认识渐冻症让我重新认识生活

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很多人到了中年,上有老人要赡养,下有孩子要读书,事业遇到瓶颈期,多年的夫妻感情被家庭琐事消耗,看看手机屏上,一个肥胖油腻的中年男人或女人的脸,心中不免一声叹息。

前一段,我也经常这样想,觉得每天这样油盐酱醋、锅碗瓢盆的有什么意思。每天早上送孩子上学,然后上班,下午下班接孩子,买菜做饭,辅助作业,第二天仍是一样,像上好发条的钟表,沿着定好的轨迹,一步一步走向人生的尽头。

纵然不少人说:“看你多幸福啊,工作稳定轻松,孩子聪明懂事,老公体贴顾家。”可事实上我从来没有觉得自己有多幸福,我是个病人,终身服药,经常担心自己的病情复发转移。老公的脾气也不是太好,有时情绪失控会砸东西,甚至对我动手。尽管工作稳定,孩子乖巧,可我的幸福感却是少得可怜。面对别人的羡慕和赞叹,我只能苦笑一下,心想幸不幸福,只有自己知道。

所以多年这样平静、单调、没有波澜的生活,我从来都不曾珍惜过。我曾对朋友抱怨,结婚久了,我们还剩下什么,每天被油盐酱醋牵绊,每天还要为油盐酱醋奔波。

至到有一天,老公从医院回来告诉我,他可能要死了。医生说他得了运动神经元疾病,也就是常说的渐冻症。我立马用手机百度查询,看到的内容让我顿时觉得脑子一片空白,百度上说渐冻症是一个极端折磨人的疾病,比癌症还要残忍的绝症。据统计,从出现症状起,其5年死亡率高达90%。渐冻症患者的渗透就像被冰雪冻住,今天是腿、明天是手,最后连控制眼球转动的肌肉都不例外。

发病后,大多数患者脑部意识清醒,眼睁睁地看着自己的身体一点点地被疾病吞噬。他们很快就被困在轮椅上,最终卧床不起,然后逐渐丧失交流、进食或呼吸的功能,大多因呼吸衰竭3~5年内去世。

我不相信,这个病的发病率极低,如果没有家族遗传,没有长期接触有毒物质,一般不会得这种绝症的啊!老公难过地说:“我也不相信,可医生说我手上的部分肌肉已经萎缩了。”

我看着他的手,发现有问题的一只确实不太正常,特别是虎口那块的肌肉已经有点塌陷了。随后立马办了入院手续,医生开了肌电图,脑部核磁共振,颈部核磁共振等各项检查。等待检查结果的那几天,孩子突然发起烧来,一连三天都烧到三十九度多,我请假在家照顾孩子,老公自己在医院做检查,晚上回来休息。

一天晚上,老公突然严肃地对我说:“如果我死了,你也不要伤心,把孩子好好带大就行。孩子几个月傻呼呼的时候,我一直怀疑她是自闭症,那时我就和魔鬼做了个交易,用我二十年的寿命去换孩子的健康。所以我死的是值得的,我不反悔。”

我从来不知道他说的这些事,只知道孩子本来就是健康的,不需要谁拿命去换,根本不存在什么交易。那几天过得好漫长,照顾生病的孩子,想着老公的病,白天黑夜都睡不着,整个人都恍恍惚惚的,除了流眼泪,好像什么也做不了。

结果出来了,确定不是渐动症,手上部分肌肉萎缩是外伤所致。孩子也终于退了烧,今天晚上我终于可以睡一觉了。

这一刻我才发现往日那些平静、单调乏味、没有波澜的生活,才是真正的幸福啊!

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