自闭症谱系障碍是一种发育障碍疾病,表现为社交障碍、兴趣范围狭隘、刻板行为等。对于大部分自闭症幼儿来说,早期就开始干预,并且坚持长期干预,长大后通常能够具备基本的生活自理能力和简单的社交技能。
今天给大家分享一位自闭症孩子的父亲牛爸的经历,他的孩子牛牛在2岁时确诊为典型自闭症,经过6年的干预,牛牛在上小学后成绩优秀,一年级上学期结束时还取得了“数学小状元”和“三好学生”的称号,更令人欣慰的是牛牛有自己的朋友圈,他和小伙伴们维持着良好的关系。
牛牛在2010年9月出生,2012年10月确诊为典型自闭症,为了更好地改善孩子的自闭症,牛爸于2012年底开始学习和实践自闭症干预,2013年3月翻译了早期丹佛模式的专业人员用书和家长用书。
从2013年3月到2015年4月,牛爸和牛牛一起完成了所有早期丹佛能力列表中的目标,牛牛2014年9月上幼儿园,2017年9月上小学,而且成绩优秀,一年级上学期获得“三好学生”及“数学小状元”等称号;同时,牛牛有自己的朋友圈,和小伙伴们维持良好的关系。
回顾这几年的干预历程,牛爸分享了自己的经验和心得。
不要悲伤,立刻开始干预就会有惊喜
牛牛是我唯一的孩子,出生于2010年9月,2012年10月在深圳妇幼保健院确诊为典型孤独症,后来万国斌博士判断是中度,确诊后万博士给我们讲了一堂课。扫盲自闭症知识,指导家长怎么干预,其中我印象最深的一句是:我所见过成功的家长都有一个共同的特点,就是刻苦学习、勤于干预、善于思考。
这句话一直激励着我,我也想把这句话分享给大家。
我们在震惊、悲伤的之余,立刻开始学习和干预,也在机构报名排队。我们在这个阶段,就是尽量地逗牛牛玩,包括各种肢体游戏、有玩具的游戏,而且强度很大,基本上是覆盖了牛牛所有清醒的时间,牛牛很快就有了变化,我记得他每个星期都会和之前不一样,到了一个月的时候,我们已经隐隐约约感觉到牛牛是可以带出来的。
我一边干预,一边看书、听讲座,寻找最好的干预方法。
2013年2月,我想起了万博士在新家长培训课上提到有一个比较新的早期丹佛模式,在美国被评为自闭症研究当年十大突破之一。
当时还没有中文版的书,我把英文原版的两本书买回来,先看专业人员用书,一边看,一边赞叹,我非常认同早期丹佛的理念,就是既要强调情感和关系,又要有计划有目标的进行干预,我决定自己以早期丹佛作为主要的干预方法。
我边翻译边开始使用早期丹佛进行干预。
牛牛初期的干预时间的构成基本上是这样的:每周去机构10到15个小时,上课形式包括个训、感统、地板时光、小组课、RDI游戏课,其他时间主要由我做干预,干预的方法就是早期丹佛模式。
我每十二周做一次能力评估,根据评估结果做接下来十二周的干预计划,把这份计划打印出来贴在墙上,随时干预、随时记录。
我的计划比教材上要求的内容要多,但到了每个十二周结束的时候,基本上都能完成,剩余几个就放到下一个周期计划里去。
质的飞跃,牛牛可以进入普通幼儿园
这样做了几个周期,牛牛已经有了质的飞跃,他在不同领域都有稳定的进步,三岁时,我们送他去一个早教机构上课,开始他很抗拒,慢慢地可以让我们陪着他上课,后来就能自己上课了。
四岁的时候,牛牛已经快完成第七个十二周计划了,这时候,他能力接近四岁的普通孩子,我们预计他上幼儿园应该没有问题了。
送去幼儿园的时候,我们没有告诉老师牛牛的问题,只说因为刚上学,不适应,暂时上半天。牛牛除了刚开始的几天有跑出来的情况,后面适应得都很好,老师反应除了比较内向,没有别的什么问题。
四岁半时,牛牛完成了八个周期的十二周计划,把早期丹佛模式里所有的能力都掌握了。我们请梅知老师做入户指导,他和牛牛共处了三天以后告诉我们,牛牛是他二十多年教学里看到的干预痕迹最少的孩子,建议我们可以全天上幼儿园,我们按梅知老师的建议做了。
寻找玩伴,开启新的融合之路
一段时间后,我们觉得是时候给牛牛发展玩伴了。
经过努力,我们找到一个合适的人选,是牛牛妈妈同事的儿子一一,他比牛牛小11个月,在一一四岁生日会上,我们正式开始了牛牛的融合之路。
一一是一个性格开朗、语言能力很好的孩子,牛牛和他经过磨合,慢慢都喜欢和对方在一起玩了。
后来一一他们还搬家到我们小区,牛牛和一一共处的时间就更多了,到现在他们已经成为好朋友,每周末都会在一起玩。
一一成为牛牛的固定玩伴,对于牛牛的融合起到了最关键的作用。
牛牛七岁时上了我们小区里的一所公立小学,我们同样没有跟老师说明牛牛的情况,牛牛上学以后表现不错,遵守纪律、尊敬老师、和同学和睦相处,让我惊喜的是他成绩也很好,三门成绩总是能名列前茅,一年级的两个学期都获得了三好学生的称号。
上小学以后,我们也设法帮他发展同学里的玩伴,林林成了最好的人选。他也是牛牛妈妈同事的儿子,比牛牛小半岁,他的性格更加温和,对人也更和善,牛牛很快喜欢上了他,这样,林林就成为了牛牛的第二个固定玩伴,牛牛在班上最喜欢的男生一直是林林,而最喜欢的女生是琪琪。
琪琪是个热情的女孩子,牛牛放学以后经常会和她还有其他同学在校门口玩一会儿,慢慢地她也成为了牛牛的固定玩伴,每周末都会和牛牛一起玩。
寻找兴趣,建立孩子良好的世界观和快乐感
牛牛的能力提高以后,我们开始给他报适合的兴趣班,他上过一年多足球班,因为不太喜欢没有继续,而钢琴、跆拳道、围棋、桌面游戏这几种兴趣班,他都一直坚持下来了,这些兴趣班对于提高牛牛各方面的能力、提升他的自信都起到了很好的作用。
到现在为止,牛牛的学业良好,社交也在稳定进步,各种兴趣爱好也在发展中,已经进入了一个普通孩子的正常生活轨迹,我们也有了苦尽甘来的感觉。
现在我们干预的重点是和玩伴交朋友,以及通过阅读、聊天、角色扮演等方法提高孩子的情商、帮助他建立良好的世界观。
遵循三部曲,来自牛爸的忠告
回顾这几年的干预历程,我有以下几点体会:
1、家长们在孩子确诊以后首先要保重自己和家人,建设好心理,为接下来的持久战做好准备。
2、拒绝鸵鸟心态和侥幸心理,有的家长寄希望于误诊、孩子自我发展。有的家长求助于各种没有实证的疗法,这些都会耽误孩子的干预,只有尽快接受现实,走科学的干预之路,才是正道。
3、要明白父母才是孩子康复路上最关键的人。很多家长寄希望于机构、老师,其实最重要的人是父母,只有父母努力学习、成为干预高手,才能随时发现机会、抓住机会、创造机会来干预孩子,这样的干预才是效果最好的。
4、建议在干预中遵循“情感、乐趣、能力”的三部曲,这是我的一个总结,首先要和孩子建立深厚、稳定的情感,让他对你有依恋,和你在一起有足够的安全感,然后要在干预中带给孩子乐趣,这是干预能够持续有效的一个要点,在这个基础上,才能加入变化,提高孩子各方面的能力。
5、干预中要重视沟通和互动,不要纠结于语言、知识、特定技能,这些都不是自闭症孩子的核心缺陷,如果死磕某些技能,而忽视了最关键的人和人之间的互动,往往会进步很慢甚至更差。
6、不要过早地给孩子设定上限,自闭症的孩子抢救价值最大,也就是说他们的潜力最大。刚开始的时候表现可能都不好,但是如果有很好的干预,他们可能进步很快。我见过很多家长说,干预也没有多大用处,最后还是一个废人。我非常反对这种说法,好的干预会极大地改变一个孩子,如果抱着再干预也没用的心态,很难做好干预。
7、要充分利用周围的资源。现在自闭症相关的环境已经有很大的改善,无论是社会的重视程度、干预方法的资讯、机构的数量和质量,都比前些年好了很多,家长们要充分利用起来,互相团结,寻求支持和帮助。
案例分析,如何和自闭症孩子玩游戏
小勇,男孩,在两岁时被诊断为疑似自闭症,如今两岁半,妈妈带他来向我求助。我请小勇妈妈先用早期丹佛能力清单对小勇现在的能力做一个评估,然后我通过互动也做一个评估,结果发现小勇妈妈的评估结果明显过于乐观,这是多数家长容易出现的一个问题,对孩子能力评估过高,导致干预目标和方法出现偏差。
我请小勇妈妈陪小勇玩一会儿,尽量做出互动,小勇在玩积木,妈妈坐到他对面,对小勇提出各种建议,小勇听不懂也没有反应,妈妈就上手辅助小勇完成她的建议。另外妈妈在互动的过程中,加入了一些认知类的语句,比如:“这里有几块积木啊?“,然后自问自答:“有3块。“ 过程中小勇没有什么回应。妈妈又提出玩皮球,小勇没有兴趣,勉强看了一下妈妈推过来的皮球,又去玩积木了,妈妈显得有些不知所措。
我指出小勇妈妈的一些失误:提出的建议超出小勇的理解水平;急于辅助;重视认知、忽视沟通;提出新游戏的建议不是小勇兴趣所在。小勇妈妈认同,说平时也经常是这样,不知道要怎么加入孩子的活动。
我请小勇妈妈在旁边观看,我坐到小勇对面,离他大概半米远,看他堆积木,一边看,一边解说他的活动,“小勇找到了一块绿色的积木,”“哇,小勇把积木堆得好高!“…… 小勇没有抗拒我的接近和解说,但也没有看我。
接着我开始为小勇提供帮助,递一块积木给他、他堆上去有困难的时候帮他扶一下,他也没有拒绝我的帮助,这样持续一段时间以后,有一次他从我手里拿积木的时候,我捏紧积木,他拉了几下没有拉动,就看了我一眼,我哈哈一笑,放手给他了。又过了一会儿,他要从我手里拿积木时,我快速地拿开,嘴里还发出”咻“的声音,他又看了我一眼,我把积木递给了他。
在小勇越来越接受我的存在以后,我开始加大我在他活动里的参与程度,先模仿他,和他轮流搭积木,他搭一块我搭一块。
过了一会儿,我开始尝试让他模仿我,我把积木搭高,我搭一块,递一块给他,示意他也搭上去,搭高以后,我把它推倒,他觉得很好玩。我们这样重复搭了好几次,我鼓励他去推倒,他也做到了。
我建议小勇妈妈按照我刚才的方法(接近、解说、提供帮助、模仿他、综合运用以上几点)再来和小勇互动,小勇妈妈试了一下,效果也不错,小勇接受了她的互动,小勇妈妈甚至变化出了一种新玩法:把积木当保龄球桩子,扔皮球去撞它们。
接下来我请小勇妈妈和小勇玩一些肢体游戏,小勇妈妈和他玩了举高高,小勇兴趣不大,而且妈妈体力也支持不了多久。我告诉小勇妈妈,需要开发出几个小勇喜欢玩的肢体游戏,这是拉动孩子对人关注最直接的办法。
我试着和小勇玩“坐飞机“、”跳桌子我接住你“、“蚂蚁上树”,他对“坐飞机“和”跳桌子我接住你“,特别是“”跳桌子我接住你“,因为害怕掉下来,他很紧张地看着我的眼睛,跳到我的怀里以后又很开心,期待着再跳一次,在多次的重复过程里,我和他练成了轮流发出“123”的口令,发口令以后再跳。
我给小勇妈妈总结,建议她回去用我刚才做的评估结果做一份小勇的十二周干预计划,接下来十二周就按照这份计划来做干预。第一步要吸引孩子的注意力,有了孩子的注意力,才能做后续的互动和教学。
吸引孩子注意力的两个重要方法就是我刚才示范的两种:孩子在玩玩具时怎样加入他、肢体游戏,这两个方面都有突破以后,再做轮流、非口语沟通、模仿、共同关注、游戏、假扮游戏、语言训练等等。
小勇妈妈说,知道了以前自己干预上不恰当的地方,回去以后会按我的建议调整自己的干预方向和方法。接下来的一段时间,我陆续收到小勇妈妈传来的好消息,看到小勇的能力逐步提高,小勇妈妈越来越有信心。
我由衷地为他们感到高兴,也祝愿小勇将来有很好的发展。
自闭症孩子的康复是漫长且充满曲折的,希望家长们能在牛爸的经历中得到指引和启发,也希望家长们能从中获得更多的信心,和孩子一起积极面对未来的学习和生活!