2020.4.2 向孤独症成人期的过渡衔接
孤独症（自闭症）是一种广泛性发育障碍，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板，全球每100人中约有1个孤独症谱系障碍者。
“养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”电影《海洋天堂》里这句无奈的话，正是很多大龄孤独症家长的切身感受：“孩子大了，越大越难。” 毕业了无事可做，长期闲呆在家里，语言能力、社会交往能力等都在退化，单纯一个家庭环境给不了大龄孩子成长所需要的多维度社会支持，这是一种没有希望的日子。“我们老了，不在了，孩子怎么办？”这是所有大龄孤独症家长不得不面对的终极难题。
今天，我们将目光聚焦了这样一位大龄孤独症家长，听她讲述石头的成长故事，相信一定为会其他大龄孤独症家庭带来一线希望和温暖。
一个让人揪心的小石头
记者：您能介绍一下石头小时候的情形吗？
石头妈妈：石头今年23岁，已经是一个高高大大的小伙子了。他是孤独症3级，初中和职高都是在特教学校上的。石头小时候应该跟其他孤独症孩子差不多，会有非常多的行为问题。他经常重复一些没有意义的话，上课时用削尖的铅笔扎同学，把学校的英语磁带都洗掉，练习骑自行车时压别人的脚，去外面吃饭时经常抢别人的东西，从楼上往下扔东西……
作为这样孩子的家长，真的要有一颗强大的内心。孩子做错事了，要挨人家的数落，要赔礼道歉，要带人家去医院看病，要赔偿经济责任……
他的眼睛里是有光的
记者：听您讲石头小时候的故事，我自己都一直揪着心！石头现在能让大人省心了吗？
石头妈妈：现在他比小时候让人省心多了！石头是个幸运的孩子，他2017年7月在特教学校职高毕业前，就参加了北京憨福儿公益基金会开展的“帮憨福儿找回勇敢的心”公益项目，主要是就是为大龄心智障碍者提供职业技能训练和职业素养教育。经过一年多的训练，石头改掉了很多问题行为，进步可大了。
最初训练时，我都是每天亲自接送，往返将近三个小时，到后来他自己能独自乘坐地铁，再换乘公交车参加训练，我们作家长的就已经很省事了。有时他回家时还带上几片自己亲手制作的曲奇，说：“妈，这是我做的曲奇，你尝尝！”说这话时，他眼睛里是有光的。!2018年底，石头在憨福儿基金会的帮助下，有了正式工作，做饼干，画彩绘，还经常参加志愿融合活动，他的精细动作能力和语言能力都在持续提升。我个人深有感触，家长如果不放手，就会替孩子做很多原本该由他自己做的事，那么孩子就无法通过对错误行为的纠正去自己慢慢感悟和成长。我们作家长的如果不放手去尝试，就永远无法知道孩子的潜力有那么大。
越大越难—对孤独症儿童与青少年的成长支持差异
记者：您觉得石头小时候和现在长大后家庭对孩子的成长支持有差别吗？
石头妈妈：我自己感觉差别还是很大的。石头小的时候，我们买了感统训练器材在家训练他，不懂就上网查资料自学，那时候感觉还能应付过去。但是，等孩子长大了，我就真切感觉到“越大越难”了。
为什么会这样？我也反复琢磨，觉得孩子大了单独从家庭层面很难去推动他，因为我们家庭只能提供孩子成长的单一环境，而孩子要融入社会，就应该亲自在这个复杂的社会生态系统中去历练和学习，包括友善的劳动环境、同龄小伙伴的陪伴成长、与他人的沟通等，而这个生态系统就不是我们家庭自身能提供得的了。就像让一个孩子学外语，他如果天天生活在说外语的环境中，他自然学得快。记者：您能介绍一下石头参加的就业技能训练情况吗？
拉勾，我们一起进步成长
记者：您认为与同龄小伙伴一起训练，对石头有帮助吗？
石头妈妈：我认为是非常有帮助的。憨福儿基金会的钱老师说，朋辈之间会有很多的促进作用。跟石头一起训练的孩子年龄都相仿，不同孩子的能力差异还有一定的互补性。例如有的孩子语言能力弱，有的语言能力很好，小伙伴们在一起无压力的聊天，是很好很自然的语言能力训练。
比如我们石头，老爱刻板重复说一些话，他在训练时老爱对一个唐宝（唐氏综合征）说“面包车、面包车、面包车……”,这个唐宝觉得很烦。后来老师就把石头和唐宝叫在一起，约定让唐宝负责在纸上画“正”字，石头每叫一句“面包车”，唐宝就画上一笔，累计到两个正字时唐宝可以打一下石头的手板。
记者：您觉得石头在感受他人情绪方面跟过去相比有改善吗？
石头妈妈：有呀。钱老师创新地把禅修方法引入对孩子的训练当中，我觉得很有效。有一天早晨，石头走到钱老师面前，想说“安华桥科技馆”，安字的口音没发出来，就改口说“唵嘛呢叭咪吽”，后面又说了八个字“不怕念起，只怕觉迟”。简直太棒了！当然，这些话都是钱老师教石头的。
钱老师经常训练石头，方法大概叫心地法门，就是让石头随时省察自己内心的想法，如果遇到老师问了，“石头，你现在想什么呢？”石头就表达出来，“我在想。。。。。。”石头接受训练大概有一年多的时间了。有一天中午，有个唐宝中午想吃泡面不想吃盒饭，老师就说吃泡面没营养要求统一吃盒饭，结果唐宝不高兴就耍起脾气不吃了，一个人在小屋里哭鼻子。老师们遇到这种无正当理由的耍脾气一般都是冷处理，不是谁哭了就赶紧去哄。大家都在大房间里面有说有笑地吃饭，过了一段时间，突然听到石头大声喊唐宝的名字，说“过来吃饭了！”
一个孤独症孩子，清楚地觉察到刚才发生的事情，又在恰当的时间，恰当的语气大声表达出了自己的情感关怀！第二天，钱老师就把我喊过来，石头签了无固定期限的正式劳动合同，成为一个不再啃老的孩子了。
科学专业的职业康复支持性系统很重要
记者：请您介绍一下石头在憨福儿的工作情况。
石头妈妈：大龄孤独症孩子无学可上时，迫切需要一个积极、包容、支持性的职业康复环境，通过训练不断发展个人的精细动作能力、工作技能、社交技能等，帮助他们顺利实现向成人期的转衔过渡。今年联合国的孤独症宣传主题刚好也是这个，说明这个人生阶段对孤独症孩子成长的重要性。记者：憨福儿职业康复训练的各个方面，您觉得哪一点是最重要的？
石头妈妈：我个人觉得，憨福儿基金会能够提供一个充满关爱的工作环境，这点最重要。首先呢，大龄孤独症工作的意义不是为了养家糊口，更重要的是让孤独症孩子从一个资源的消耗者转变为价值的创造者，通过自己的劳动获得了社会的尊重和认可，觉得自己是一个有价值的人了，这种自尊心和自信心的满足是身心健康的重要前提。
另外，由于适合孤独症的工作通常是低端的手工劳动，在很多餐饮、超市等心智障碍者通常能找到的就业岗位，孩子周围的人员往往流动性大，而且人员整体素质也不是很高。一旦孩子在工作中受到了欺负，他们内心受到的刺激会很大，有些孩子今后从此不再出家门。而在憨福儿这里，工作人员都是受过专业训练，不少是专业社工师，而且都是致力于公益有爱心的老师，这里的工作和训练氛围很友好，很多憨福儿都喜欢这里。将自主生活训练融入每一天的生活
记者：请您能介绍一下现在石头的具体情况。
石头妈妈：2019年底，憨福儿就业训练基地搬到了河北张家口涿鹿经济开发区，搬迁后训练场地面积扩大了很多，条件更好了，每个周末回北京休息两天。当时我也面临一个艰难的选择，就是让不让孩子跟着一起过去。有些家长觉得太远了，虽然有辅导员的照顾支持，但还是舍不得孩子。我和石头爸爸也是考虑再三，最终还是决定让石头过去。
平时买菜、做饭都是我们家长做，没有更多时间去慢慢指导孩子，这回石头不仅白天接受工作训练，晚上还能自主生活，有老师在旁边指导，孩子亲自动手去做，我们做家长的也放心。石头周末回家，现在能独自给我们做面条、炒菜，后来我们全家吃火锅，他负责洗菜、切菜、拌调料，动作非常熟练，真是看在眼里甜在心里。相当于石头孩子每天都在接受着职业康复和自主生活训练，你说进步能不快吗。
吃过所有的苦，终会熬出甜，照亮前方的路
记者：您跟老师交流当中，有没有通过这次独自生活发现石头有哪些之前没发现的能力欠缺？
石头妈妈：对于像石头这样的孩子，康复训练是终生的。刚才说了石头这么多方面的进步，其实距离他不需要外部支持完全能独立自主生活，还有很多方面要学习。有些能力欠缺的方面如果不是老师告诉我们，我们作家长的也很难发现。
石头是2019年底去的涿鹿憨福儿就业训练基地，老师有一天跟我说，有一次外面降温，老师就让石头换件厚一点的衣服，石头回到房间换完衣服出来时，老师发现他把刚才稍厚的外套脱了下来，换了一件非常薄的夏天的连帽衫，这衣服越换越薄了！平时在家，基本上都是我把当季的衣服放在一起，没想到孩子对衣物的薄厚没有概念，到了要独自生活，就发现了问题。
我们都经常说孤独症孩子最大的问题是社会交往障碍，但是如何去提升他们这方面的能力确实并不容易。憨福儿的老师就发现，有一次午休时，一位老师聊到她的一个朋友，一个女生一次订了五份肯德鸡全家桶，而且是一个人吃，大家都一脸惊讶的表情，但是石头脸上没有任何表情。一个老师就问他：“石头，刚才老师在聊啥呢？”石头一脸茫然。于是，老师就要求石头平时要注意主动听老师和其它同事在说啥聊啥，老师会时不时地问他，要求他要回答上来。这样，慢慢让石头养成习惯要学会倾听，不能老沉浸在自己一个人的世界里。有效沟通的第一步就是倾听，听明白了才会有下一步的应对。
石头的功过格-创新大龄孤独症行为问题改善
我觉得大龄孤独症孩子要改变一些问题行为，不能像儿童一样单纯靠反复强化训练，这样他会很排斥，效果也不好。但是，如果是在真实而自然的环境中，有人反复去提醒并督促他们，不少问题行为就会慢慢得到改善。
石头有个习惯就是要求完美，每天都希望自己能得一百分。老师就借鉴了凡四训的功过格，结合企业人力资源的绩效考评方法，为石头创新的设计了一个奖罚分明的“功过格”。功过格上面把石头工作和自主生活当中的问题行为都列出来，并且定期更新。
功过格满分100分，每发现一次问题行为就扣5分，石头每天晚上会在老师的辅助下进行自我评分，并且写下个人感想。通过这种方法，石头已经成功改掉了炒菜时怕声音炒不开油烟机、早起不开窗通风、平时不带手机以及工作训练时的很多问题行为。
京津冀一体化的最先受益者
记者：听您这么讲，我还真觉得放手让孩子尝试独自生活，有这么好的训练环境和老师，孩子的进步的确是很大呢。我还想问一下，孩子每周往返，北京到张家口涿鹿的交通方便吗？住宿条件怎么样？
石头妈妈：一开始石头主要是搭老师的车一起过来，140公里左右，一个半小时左右到北京。石头有时也会自己乘坐公交车，北京到涿鹿有898路公交车，就在地铁8号线朱辛庄附近，一站直达很方便，而且898路属于北京市政公交，孩子们坐车是免费的。今年1月份新开通的京张高铁，从清河站到下花园北站35分钟左右，距离涿鹿憨福儿就业训练基地也就十来公里，这是我第一次感受到京津冀一体化越来越方便我们的生活了。
石头在涿鹿的居住条件也很好，宿舍距离训练基地有500米左右，平时走着过去。说是宿舍，其实楼内布局跟我们平时住家是一样的，室内大落地窗采光非常好，冬天是地暖供热非常暖和，夏季温度平均比北京低4、5度左右，空气也好，每天晚上都能看到星星。两个人住一间屋，有热水器、洗衣机、冰箱、电视和无线网络，硬件条件不比家里差。石头一周工作五天，周末回北京。我问石头，家里好还是涿鹿好，石头居然说是涿鹿好。我就问为什么，石头说家里晚上睡觉比较吵。我家楼下马路夜间经常有车行驶，我们没觉得怎么样，但是很多孤独症孩子听觉都特别灵敏，石头估计也是，他会觉得非常吵。在涿鹿晚上很安静，石头睡得好。
让更多“石头”找回勇敢的心
记者：面对其他孤独症家长，您想说点什么？
石头妈妈：很多孩子家长在孩子小的时候都会投入大量金钱和时间去帮孩子做康复训练，但等到孩子大了，家长往往失去耐心了，甚至说是绝望了，就抱有一种“就这样吧，我养孩子一辈子”的心态。我觉得大龄孤独症孩子通过职业康复训练进行行为干预，是帮助他们进步成长的有效方法。记者：面对公众呢，您想说点什么？
石头妈妈：孤独症康复，尤其是孤独症就业是社会痛点、社会难点问题，光靠少数几个人的努力是解决不了这个社会难题的，需要大家的关注和支持。天助自助之人，希望更多的孤独症家长大家一起共同努力。
记者：感谢您接受今天的采访，在第十三个世界孤独症关注日来临之际，我们很欣喜地看到石头职业康复训练的成长历程，相信这将会带给更多大龄孤独症孩子家长一线希望之光，也希望越来越多的孤独症孩子能像石头一样，通过职业康复实现自己的进步成长，绽放生命的光彩。