小满抗癌第88天

3-27，3月已经步入尾声，重庆昼夜气温变化加大，高低温差超过了15度，夜里被子盖少了会着凉，清晨起床冻出两行清涕，白日走在太阳底下又热出一身毛汗。

这样的日子，穿衣充满了矛盾和变数，大街上频频上演羽绒服遭遇衬衣短袖的强烈反差。

其实也没啥好奇怪的，乱穿衣的季节就是这样率性而为。

周六在家带两个孩子，感觉比干什么都累。

上午继续带小满去礼嘉打升白针，下午陪元元去少年宫学画画，其余空闲时间喂饭、喂药、陪玩、辅导作业，感觉一天根本没有闲暇，完全被带小孩的琐碎占满，异常疲累。

小满今天的胃口依然不好，晨起还有干呕的状况，除了奶粉肯喝，其余只能用少吃多餐的方式，勉强喂一些肉丸和南瓜。

手机信息爆炸，半日不浏览，神母群里又有几百条讨论信息，点进去一看是有关PD1抗癌药入医保的消息。

很好，原来要几十万元才能吃得起的药，入医保后只需几万元，可谓广大癌症病人的福音，可惜这药只对肝癌、肺癌、淋巴癌等常见癌有效，神经母细胞瘤的特效药GD2仍然被医保拒之门外。

哎，怨不得人，谁让神母是十万分之一发病率的罕见病呢，不管是从效率还是受益人群考虑，医保肯定优先覆盖发病率更高、更普遍的病，神母患儿只得继续忍耐。

多点耐心，多点信心，坚持就是胜利。