再见，琳圈圈

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再见！琳圈圈!

今天是2018年9月28日，昨天琳圈圈走了。

我正在去往酒店的电梯上，不经意掏出手机，却发现张博发给我的微信：“琳走了～”。看到信息后，整个人都在颤抖，脑海中出现的第一反应是“真的吗？怎么会？我怎么接受那么美好的生命从这个世界消失？我为什么没早点去看她？”，然后就是在心里一遍一遍的对她和她老公说：“对不起，对不起，对不起……”，对不起，琳圈圈，是我没有尽力。如果我多看一些再障相关的文献，了解一下目前最新的治疗进展，或者目前开展的临床实验，是不是还有机会。对不起，琳圈圈！从此以后，再生障碍性贫血是我再也不敢触碰的话题，就让我一直逃避吧。

我拨通张博的电话，想了解她最后死亡的原因，因为在我的印象中，她即使最终没能骨髓配型成功，她也可以靠不断的输血，维持生命，具体能维持多久，我不得而知，但是我总认为，在这个维持的过程中一定能找到解决办法的，但是这一次，我又错了。年龄越大，我越不相信自己的直觉。我还记得，有一天查房的时候，我对她说：“我昨晚梦到你血象恢复了，白细胞、血小板都正常了，血红蛋白还180，都超过正常值了！”，她很开心，我也开心，我曾想这一天一定会到来的。可是每次她查血，我和她都经历着期许和失望，当然，我明白最失望的是她，她的失望是我所无法理解的。到后来，我都希望有奇迹的发生，我总在心里对自己说：“奇迹发生吧！”。最终奇迹没有发生，现实就是现实。

张博说她死于颅内出血，最后几天每天输一个血小板，仍然全身到处出血。中秋节前后我给她发微信，她没有回复我，我早该想到她情况不好了。电话这头的我早已泣不成声，我只是俗人一个，我只能以眼泪表达我的悲伤，我不相信她去了天堂这样的鬼话，她走了就是走了，这世界上再也不会有她了。我给她老公打电话，电话占线，想来也是，他现在应该很忙，我还是不要打扰。过了一阵子，我给他老公发了个信息：“对不起，没能帮到你”。他回复：“没事，青青”。好亲切的称呼，她总是称呼我“青青”，真想听到她再次叫我“青青”。

我在出租车上，强忍着抽泣，看着我和她的聊天记录。她会给我说她天马行空的梦，和梦里关于我的一切。我离开医院后，她会给我看她查血的报告，治疗的方案，她给我发她给电影的配音，给我孩子唱的英文歌曲，她写的诗和文章。有一次，她在微信中对我说“健康多好啊，真羡慕你，可以读书、工作、陪伴家人”。我知道那是多么热切的羡慕，毕竟对于血红蛋白总是低于60，血小板低于3的她来说，只有在输血后才能在医院的操场散下步。我看着她坐在海边眺望大海的照片，猜想她眼里看到的一切，我与她相识的一切在我脑海中不断浮现，一个片段接着一个片段，我享受着回忆她的一切，这样她才好像不曾离去。

记得去年六月份的一天，早上上班，王姐给我说：“昨晚给你收了个病人，血象非常低，已经输了血了，但是这个病人，有点奇怪，这么重的病情，给她交代病情，她还乐呵呵的，好像一点儿也不在乎，好像完全无法了解疾病的危险性，给她了一张献血地址，让她找人献血，她问一次十多个人献血够不够，并且还在献血地址上画了一个花边和波浪线，重点的地方还圈起来，第一次遇到这么怪的人”。我当时心里想“吹牛吧，一次能找十多个人献血小板？除了军人一次能找十多个战友献血，普通人是很难的，等会儿去会会这个病人”。

在去见她之前，我先看了她的血象，不过一看她的血象，我想这应该是个重型再障。我去见她的时候，她好像正在敷面膜，给她交代病情，仍然是一副不在乎的样子，并且会用幼稚的语气问一些幼稚的问题，我在心里想“正常人不应该是痛哭流涕吗？真是一个有趣的女孩”。对她和她老公交代完病情和注意事项后，我对她说“虽然你一次能找很多人为你献血小板，但一次别献太多，因为一个月就过期了，怕你最需要的时候没有”。她说“没关系的，我以前跑马拉松，认识很多人，好多朋友在网上为我宣传，现在有很多人等着给我献血呢”。我想这很好，能有血小板的保证，我也会松一口气。毕竟这个女孩太年轻了，只比我大一岁，一般情况下家人是无法接受这么年轻的病人突然离开的。为了规避风险，我拨通了她父母的电话，虽然她已成年并且已经结婚，但仅仅向她老公交代病情是不够的，如果她因为突然大出血死亡，她的父母一定会找麻烦的。出乎我的意料之外，电话那头，她父母语气出奇的平静。他们说他们在火车上，下午就到成都。下午，我在医生办公室见到她的父母，她母亲一上来，重重地和我握了一下手，然后说“我们想知道她的真实病情”。当时心里想，这个见面打招呼的方式真奇特，然后我又给他们交代了一遍病情，让他们签了一些相关的医疗文书，他们的反应还是异常的平静。“真是奇怪的一家”我在心里想。

第二天查房的时候，她隔壁房间的病人对我说“昨晚隔壁那个女孩哭了一夜”。我不知道发生了什么，当查到她那里的时候，我问“你父母呢？”。她说“他们回新疆了，他们要和我断绝关系”。她说的很平静，可是我却心里难受，是我昨天交代的病情让他们觉得没有希望了吗？好在她的老公对她照顾极为尽心，她的朋友也很多，每天有很多人来看望她，从她朋友与我的交谈中，我知道他们真的很关心她。不过，她倒是一如既往的很欢快，做骨穿的时候要让朋友帮她拍照，然后发朋友圈，查房的时候经常是敷着面膜写写画画。我在心里很喜欢她，像我这样的人，早就除了工作就是家庭，好像没有兴趣和热情，我喜欢她那没有被岁月抹去的美好。

完善一系列检查后，她的病最终确诊了，和我预想的分毫不差，确实是重型再障，因为她有40万的商业保险和朋友同事30万的捐款，诊断明确后她去了天津血研所治疗。这无可厚非，如果能去更好的地方治疗，如果能获得更好的医疗资源，为什么不呢？

因为她弟弟与她配型不成功，她的父母也明确表态不会让他弟弟为她捐献骨髓，她进行了ALG治疗。可是治疗经过非常不顺利，她经历了严重的血清病、颅内真菌感染、癫痫大发作、昏迷等，可谓九死一生。她在天津治疗的时候，她的老公和婆婆在身边照顾她。后来知道，当时她的公公在老家病重，他们希望她的亲生父母能照顾她一下，这样她的婆婆就可以回去照顾病重的公公，可是她的父母拒绝了，最后她公公一个人死在了家里。在天津治疗5个月后，病情没有任何好转，而她的钱也早已用完，他们回到了成都，再次成为了我的病人。

回到成都后，她尝试了“环孢素加上艾曲波帕”，艾曲波帕在国内还没有上市，她托朋友从印度买回来，即使这样，每个月除开住院的费用，仅“艾曲波帕”的费用就要三万多。可是，即使她每天都要凌晨四点钟起来吃药，即使她们的经济早已捉襟见肘，血象仍没有任何的回升。几次她给我说她想停掉“艾曲波帕”，因为经济压力确实太大，她的老公总是说“没事，只要能好起来一切都值得”。她的老公是一个高高瘦瘦阳光的大男孩，和她一样，我从没在他们的脸上看到颓丧。

后来，她又做了很多尝试，中药、桑葚等，我早已成为了一个没有原则的医生。而在这个过程中，还要应对各种各样的突发状况，比如癫痫发作、严重感染、胆结石突然梗阻、药物性肝损伤、不断出现的疱疹。她会用excel详尽的记录她的各项指标，在病床上练英语、写文章、画漫画，她还有自己的公众号。在她身边，仍然不断的有朋友来看她，有的还来自很远很远的地方。因为她的乐观、热情，也因为她和我来自共同的家乡，我对她的关注更多一些，而她也会在我值班的时候给送给我画着笑脸的煮鸡蛋，会把她婆婆给她炖的汤给我分一碗，会和我聊天。最美好的一天晚上是我老公陪我值班，她正好到办公室来找我，因为她是基督徒，然后聊着聊着，就成了她和我老公关于宗教、关于宇宙、关于鬼神天马行空的聊天，而我一边办病例，一边听他们聊天，偶尔插上一句，感觉特别好。她老公回到成都后，因为经济的压力，就要去上班了，但是他每天晚上都会来看她、陪她。发现她没在病房，就到医生办公室来找她，然后我们四个人，闲散的聊着，真是一个静谧、美好的夜晚。后来，我辞职去读书之后，她给我发信息，说想和我聊天，她说随便聊什么都行，想到哪儿说到哪儿，可是后来我虽去看过她两次，每次都是匆匆聊一下就离开了。对不起。

虽然做了很多尝试，她的病情仍无好转，她也在中华骨髓库做了配型，可是等待遥遥无期。她不得不再次求助她的父母，可是她的父母仍然拒绝为她进行骨髓配型。我走后，张博成为了她的主管医生，张博给她父母打电话，希望他们能为她配一下型，可是他们仍然果断的拒绝了。自从去年六月份她的父母看过她之后，再也未曾来看过她。

因为她无法脱离输血，需要住院，但是她们早已没钱了。她不得已发起轻松筹，可是她获得的捐赠很少，我想帮她，想她继续得到治疗，我也为她转发，可是无奈自己人微言轻、力量微小，没有帮到她多少。

可是，她没有等到配型成功，她走了。虽然骨髓移植对她来说，无异于背水一战，可是那也是希望。

我仰望着高高飘起的五星红旗和灰暗的天空，我想她是否穿着裙子在天空中跳舞？真的会有上帝，会有天堂吗？她真的只是去了我看不到的地方吗？我不相信。广场上花团锦簇、处处洋溢着过节的气氛，不久将是国庆节，可是我的祖国啊，有很多人在守卫着你，你也会守卫着你的人民吗？可是很多人还没有足够的钱面对疾病。我想有一片星空，让我躺下来，好好仰望这无垠的宇宙，我想发现它的奥秘、想穿越、想遇到外星人、想获得神奇的力量，可是自己马上又否定了这个想法，平庸、愚笨如我，不会选中我作为那个最特别的存在的。

身边的老师尽量想办法让我高兴起来，她说“你是医生，怎么还不能面对这些？”曾经也有人问过我同样的问题，我没有问答，只在心里说“她对我来说，是特别的存在，是舍不得的那个人”。而我们每一个人，对某些人来说，都是舍不得的那个人。生死对这个人类来说是自然历程，可是为什么要残忍到让每个饱尝生离死别？我是否应该离开临床而专职科研，所谓无知者无畏，不去面对，是否可以不害怕，可以不悲伤？

我在等待飞机起飞的过程中，打开电脑，准备看一些文献，可是悲伤的音乐，让我一遍一遍的回忆她。我曾经对她说，想写下她的故事，让更多人了解她、关注她、帮助她，可是我文采不好，写了怕没人看。她说“没关系的，你写，写了我帮你改”。作为医生，看到了在疾病面前的人情冷暖，我曾想写下这一个个特别的故事。可是有拖延症的我总是一拖再拖。对不起，琳圈圈，我总是一个给你希望的人，却没有把真的希望给你。你曾经说，喜欢我当你的主管医生，因为我给你希望，其实我只是对你说了谎话，对不起，琳圈圈。今天，我还是决定写下你的故事，我想让人知道曾经那么有趣的一个女孩儿，她来过。我也想，当我老了，什么都不记得时候，让我知道曾经有个叫琳圈圈的女孩，在我的生命中出现过。

有一次，我查房，我问“为什么给自己取名叫琳圈圈？”她说“琳圈圈，圈重点！”

在登机的时候，我身后的一对母子在那里斗嘴，很有趣，我却不禁泪水打湿眼眶，多么平常的画面，对多少人来说却是奢望，真的希望每个人都可以享受这些幸福瞬间。

之前，她写了一首诗，我很喜欢，我说“我要转发你的诗，给我一张照片，我要配个图”。她发给我了这张面朝大海的照片，今天我还是配上这张照片，并且以她的这首诗结尾。我不会说“一路走好“，因为我不相信，我只会说”再见，琳圈圈“。

  我在象限里迷了路

  我找了许多个点

  重新出发

  无数新的轨道

  却忘了

  你才是我的原点

  夜航的路总是又黑又长

  灯塔的光总是又明又亮

  你无意照亮我的前路

  我却把你当成回归的