8/23 周日 从皮肤病医院出院已经第二天了,自从两周前看到病理报告上“恶性黑色素瘤”到现在仍觉不可置信,但这段时间明明除了各种检查和吃饭,都泡在恶黑群了。
8月11号左右发现老妈脚跟切片处周边有小黑点冒出。周二李主任告诉我开刀方案暂缓,联系医院去做了pet-CT。拿到报告医生告知我已淋巴转移,开刀创面太大,年龄大加上糖尿病,会体力不支,尽快去肿瘤医院徐医生面诊评估再决定。如果不治疗只有几个月时间。听他讲着,失态大哭。
徐医生的言谈使我没有太过悲观,给出的方案是新辅助治疗,1-2个月以后再评估手术方案,有临床试验组,药物免费。
今天在恶黑群得知徐医生是个暖男,庆幸且忐忑。未知的一切如同巨大的黑网笼罩在眼前。
昨晚上又仔细对照群友发的资料把PET报告看了一遍,发现妈妈右脑室缺血灶,想起来她老说头晕,决心今天给老妈尝试刮痧,老妈很是配合,随意任我折腾,避开了右腿所有病灶,但也不敢刮太深,只是背上出了点痧。只希望晚上她可以睡安稳。
老妈在病床看乘风破浪的姐姐,希望一切都能有转机!
8/24 周一
今日收到肿瘤医院入院通知。换药两次,老妈脾气见涨。
晚上她突然叫我“拿个针来,我把痒的地方戳破!”吓得我赶紧安抚一番。群里请教病友,最终靠家里一管芦荟胶搞定。
8/25 周二
入院日。八点不到便出了门,没地方停车、排队+排队,等前面病人结账腾床位,等床位消毒,到妈妈躺在38床已是下午2点半。
等了两小时没见到徐,陈主任和孙医生来巡房和方案解释,周四手术,原发有足跟扩切,其他淋巴处不清扫,只是取组织活检,后续新辅助治疗!一切等待都是值得的!
明天又是新的一天!
8/26 周三
今天主要任务是自己找基因公司做检测。
群里的L推荐了吉因加的一个销售人员接触,价格是复肿的一半不到,很是动心。
因为入群不到48小时,想想也是笔钱,还是向群主和病友多方求证核实,晚上又打了400电话,推荐的上海公司的联系我价格又不一致,一时有点下不了决心,在群里多问了一句,没想到L反应颇为激烈。
她感觉我把她看成骗子。随后道歉也是言之凿凿,群里亦有熟识的病友为她抱不平,一时竟不知如何应对,只能冷处理,任他们讨论一番。
经这一插曲,我倒觉得可性度颇高,索性和推荐的销售敲定了做大panel,7000出头。
有交代老弟和医院接洽好切片组织和采血事宜,总算把事定了。
下午开始和儿子一起整理开学的物品,把房间整理一番,不觉已至深夜。
回顾今日,得知老弟又一次接受了三不问的接受了医院所谓的一个“营养剂”,一时心急,说话颇失态。术后采取蛋白粉补充餐食,其他的营养方案我还要再想想,明日有必要炖个汤!我还是要慢下来,总会有办法的!
9/3 生日
今年母亲的受难日陪母亲在医院度过。
先生外送的蛋糕深得我心,连续几周的阴霾心情终有一丝阳光。
昨天稍微经历波折还是从肿瘤医院转来了皮肤病医院,皮肤病医院肿瘤科的郭医生自我妈妈上月17号入院当日便非常关注,留下了微信一直跟踪,心中也很是感激。希望这周伤口不要再出血了。
9月7日 晴 周二
基因报告6号早和吉因加的人解读完后懵了,Nras 94.6%突变,braf无突变,让免疫治疗要谨慎,顿时觉得无药可医。
踌躇了一天,还是和郭医生商量下出院,去肿瘤医院找陈主任门诊看方案。
先生匆匆出门来接,到达时已经下午一点过了,以为晚了,没想到陈主任下午没有门诊。再静下来看短信才发现他说的是上午门诊。
去3号楼补办出院手续,碰到老妈住院时在楼下碰到的胃癌晚期的31岁的小姐姐,站在柜台旁一身酷装,以为她没手术,喊她聊了几句,原来竟然是病区开的住院单日期也写错了,她妈妈上去给她找医生改日期,她刀口很大却还站着,我赶紧叫保安安排她到座位上别坐着,保安也很惊讶赶紧帮忙。她一下子眼圈红了说“谢谢”,好想抱抱她。小姐姐要加油啊!
今天总体诸事不顺,路上因为他过来接的时间有点晚责怪了几句先生,回家又有口角,说他很忙时间宝贵,以后还不如叫车,我一下子脾气上来便和他争吵几句,他也不依不饶的,他甚至提到离婚。心里有点灰暗。我知道他也了解了这个病,觉得经济上压力过大,再加上他最近公司压力也很大。
他带着气出差去了,我也一时想哭,但妈妈在客厅,只偷偷在厨房里心疼了下。还好她在客厅里看乘风破浪的姐姐最后一集,并没有听到我和先生的争吵。
9月8日晴 周三
到了医院又一次蒙圈,发现陈主任下午门诊。
心虚的安慰了妈妈,她躺在躺椅上精神不是很好,一直在打瞌睡。
邻座大叔的女儿凶了一个陪同家属,怕他碰到他父亲身上两瓶吊瓶。看着她心急的样子,自己突然有点想哭。我知道那是有多担心她父亲。
10月16日 周五 晴
一个多月时间时间,老妈刀口基本长好,只有一处国庆节前拆线后裂开,老妈因见到裂开时有褐色液体渗出,每每见到医生都会穷追不舍的问,是不是皮瓣手术失败了,是不是复发了之类。节前总算把转院手术办好,这次清扫手术只需要拿老妈医保卡直接挂号方便很多。
之前报销费用下来算了算也只有40%,虽是杯水车薪,但也算是有个安慰。
老妈因想着手术费的事情,让我陪着去银行取了她的积蓄,我不忍动她的辛苦钱,帮她存了余额宝,等哪天急需的时候再说吧!
这次她想呆在老家的欲望越来越强烈,我和斗嘴丝毫不让步。
周三入院到今天抽血,验大小便,做了2次磁共振,2次CT和B超,医生说下周一手术。静待