BBC纪录片《极端的爱:自闭症》里那些问家长的扎心问题

你愿意消除孩子的自闭症吗?

——主持人路易斯问家长

“我愿意,我一直祈祷有这种魔法。”

乔伊的妈妈回答。

刚聊完这个问题,乔伊就用实际行动告诉了大家,为什么妈妈会这么选择。

他“情绪失控”了。

从DLC(美国新泽西州发展学习中心:自闭症儿童公立学校。)放学回家还比较平静的乔伊,此时却开始大喊大叫,用手砸门、砸墙,还猛打自己的头。突然他一个转身,挥舞着拳头冲向妈妈。

▲乔伊捶打墙壁和门


▲乔伊还试图去打妈妈,妈妈握住了他的双臂


妈妈没有说话,她机敏地抓住了乔伊的拳头,迅速推着乔伊走到客厅的空地上,麻利地拿来两个垫子垫在乔伊身下,把他放倒在地,嘴里说着:“躺下、躺下。”

躺下的乔伊依旧喊叫着、乱舞着拳头。妈妈于是全身压到他身上。

整个过程,快速、简洁,妈妈没有多余的话和动作,不难想象,这一套“流程”已经走了很多次才如此娴熟。

然而,强壮的乔伊快要掀翻妈妈了,于是爸爸赶来,摁住了乔伊的双腿。

▲爸爸妈妈一起控制住了乔伊


主持人有些不知所措,他问乔伊妈妈:“我们这些人要不要先出去?”

乔伊妈妈说:“不用。如果我不让你们拍摄,就没人知道真实的自闭症是什么样子。这就是现实。很多家长不会想让别人看到。

不只在家里,乔伊在学校也会出现这种攻击行为,几乎每天都有一两次。乔伊的爸爸忧心忡忡,他知道,总有一天,自己会控制不了乔伊。


“我不愿意。”

与愁容满面的乔伊妈妈相比,尼基的妈妈显得更加乐观轻松。

这与尼基的状态有关。

6岁之前,他还不会说话,有很多攻击性行为,但他今年19岁,经过在DLC的学习,他可以“毕业”到主流高中去上学了。他有着很好的语言理解和认知能力。

当尼基的妈妈面对“如果你能消除孩子的自闭症,你愿意吗”这个问题时,她坚定地摇了摇头。

尼基有很多兄弟姐妹,但妈妈说,尼基可以做其他孩子做不到的事,他很特别。

▲尼基和他的家人(二排左一是尼基)


比如,尼基自己写小说,还学习日语、德语,他是一个聪明积极的孩子,正在向越来越好的未来前进。

▲尼基展示自己写的小说


不过也偶有波折。尼基因为语言威胁要用刀捅同学,被老师批评教育了。近一年来,尼基都被自己的“语言攻击”问题困扰。他抱怨有同学嘲笑诅咒他,他总要“放狠话”来平息自己的怒火。

▲DLC老师和尼基讨论此事


老师却告诉他:“但是,我们希望这种你不喜欢的事情还会发生,这样我们能看到你学会了控制自己的情绪。”老师告诉了尼基应对策略:

①走开

②让对方停止

③继续做自己的事

④写在日记里

⑤告诉老师

尼基虽然不情不愿,但是和老师承诺不再威胁他人。



你现在开心吗?

——主持人路易斯问家长

“我很开心。”

布莱恩的妈妈毫不掩饰地说,她刚刚把布莱恩从家里送走。

让布莱恩在集体看护类宿舍生活,是妈妈的无奈之举。布莱恩8岁时烧了自己家的房子,后来又频频殴打妈妈。现在周一到周五布莱恩都在宿舍里,周末白天妈妈会接他回家玩,晚上再送回宿舍。

▲妈妈接布莱恩回家,他在车上和路易斯互动


回忆起以前,妈妈强调了好几遍“难以忍受”,因为她会害怕布莱恩,会躲避,会逃跑。有时候,布莱恩抓她的头发,扯掉一大把。严重的时候,布莱恩还会掐住她的脖子,让她差点窒息。

▲妈妈回忆以前布莱恩的行为


所以,尽管现在在路易斯看来,布莱恩有时候似乎会显露出一点“攻击”的征兆,比如瞪你一眼,但在妈妈看来,和过往相比真的是好太多了。

▲布莱恩对摄像机很好奇


▲路易斯帮布莱恩提裤子


如今的布莱恩几乎没有什么攻击性行为了,绝大多数时候是可爱友好的。妈妈觉得,这是因为布莱恩现在所处的环境也更稳定更成熟。

“你不能在家里为他创造这样的环境吗?”路易斯问。

在那种压力下没办法,太累了。”妈妈回答。

现在的生活模式,妈妈直言是开心的,因为她再也不用那么紧张了,而儿子也确实有所进步。

但与此同时,她也是难过的,因为毕竟布莱恩没有办法和她生活在一起,哪怕只是过一夜也难以完成,因为布莱恩会彻夜不睡。


“我很心碎。”

保拉有一对龙凤胎自闭症儿女,她整个人流露出一股疲态。

保拉有些无助地摇了摇头,补充道:“上帝原谅我吧,但我真的没有从孩子们那里得到太多乐趣。”

▲保拉接受采访时,儿子马塞洛在旁边默默看着


仅仅是因为经过超市时没有和往常一样去购物,孩子就哭闹不止;仅仅是因为要去剪掉已经很长的头发,孩子就哭闹不止......一件一件的小事堆砌成了保拉普通又漫长的一天。她很累,忍不住向路易斯抱怨,她为孩子们做了这么多事,但却等了五年才等到他们叫一声“妈妈”。

▲因为没能去超市购物而在车上哭闹的马塞洛


▲马塞洛只有站着看手机里的小猪佩奇才能配合剪头发


“再也没有以前那样的欢声笑语和有趣的时光了。”保拉和老公哽咽着说。为了孩子们,他们失去了假期,失去了派对,失去了两个人原本甜蜜的婚姻

▲保拉夫妇的结婚照


当谈起看到其他普通小朋友玩耍的场景时,保拉的老公一度情绪失控离开了房间。

不过,尽管保拉夫妇深感生活的苦闷,但面对一双儿女时,还是努力地做到温柔亲切,笑容满面。



未来怎么办?

——主持人路易斯问家长

在纪录片的末尾,路易斯又再次一一拜访了之前认识这些自闭症家庭。

尼基是他们中目前情况最好的人,他带着紧张和焦虑去了新学校,遇见了老朋友,大家对他很照顾,看起来适应得不错。

▲尼基来到了新学校


但关于未来,尼基的妈妈还是说:“我不知道。”她没有十足的把握,只能说“只要我活着,尼基就会和我一起生活”。

路易斯追问:如果你不在了呢?

妈妈说,尼基的兄弟姐妹会照顾他。


还记得开头那个爱发脾气捶墙、打自己、打别人的乔伊吗?

现在他的父母有了新的控制方法。

每当乔伊失控发怒时,妈妈就给他戴上拳击手套和帽子,把他关在自己的房间里,让他自己慢慢冷静下来。“过十分钟,他会冷静然后下楼说对不起。”妈妈说。

▲妈妈把乔伊带到房间里让他自己待着


▲妈妈为乔伊戴上拳击手套,用语言安抚他


这种方式不那么“费妈”了,乔伊在学着自己面对怒火。

在谈到以后自己不在了怎么办时,乔伊的妈妈说,寄宿式看护应该是最终的选择。

布莱恩,除了在努力学习控制自己的脾气,也在练习一些适合工作的技能——分类。

DLC模仿现实社会中的街道、商店和工作场所建造了学校的走廊和教室,让自闭症患者学会适应外面的生活。

▲DLC模拟商店一角


▲DLC烘焙教室教孩子们烤面包


布莱恩可以把不同尺寸、不同颜色、不同形状的物体分类,为从DLC毕业后独立工作生活做准备。他乐于做这样的工作,很专注,也很享受。以后毕业,他很可能去类似的工作室工作。

▲布莱恩为路易斯购物(模拟)




以上内容来自BBC纪录片《极端的爱:自闭症》呈现了一些自闭症儿童或青年及其家人的生活状态,有欢笑有泪水,有希望有担忧,有踏踏实实的努力,也有寄希望于上帝的祈祷,是真实的百态。

主持人路易斯会很直白地问家长们一些问题,比如“这会影响你爱你的孩子吗?”“养育自闭症孩子对你们的婚姻有什么影响?”“你怎么觉得自己在家里控制不了孩子了?”

作为自闭症行业从业者,我觉得路易斯的问题字字扎心,甚至一度担心家长会怒而不言。但纪录片中的爸爸妈妈都坦诚地和路易斯交流,直面自己的内心,既让我们看到了他们对孩子伟大的爱,也让我们看到了他们的不甘和心酸。

作为“局外人”的路易斯,对自闭症一无所知,其实能很好地从另一个视角,带着大众来了解自闭症。

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