我得了罕见病——视神经脊髓炎(三)养病

视神经脊髓炎是个罕见病,目前无法查出病因、无法对症下药,且会无缘由的来回复发。此病不是慢性病,治疗只能靠激素冲。发病时眼睛变暗(失明),下半身瘫痪。

我是去年年底得的视神经脊髓炎,到现在已经4个多月了(激素已经减到2片)。性别男,30岁,未婚,本来在北京市工作,得了这个病只能回家养。通过写这篇文,一是与病友们分享一点信息、思考和乐观情绪,让我们携手共同面对这个罕见病;二是对过去几个月的一点总结、分析和感悟。文笔拙劣,再加上眼睛没有恢复,花了半个月才断断续续写完,难免错漏,见笑见笑。

文中叙述的如何治疗、相关症状、医生建议等,只是针对我个人的病情而言,仅为大家提供参考,切勿影响自身治疗,病友们切遵医嘱。

我得了罕见病——视神经脊髓炎(一)得病

我得了罕见病——视神经脊髓炎(二)住院

我得了罕见病——视神经脊髓炎(四)怎么办

生病期间适合看的书影音画



1、慰问

回到了家,遵照医嘱,从20片开始吃激素,一周减一片,等减到10片的时候(2月下旬)回医院复诊。我成了个药罐子,每天几十片激素,再配上几十片化解激素副作用的药。回到家以后,亲戚便都来看我。众所周知,如果你得了你这个年纪不该得的病,那么同社区的人,尤其是亲戚是万万不能告诉的,一年见不到几回但是离着比较远的亲戚是可以告诉的。我家也是这样。亲戚看完以后,我大学的一个同学本来出差到北京市,打算叫我一起出来叙叙旧。一听到我病了,而且是神经病,顿时两眼放光(隔着手机我都能感受到),竟然召集我们大学宿舍的四个哥们定好了日子来看我。当时我就哭了:一方面是感动于几个哥们的义气(感情确实非常好),另一方面接待他们真的很累啊(复发了怎么办)。到了那天,他们详细询问了我的病情,在我刚说完“视神经脊髓炎不是你们理解的神经病而是个免疫系统疾病……”的时候,他们就在我得了神经病的事情上大做文章,开始愉快的进行人身攻击和替身攻击。待他们酒足饭饱和谈笑完后,愉快的打车回去了。我保持着待客之道,但总感觉就像是被他们白嫖了一样。关键是他们拿我开涮时,我竟然也被逗乐了,还被他们说“口嫌体正直”。想到这里,眼里流下了不争气的泪水。

2、又住院

慰问结束后,我在家养病的重点便放在了吃上。在医嘱“营养丰富”、激素和戒烟禁断的三重作用下,我变成了一个极少吃碳水化合物的饕餮。我今天一个饿虎扑食、明天一个饿狼飞撕、后天一个饿犬吠天,母亲也乐于满足我的要求。当然,我没有忘记在医院“脂肪=钱”的生动演示,因此在吃的过程中也没有忘记锻炼。因为是冬天怕着凉,所以家里买了个跑步机。刚开始是在跑步机上走,后来就变成了慢跑,就差大跳了。我一运动眼睛看东西就变暗,后来知道了这就是医嘱“不要劳累”的“劳累”。现在想想当时竟然没复发还真是命大。然而与下面这件事比起来,这都不算什么。

因为我家是地暖,所以在寒冬会感觉特别热。再加上激素的影响,我在家里穿的很少。就算是这样也全身是汗。有一次,吃过激素后觉得家里实在太热便开了窗户,并且在窗户下“纳凉”。我妈看到了就过来赶紧给我关上窗户,可是为时已晚。刚开始我只是变得懒,想睡,然后逐渐发烧,最后上吐下泻,昏沉不已。父亲在征得B同意后赶紧去买退烧药回来吃。过了一晚,第二天烧退了,但我一直头晕,而且这两天上厕所次数极为频繁,看东西觉得很“油腻”,于是就到了当地医院。检查一看:血压高达185/110,血糖更是达到了29(正常为空腹7以下)。于是,就只能住院了。

这天,离过年仅有一天。

回想先前住院时候暗自发的誓,顿时感觉自己就像戏台上的老将军,浑身插满了Flag。以后绝不能再这样了。

3、改变

地方二级医院的服务水平很差,但治个高血压、糖尿病还是可以的。在医院大概呆了半个多月就出来了,花了好几千元。但因为我国异地医保根本就没联网,所以需要准备各种材料寄给北京市交给原单位(因为还在给我交着社保)办理(不允许个人办理)。办了两个月,最后还没办下来,社保就到期了(跟原单位无关,全是社保局的锅)。本想再续期,结果全国开始严查挂靠问题,只能通过中介交社保。但是中介只帮忙交社保,别的一概不管。好在提交材料的时限是一年(异地医保,从出院开始算一年内提交材料可报销),所以等我病好了再说吧。

第二次出院回到家后,一切都变得不一样了。首先,我的饮食结构发生了翻天覆地的变化,我过上了油盐不进的生活。因为我现在因病致糖尿,为了控制病情我吃的基本上都是蔬菜、菌类,而且基本不放油盐,还不能吃饱,嘴里淡出个鸟来。我爸看到我的伙食说,感觉我妈就跟后妈似的。当然,我偶尔也会放纵一次,只不过放纵的方式是加一根黄瓜。然后,买了胰岛素以及诺和针,还有测血糖的仪器,每天打、每天测。每天注射胰岛素倒是没什么,因为不疼。但是每天测血糖,一天测四次(早饭前后,午饭和晚饭后)就太难受了(扎破手指头挤出血弄到仪器里)。最后手机竟然无法指纹识别,只能绘图开机。过了几天,在医生的建议下改成了三天一测。在家呆了一些日子,病情终于稳定了下来。同时,激素也吃的快剩下10片,复诊的日子到了。

4、复诊

2019年2月××日,我躺在北京市A医院的病床上,但这次不用努力回想也知道发生了什么事:母亲和我回到了A医院复诊。

到了医院秤了一下体重,瘦了20多斤,看来第二次出院后的那几天饮食调整发挥了作用。但与此同时,出现了缺碘等营养不良的症状。B在了解情况后嘱咐道:养护神经对营养的要求非常高,除了要求脂肪含量低以外别的指标都要高。我现在整天蔬菜,就连两顿饭之间吃的都是属于蔬菜类的西红柿(不是圣女果)和黄瓜(不是小黄瓜),营养不均衡。因此往后每顿饭得有六个菜,每个菜只有2两,做成两盘,少油少盐。每天吃一丁点水果,吃2两肉,每周吃一次肝(2两),不定时吃两筷子鱼。同时要保持心情不处于大喜大悲之中,要平静如水,静若处子、动若胖子。总之就是恪守中庸之道。不恪守也行,反正身体立刻就会反映出来(眼睛发暗、四肢麻木、屁股疼等)。我一想这不就是要修仙吗?我要是能一辈子按这个要求活下去的话绝对活到100岁。

复诊住院的时候有个插曲:刚开始给我安排病房的时候,我的床靠窗。我的眼睛不能接受强光,于是就去护士站找她们换床位。刚开始她们不同意,某护士说“这是B大夫的亲属,是关系户”后,护士长立刻同意,我就被调整到一个无病人的病房(第二天别的病人就住进来了)、离窗户最远的床位。

B看我气色还行,就把该安排的都安排了,增强核磁也做了,结果都不错,病灶已移除。我感到四肢有些麻木,尤其是指尖部分。于是安排我去某科室(忘记名字),把我四肢都电了一番,电的我都要翻白眼了,最后说没事。不过我的脑脊液蛋白质偏高,但医生也说没什么,高的不多,而且数值会有误差,看起来是没有多大问题了。为了保险起见,在复诊出院的时候,B推荐我去了另外3家医院的对口医生去看。看了一圈以后,主要结论如下:

(1)目前对于视神经脊髓炎的治疗并没有什么新进展,各个医院的治疗方案都差不多,对同样症状的病人,基本只有用药多少、如何减量的区别。

(2)治这个病激素最关键,别的都是辅助。因此激素减量一定要慢。但是激素对人的危害实在太大,所以也别老吃。给我的建议是一周减一片,等减到三片的时候就变成半个月减一片,一个月减一片乃至更长时间减一片。但同时要清楚:激素并不能治疗视神经脊髓炎。

(3)丙球冲击在刚进医院的时候或许有用,别的时候用处不大。还是那句话:激素是关键。

(4)对于没有孩子的病人,尽量不要吃免疫制剂,会影响生育。但是得根据检查结果来。另外,免疫力太高对我没有好处,因此杜绝吃任何补品和一些过于有营养的食物,回去吃草就行了。

(5)这个病是神经内科的病,别找别的科(尤其是眼科)瞎看。

明白了这些,我心里就敞亮多了。我退了出租屋(反正今年也不可能回去了),把150多公斤的书通过物流运回家,和母亲一道回去了。

暂时与我奋斗了6年时间(2年求学+4年工作)的城市说再见,不知道是不是永别。

你可能感兴趣的:(我得了罕见病——视神经脊髓炎(三)养病)