折返点1709 我的美国参政经历

今天不谈跑步。谈政治。谈谈我作为一个没有投票权的个体，如何参与了美国的政治生活。

世界罕见病日，是2月29日。在没有29日的二月，我们在28日来庆祝。2月28日在这个星期，于是这周是罕见病周。这罕见病个周，我拿出了2天的时间，飞去了华盛顿特区，参加一年一度的罕见病“说客”活动。

这里说的说客，英文里叫做lobbyist，专门指一些政治活动家，他们通过各种方法，设法说服政府官员和立法部门的政客，让他们制定，通过并执行法案，为自己组织争取政治利益。

我是一个罕见病患者。我的病叫做Familial Chylomicronemia Syndrome （FCS，翻译过来是家族性乳糜微粒血症）。它还有其他好几种名字，比如脂肪蛋白酶缺乏症（Lipoprotein lipase deficiency，LPLD），家族性高脂血，一型。FCS的症状是血液中甘油三酯含量超高，血脂肉眼可见，使得血液呈粉色甚至白色，俗称“牛奶血”。高血脂常常会引发胰腺炎，而胰腺炎是最疼的疾病之一，并且有生命危险。

FCS 病的罕见程度，百万人中有一。按照世界人口73以来估算，FCS患者在全球也不会超过7500人。以中国有13亿人口来估算，FCS病患，在中国不会超过1500人。在美国的话，这一数字更小，也就300人左右。

我参与创立了一个非营利公益性组织，专门为FCS患者提供各种情感和信息上的支持。

你大概会想，区区7500人的权益，有什么可争取的。在选票重于一切的美国，任何一个政客都不会把300人放在眼里。况且，我费尽力气目前能联系到的病友，也还不到30人。我们罕见病病人手里，真的没有什么砝码，可以用来影响政治政策走向。

是的，作为个体，人的力量是渺小而微不足道的。然而，目前世界上有7000多种罕见病，每种疾病影响的都不仅仅是病人自己。它们会影响病人家属，所在社区和医疗体系。在美国，每十个人中就有一个人因罕见病而受到影响。所有的罕见病患者联合起来一起发声，虽不能震动寰宇，却也能够让政客转头侧目。Trump总统在28日晚间向国会进行的首次演讲，不就提及了罕见病了么？这是美国政治史上的第一次。

Trump在国会山演讲的转天，我加入了另外三百多名罕见病患者、他们的亲属和社区爱心人士，也来到国会山。我们面见参众两院议员，表达我们的声音，把他们争取到我们这一边，让他们在做立法决定的时候，不要忽略罕见病患者的诉求与声音。

在华盛顿特区的第一天，我先是参与了一个为了“说客日”做准备的会议，学习了额目前在国会山上参众两院与罕见病相关的法案和活动，确定这次活动的主要目的。另外还从以前参加过类似活动的前辈那里，学习如何准备与议员们的会见，如何高效率的通过诉说自己的故事表达自己的诉求。我们还和来自于相同州的人组队，进行分工，明确每个人要传达的信息。

第二天，我和另外三个来自华盛顿州的女士一起，拜访了四个议员的办公室，面见了两位议员，又同另外两位议员的助理见了面，表达了我们的诉求，说服了几位去参加罕见病相关法案的听证。我因为赶飞机，没有去参加与第五个议员的会面。

整个罕见病周的活动，我只参加其中这两天的活动。我的病友还有的去参加了美国国家卫生研究院（NIH）和食品药物管理局（FDA）的活动，科学家和官员们家属病人们的故事。

我真希望自己能有更多的时间，能为罕见病群体做更多的事情。