嗨，你知道血友病吗？

要不是前天因为武田Takeda的邀请，参加了2021年世界血友病日主题音乐会活动，我跟你们大多数人一样，根本不了解血友病这样一个「遗传性凝血功能障碍的出血性疾病」，全中国目前得病的人数在13.6万，我甚至要在心里数一下，才算出在我国，这个病的发病率大概在万分之一。

就是这样一个罕见病，让13.6万人每天都遭受着痛苦的折磨，肌肉出血，关节出血，体内出血，用病友代表黄先生的话来说，如果生孩子疼痛在十级的话，他们的疼痛最多能达到十级甚至更高。

当我们以后再调侃式地谈论唯唯诺诺和重拳出击这两个词的时候，希望可以将心比心地想一想，有这么一部分人，他们每天都在遭受着数不清的重拳打击。

网上的资料说，血友病在18岁以上人群的致残率能达到90%以上，但经过跟相关人士沟通得知，患者几乎都会残疾。

上台分享的关先生是坐着轮椅跟大家述说这几十年的遭遇的，他唱了一首郑智化的《水手》，这些年我几乎没有听过这首歌，但懂的人都会懂。

黄先生唱了好几首歌，他的身份既是独立音乐制作人，还是罕见病文化传播者，除了微跛的腿，你很难在他身上看到一点你想象中的罕见病病人的样子，尽管他1岁确诊血友病，至今带病生活33年，也一度坐过四年的轮椅。

但事实就是如此，罕见病患者也只是普通人，他们和我们一样，既要吃喝拉撒，也要尝试爱人和被人关爱，有自己的喜好，也会努力去做一个可以立足的社会人，对世界有用的人。

甚至，他们也和我们一样，有很多快乐和悲伤的情绪需要表达。

这个音乐会，也可以说是分享会，在武田的组织和这几位乐观的病友代表的协助下，从一开始就奠定了积极向上的基调。这和我想象中的病友交流会、互助会也很不同，并不是千篇一律的苦，日复一日的克制，以及所谓的苦中作乐的自我感动。

他们只是轻描淡写地说了下自己这几年的遭遇，没有哽咽和眼泪的渲染，甚至有些时候说着说着还露出了微笑，但这更让人措手不及。好几次面对着德国烤猪蹄，猪肋排，香肠拼盘，我失去了吃下去的欲望（尽管也不能多吃），呆若木鸡般坐着，也不敢和别人的目光相碰。

分享会的最后，大家放歌纵酒，我也大起胆子吃了德国猪蹄，青口贝，水果披萨这些平时第一时间会排除的食物。所有人都很欢乐，明天看起来充满着希望。 

舞台上有两个人唱起了邓丽君的《漫步人生路》，那里面有一句歌词是这么唱的，“愿一生中苦痛快乐也体验，愉快悲哀在身边转又转。”

我依然对血友病以及它背后13.6万国内患者及家庭缺乏了解，但在今天，第33个世界血友病日到来的时候，我还是想记录下这些片段，和更多的人分享血友病，也希望能跟他们为罕见病文化的传播一样，做出一点微小的贡献。

罕见病只不过是各种五花八门的病的一种，它是病，就总有一天是能被治愈的。“生病并不可怕，可怕的是冷漠和歧视”。

最后，我想用分享会的开场曲《倔强》中的歌词来结束这篇文章，“当我和世界不一样，那就让我不一样，坚持对我来说就是以刚克刚。”

组织者给每个人发了一个水晶球音乐盒作为礼物，里面是银河的图案，在夜晚点亮后闪耀出绚烂的光。水晶球里的银河是许多细碎的白色颗粒构成的，它们既是我们健康的人，也是生了病的人，所有人聚在一起，世界才会发出耀眼的光。