More love，more hope

一年前的我在家休产假，那时候无论如何也想不到，今天，孩子会和恶性肿瘤抗争，经历了两次手术和四次化疗的宝宝，头发掉了又长，长了又掉，血象遵循着化疗周期，高高低低，皮肤也从白里透红，变成了黄灰色。

记得元宵节前，第一次儿童医学中心门诊，年轻的外科医生说是肿瘤，我觉得她或许缺少经验，可能就是一个囊肿，最多良性肿瘤。后来新华医院门诊，排队的时候遇到一男孩，肿瘤经过手术切除后有残留，现在在化疗，我当时好同情他们一家，这么小的孩子要化疗！

确诊前奔波各大医院门诊的过程是茫然而慌张的，当我们经过多方打听找到耳鼻喉科医院的眼科主任的时候，我觉得孩子有救，只要他能收我们。然而，当他读了头部核磁共振的胶片，他的手颤抖了，说他治不了，因为不是眼睛的问题，怀疑神经母细胞瘤。

感谢新华医院赵医生给我们安排住院神经外科，每天都有不同的检查项目，虽然还没确诊，但能住院总是踏实的。手术如期安排，我觉得应该切了就好了，最多和那个男孩一样，稍稍化疗清除残余组织。

第二天一大早，主刀的赵医生在ICU门外找到我们，告诉我们PET CT的结论，那是全身转移的恶性肿瘤，转移的范围之广，我已经不敢相信，那是我白白胖胖的宝宝。眼科主任的猜测是对的，儿童肿瘤之王——神经母细胞瘤，四期。

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如果没有这件事，我可能同样会走进电影院，看这场如今大火的电影，以不同的心情，就像小时候看电视节目一样。我能说，其实我很羡慕白血病吗？白血病治愈率已经很高了，至少有干细胞移植，有CAR−T免疫，还有格列卫。而神母四期的生存率，官方数据30%，实际上，据说10%都不到。

在血液内科，我们才知道PICC不是人寿保险，而是静脉穿刺置管，我们才学会如何读验血单，什么参数低该打什么针，我们才认识全国各地的各种血液病患儿。微信里多了好多类似备注“四川-肾母-欣欣妈”的新朋友和“上海神母交流群”“新加坡伊丽莎白医院”这样的群。群里和病房里，病友们相互打气，在孩子面前依旧说说笑笑。

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这里的许多家长，辞去家乡的工作，举家来到上海，在医院附近租房住下。每次住院遇到熟识的战友，就像兄弟姐妹一样，相互帮助答疑解惑。也总能听到不一样的故事。

有个爸爸是大学老师，儿子的肿瘤主要靠放疗，可是目前肿瘤压迫神经没法自主呼吸，一直在ICU里等着，什么时候有了自主呼吸，才好推出来放疗，可一直等着也不行，肿瘤在生长。他们不住院的时候，住在外面一家护理机构，来回医院都叫救护车，救护车队都认识他，电话一打就说知道了马上到。有人开玩笑说他们把救护车当出租车用了。

还有个皮肤白皙的男孩，我遇到他的时候，坐着轮椅，发音很不清晰，本来大大的亮亮的眼睛，却因为斜视而不那么美观，他妈妈说，孩子本来又帅又聪明，后来头痛，检查发现肿瘤在大脑里，手术后几乎和植物人一样，什么都不知道，现在已经算很好了，但是还是不能上幼儿园。以前幼儿园里有个女同学很喜欢他，说他就是白马王子，长大就要嫁给他。前一阵儿儿童节，老师还来家里看望他了，他特别开心。

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《我不是药神》电影里有一幕是醒目的“希望”两个字，我还记得《肖申克的救赎》里，也出现过希望这个词，主人公安迪认为希望是世界上最美好的东西，而在监狱几乎生活了一辈子的老布却说，希望是最最危险的东西。

我在医院遇到的每一个人，都是拥抱希望的，千里迢迢带上积蓄来北京上海给孩子看病，甚至为了寻求先进方案出国治疗，钱不够了四处奔波借钱，在网络平台筹款，只为了增加一点点“希望”。

经过几个疗程摸爬滚打，与希望同步增长的，还有实战经验，家长们零基础学习儿童肿瘤的专业知识，关注国内外研究的新进展，学会基础的护理技术，治疗期间做好每一次化疗和化验的记录，几乎成了半个医生。有人说骨髓抑制期回当地小医院验血，医生都吓坏了，血红蛋白这么低，中性粒血小板快到零了，这是病危呀！而家长很淡定，告诉医生，不要慌，化疗的，你开一支XXX皮下注射就好了。

最近有一个带领我了解许多前沿消息，随时为我答疑解惑的姐姐，刚刚结束常规治疗要去巴塞罗那儿童医院给孩子看病了，还有一个和我家治疗基本同步，曾经共同在ICU门外守候半个月的两岁女宝即将手术，在这里祝福他们顺利，希望我们都能陪伴孩子一起平平安安成长。感谢为孩子互助献血的认识或不认识的朋友，还有身边为我排忧解难的兄弟姐妹们。

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