当我的孩子得了白血病...

前几日和朋友在南京路吃饭,聊起天来,她说:“就在前个礼拜,朋友的孩子确诊了白血病,以前觉得这些疾病离我们特别的远,而现在觉得特别近。”

她在市中心上班,薪资待遇优厚,生活潇洒自在,家庭圆满幸福,我觉得她本不应该有这些忧虑,没想到她也像我们每一个人一样被这样那样的焦虑包围着。

我以前写过一篇科普类的文章:颠覆三观的儿童健康数据大公开 | 六一特供(上)

里面有谈到过白血病的例子,科学的数据表明白血病并不是所谓的孩子的第一杀手,但是同时不容小视的是白血病是少儿癌症发病率最高的,同时会消耗家庭大量的财力,精力和心力,可以说打好白血病这场攻坚战是对一个家庭的长期考验

先来简单介绍一下白血病,本段截取自我的旧文:

颠覆三观的儿童健康数据大公开 | 六一特供(上)

白血病

接下来介绍的是令大家闻风丧胆的白血病,白血病是癌症的一种,癌症一般分为两大种类:

血癌(白血病)

恶性肿瘤

(重疾险定义中的恶性肿瘤为广义恶性肿瘤=癌症,包括了白血病,仅对Binet分期方案I期程度的慢性淋巴细胞白血病除外)

一般来说癌症为老年病,随着年龄的上升,发病率直线上升,而白血病是一个特例,主要致病因素为父母遗传的基因突变。

目前全球50万癌症儿童,如图所示

当我的孩子得了白血病..._第1张图片

白血病占了40%,其次是神经系统肿瘤,然后是骨瘤和各种软组织肿瘤。

发病的高峰期有两个时期,0-5岁和65-75岁:

当我的孩子得了白血病..._第2张图片

源自「向日葵儿童癌症信息网」

全球有50万儿童患有各种各样的癌症,儿童癌症最为常见的即白血病,占了近40%。注意患白血病的儿童其实相当少,只是患癌症的占比高,请不要相信白血病是儿童高发重疾这种鬼话。

幸运的是儿童癌症的治愈率比成年癌症高得多,使用“手术+放化疗”的模式,儿童癌症的治疗成功率是相当高的,十个孩子里有八个可以渡过五年生存期,但是随之而来的并发症或者治疗导致的“迟发效应”和“二次癌症”仍然困扰着很多家庭和儿童。

可惜的是,儿童癌症的病例数量太少,治疗的手段在十几年间并没有进步,也没有针对于儿童的低副作用的疗法或者药物。因为癌症药物的研发是一项耗资巨大又跨时间超长的工程,私人企业并不能承担这项看不到回报的巨额的付出,唯有政府和社会更多的关注,才能帮助这些孩子们。

重点并不止在治愈上!

很多人把治疗白血病作为重中之重,这也无可厚非,但是大家忽略了非常关键的一个要素是,白血病的治愈往往才是这个孩子生命的开始。

经历过白血病治疗的孩子往往比正常的孩子更加脆弱,这种脆弱不单单是指健康方面的发育迟缓,身体柔弱,还有心理上的自卑和封闭。这种效应被称之为「迟发效应」

「迟发效应」表现在生理上:

大脑:学习障碍,智商受损,注意力不集中,协调能力差等

视力:视力不良,光敏感,夜间视力差等

听力:耳鸣,眩晕,听力受损等

肌肉&骨骼:发育不良,关节僵硬,骨骼脆弱等

肺:肺活量见效,呼吸急促,肺炎,肺癌几率增加等

「迟发现象」表现在心理上:

癌症治疗导致的健康焦虑

自我否定

收到差别对待或者歧视

自我封闭

对正常生活,恋爱,婚姻和组建家庭的忧虑

并且会大大增加二次癌症的概率

当我的孩子得了白血病..._第3张图片

看到这些的时候,我们会发现面对白血病的时候,我们要面对的并不是一个单纯的疾病治愈的过程,我们还要面对长期的病魔给孩子带来的影响,我们甚至要陪伴孩子和这些影响奋斗终身。

我还没有孩子,也没有一个得了白血病的孩子,但我可以想象那些白血病家庭的孩子和父母为抵抗病魔做出了多少努力。

所以当我的老朋友廖总和我说他们公司在做一款专属于少儿的白血病保险的时候,我觉得这实在是太好了,而且这款产品费率之低,产品之完善,让我觉得每一个家庭都应该考虑为孩子去配置一款专属于孩子的白血病保险。

廖总自己也是一个宝爸,他和我说做这款产品是送给孩子一份礼物。以前很多人觉得买份保险送给孩子是“触霉头”,而我现在觉得世界上没有比这个更能代表父母的一片苦心。

我们都应该为白血病儿童做一些努力

前文有说过,对于少儿白血病的治疗研发一直处于停滞状态,这不代表我们就应该坐视不管,作为拥有孩子的每一个家庭都应该团结起来,为抵御白血病这个恶魔做一点点自己的贡献。

三种途径:

1.存脐带血

2.骨髓捐赠

3.购买商业保险

存脐带血

脐带血和骨髓一样含有大量的造血干细胞,可以用来做造血干细胞移植,大家都知道这是治疗白血病的最主要方式。

详情可看丁香医生这篇文章:

脐带血关键时刻能救命,不少人却存错了地方!

优势在于

1.比骨髓移植更方便

2.配型成功率远高于骨髓移植

骨髓捐赠

骨髓移植目前是应用最为广泛癌症治疗手段,甚至对于很多血液系统疾病而言是唯一的治疗手段。

然而中国十三亿人口,中华骨髓库目前的样本量还达不到200万,而美国三亿人口,骨髓库样本已经超过1000万。

当然中国骨髓库建设落后,采样加入的方式落后也是主要的原因。

购买商业保险

可能前两种方法离我们太远,那我们就用最方便直接的方法——购买商业保险。

商业保险的「众人为一」的互助性就是我们去帮助其他白血病少儿的途径之一,经济上的支持虽然无法消灭病症,却可以给一个家庭带来希望和治疗的动力。

在经济完全宽裕的情况下,少儿白血病是容易被治愈的,

我们或许不能够救十个孩子中的那两个,我们却可以确保那八个孩子顺利的生存下来,

去交女朋友,

去结婚,

去生孩子,

去过正常人的生活。

提一下这款我朋友做的白血病保险,0岁男孩1220元一次性缴费50万保额可以保障25年,非常之良心。

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