》剧照

自闭症康复中心拥有一层楼，看起来像个幼儿园，有滑梯、玩具，有老师，有孩子，没什么特别的。康复中心的负责人张姐下午接待了我，她那天跟我聊了很多关于自闭症的事情，后来我们成为很好的朋友。这也是我失败的记者生涯里，唯一觉得结交下的人。

张姐说目前自闭症在医学上没有定论，这个病到底怎么得的，没有人知道，有人说是遗传基因，有人说跟母亲孕期情绪有关。很多孩子在很小的时候就会显露出来自闭症的特征，比如他从不与人对视，沟通欲望弱，即使你强迫他跟你交流，他也呈现拒绝的姿态。因为太小了，很多家长没有当回事，等大一些发现，已经晚了，自闭症的症状会越来越重。所以自闭症早期的康复训练非常重要，目前也只有这条路，对自闭症儿童的情况有所改善。

很多家庭因此遭受非常人所想的灾难。他们中的一人必须要留下来照顾儿童，带他去康复，或者陪伴在家，寸步不离，永远失去了个人生活空间。这个人通常是女性。而更多家庭，因为第一个孩子带来晦暗，选择再生二胎，一方面试图缓解内心的挫败，另一方面是想等自己百年之后，有人能照顾他们自闭症的孩子。这当然对第二个孩子是不公平的。不过更为灾难的是，生过一个自闭症孩子的家庭，二胎仍是自闭症的概率非常大。这样一来，这些家庭不仅没有得到缓释，反而遭受更大重创，几乎被压垮。

张姐给我带来几个自闭症儿童的家长和孩子，他们表示愿意接受采访。期间，我终于发现孩子们的问题。受访的第一个孩子情况比较严重，属于完全不听从母亲管教的，在接受采访的过程中，他一直在旁边玩一台小型电子琴，电子琴发出的噪音很大，我和他的母亲几乎无法对话。母亲多次将他拉开，可一旦他的母亲不注意，他便重新回到琴旁，猛按琴键。我当时记下了孩子弹琴，母亲去拉，孩子又去，母亲再去拉，这一周而复始的次数，具体数字记不太清了，但绝对超过了三十次。重复是自闭症儿童的一个特征，如果有什么欲望他们没有得到满足，他们便会将该欲望无休止的持续下去，并且乐此不疲。

第二个孩子的情况好很多，也是一个男孩，很腼腆，始终躲在母亲身后，他会偷看我，但如果我要与他对视，他便会躲避，问话也不回答，只能是他母亲再次询问之后，才会做出回应。这样的孩子已经算是恢复好的，他们可以上幼儿园，上小学，但是仍无法保持专注力，一堂课听讲20分钟已经算是极限，他们中的很多孩子会被老师，家长投诉，上着课，这些孩子会突然站来，跑到窗户边向外张望，或者就径直走出教室。世界的规则在他们看起来是最不能够被遵守的，或者说，他们的世界里不存在规则这一说。

《海洋天堂》剧照

我问这些孩子的家长，孩子长大了该怎么样呢，他们中的大多数人回答我说不敢想，他们能够自食其力，哪怕扫大街养活自己，他们已经觉得是天大的幸运。

我能够理解，也做好了准备，一些家长在采访的时候会情绪比较激动，也许会哭，不过我原本以为，那会是他们在讲到自己生活的不易，或者孩子不理解的时候。但不是这样，完全不是，他们的眼泪，大多是在讲述自己在公共场所遭遇冷眼时爆发。

因为自闭症的孩子多动，他们长时间在一个空间，不能做自己想做的事情，行动受限，便会哭闹，声音近似于嚎。这在公共场所是非常可怕的，我们都有过坐高铁，旁边有一个熊孩子的经验。很多时候，自闭症儿童的家长坐在地铁里，孩子突然痛哭，他们制止不利，周围便会窃窃私语，指指点点，甚至会有人当众责骂，孩子没教养，爹妈没能耐，东北人嗓门大，话一说出来，气势就很吓人。自闭症儿童的家长百口莫辩，只能请求大家的理解，他们说孩子有病，大家理解一下，但是没有人会听他们的解释。这种解释也过于苍白。

“我能说什么呢，有些人骂的很难听，我想解释，但是怎么解释，要解释就得从头解释起，人家听吗，人家没听完就下车了。他们根本不知道自闭症，也不理解自闭症孩子就是这样。所以他们骂我的时候，我就只能听，我说不出来。有天我带孩子来康复，在地铁上被人骂了，那天我特别累，觉得特别委屈，我就在地铁上一直哭，从三台子一直哭到奥体中心，都坐过站了也停不下来。人家可能都觉得我不懂事吧，孩子不懂事，家长也不懂事。”有位家长对我说，说完就哭了。

后来我又采访了几次自闭症康复中心，也有采访到中心的老师。他们都是些20出头的年轻人，很可爱，特殊培训学校毕业后，他们来到中心工作，拿着很低的薪水，我记得当时只有两千出头。有位男老师跟我说，工资太低了，女孩都嫌弃他，没人跟他谈朋友。他很多次想换工作，但是又舍不得孩子们。他们平时的工作都是围绕自闭症孩子展开，训练他们专注，培养他们协作、与人交往的能力，还有一些简单的数学运算和语文训练。

我记得有位老师向我展示了孩子们的多媒体活动室，那是自闭症孩子最爱去的地方，里面有互动式虚拟游戏，比如通过一些投影，墙面会显现类似气球、巨大泡泡之类的东西，孩子们就会开心的与之追逐。然而康复中心也不能永远庇护这些孩子，就像孩子们的父母不能够永远陪伴，超过规定年龄，孩子们就不能在这里训练。他们有能够上学的，当然最好可以上学，而条件不允许，学校不收入的也大有人在。

《雨人》剧照

后来我一个同事，觉得老师、家长还有孩子都很不容易，想着大家放松一下，看场电影，就帮我联络了一个电影院。影院经理人很好，答应给我们免费包场观看。那是2015年，那阵子影院在放映凯特布兰切特参演的电影《灰姑娘》。我们都觉得这个挺适合孩子和家长一起看，就跟康复中心的张姐说了，张姐也觉得不错，她说她会帮我们联系愿意去的家长。

那天大概去了十个家长和他们的孩子，康复中心的老师也基本到齐。我和同事都挺高兴，觉得做了件好事。等到影院闭了灯，大屏幕刚演出没一会儿，座位上就传出了哭声。先是一两个，后来就充斥了各种喊叫，吵闹，有些孩子开始在影院里走来走去。家长怕影响别人观看，只能带着孩子离开，电影开始不到半个小时，影院里只剩下我和同事，还有几位今天休息的老师，剩下的老师和家长已经先行离去。电影散场后，我和同事给张姐打电话，我很懊恼，我说对不起，我们不应该做这个。张姐安慰我们，说，你们就当给老师们放假了，他们平时也很辛苦，带他们看场电影多好的事儿啊。

我最后一次参加自闭症儿童的活动，是在报社工作的最后一年。那年我跟随张姐他们去看望了一个自闭症儿童的母亲。那是个破旧小区的一居室，屋内昏暗，家具仿佛还是上个世纪九十年代的产物。张姐和那个母亲在厨房包饺子，我们就围在厨房边，有一搭无一搭地跟那个母亲聊天。

她有两个儿子，都是自闭症患者，老大已经20岁，老二才6岁。大儿子的时候没经验，康复训练晚了，那个二十多岁的小伙子，平头，现在只能坐在餐厅里摆着的一张窄床上，冲我们傻笑，看起来和已经疯掉没什么两样。张姐说这是重度自闭症，已经完全不能生活自理了。女人的小儿子一直躲在她身后，不时朝我们张望。

那位母亲说，她平时最害怕的事，就是有事出门后回家的那一刹那。她不敢想屋子里会发生什么，每次进屋前都是闭着眼，她能感到心脏蹦蹦的跳。那时候她只有老大，平时她陪着儿子在家，万不得已，实在没办法出门时才出门。有一次出门回来后，她发现儿子把家砸了，电视、暖瓶、杯子，能砸的都砸了，像遭遇了一场洗劫。还有一次她出门买菜，回来闻到一股臭味，儿子正坐在地上，脸上满是粪便，正冲她笑。屋子的墙上，地板甚至镜子上，都是粪便抹过的痕迹。

太难熬了，她跟丈夫说，她想要点亮。他们要了第二个孩子。第二个孩子仍是自闭症。我去采访的时候，夫妻两人已离了婚。破旧的一居室里，摆放着两张床，一张大床，女人和小儿子住，摆在过道那张小小的是她前夫的。离婚了，只不过意味着分床睡。还得一起过，还有两个孩子要养。

因为太难受了，那天采访回家，我发了一个朋友圈，把事情大致复述了一遍。后来有位同学在下面留言：离婚了为啥还住一起，跟没离有啥区别，这不是傻逼吗？我当时非常气愤，后来想想，觉得他也是无心，可能在很多人看来，这本来就多此一举，是根本没办法理解的事。

《雨人》剧照

那时候开始，我极其厌烦再看到自闭症儿童被冠以类似“星星的孩子”这种美好的称号。而每年媒体的宣传口径都是如此，想必今年也是，一大波晒自闭症儿童画作，捐献一分钱的链接会铺天盖地在社交媒体出现。这就是我们在这一天唯一能做的。

“星星的孩子”这种称谓，说到底，只能将自闭症与大众剥离的更加彻底，是另一种方式的“隔离”。

自闭症儿童不是天使，相反，他们也许是天使的反义词。他们善变、任性、肆意妄为、很多时候就是魔鬼。这没什么不好承认的。

他们大多数人没有任何艺术天赋，他们不会画画，甚至临摹也临摹不了，有时候不是能力不够，而是根本没有耐心，前一秒他想画画，下一秒他可能就想玩泥巴，如果你强迫他，他也许就会打你，踢你，咬你，一直到做成他想做的事情为止。

他们不是那种安静、乖巧，能够自己独自坐一整天，看起来让人心疼的孩子。他们是在地铁上，公交上，发疯般嚎叫的那个。

这就是自闭症孩子本来的样子，他们可以被美化，但这种美化不能过度，他们不是天使，为什么要被伪装成天使的样子？他们更需要被认识，被一再、持续的了解。也只有如此，他们才能真正进入大众的视线，真正被善待，而不是人们一边在欣赏他们中少部分人的画作，一边在地铁对他们的父母破口大骂。

有时候我觉得，相比较自闭症儿童，也许他们的家庭，家人才是更应该被关注，应该得到心理疏导和抚慰的。如果说自闭症儿童因为先天的缺陷，而丧失了一部分对真实世界的感知，那他们的父母，家人是真正在承受现实之痛的人们。他们中的很多人，甚至自己的父母和兄妹都敬而远之，因为粘上就是麻烦，这种痛苦只有他们独自承受。

现在回想起来，我脑中仍能浮现那一间暗屋，一张大床，一张隔板堆起来的小床，是那对已经离异夫妻的居所，他们正承受着我难以想象的巨大的伤痛，复杂的情感还有道德的围困，我不知道他们敢不敢想“未来”这个字眼，我不知道这个字眼是否正在或者已经从他们的字典中消失。

转载：请联系后台

商业合作或投稿：[email protected]