2018-12-27

一千个轮椅有一千个机关；一千个轮椅使用者有一千种协助方式。对罕见病、残障伙伴最好的帮助，就是询问大家需要怎样的帮助。

对于每一个罕见病群体来讲，大家都希望科研尽快发展，对疾病的病因和发病机制有更加深入的认识，进而研制靶性治疗药物，控制疾病；大家都希望建立完善的病友组织，有全职工作人员、办公地点、合法组织身份，有条不紊地开展各项工作，建立与社会沟通的渠道，募集善款，建立患者注册制度，建立群体的救助体系；大家都希望社会能够更多地关注患者群体，政府从法律政策层面提供更多的保障，社会提供更大的精神和物质支持。这些是每个患者，每个患者家人，每个关心病友群体的医生、研究者和志愿者共同的期望。

病友组织的主体肯定是患者，就如医师协会的主体是医师一样，不同之处是聚在一起的目的不同。绝大多数病友聚在一起最初是为了寻求医学帮助，交流看病治病经验；之后如果能够相互鼓励支持，就能抱团取暖；之后才可能逐步建立一种组织去争取社会对于群体的支持。大家都期待冰雪世界能尽快春暖花开，青山绿水。美好的愿望如何实现？破冰之旅如何起步？

罕见病群体和个体所面对的医学和社会问题是紧迫的，但是要实现梦想的道路是漫长艰辛的，这之间的矛盾和冲突是很多问题的根源。而且中国的罕见病事业前无古人，只能逐步摸索。绝大多数罕见病由基因突变引起，基因是生命密码，人类越深入地探寻自然的奥秘，越具有挑战性，这种挑战不仅仅是奥秘本身，很多时候是人类面对复杂局面时会显露出自身的一些问题，毕竟人是有感情的动物，不是理性的机器，每个个体都有自己的思想。