尊重,是一种选择

01

尊重,不是一种本能。

尊重,也不靠后天习得。


尊重,来源于内心深处对生命的敬畏。

尊重,是一种选择。

02

在2014年的时候,冰桶挑战风靡全球,旨在让更多的人知道渐冻症这一罕见病症,也号召更多人为他们伸出援手。

前几天看了一期家装改造节目《梦想改造家》之<害怕未来的家>,委托人也是来自有相似病症的一家。

委托人郁女士(54岁)的儿子小李(28岁)身患遗传性共济失调症(症状同渐冻症类似),患者会逐渐失去对身体的控制能力。

郁女士的儿子小李

小李的病遗传自他的父亲。

婚前父亲隐瞒了自己的家族遗传病史,结婚生子后开始病发。从最初时的走路摇摇晃晃,到1999年彻底丧失工作能力,再到最后生活完全不能自理,直至2006年去世,期间靠的都是郁女士一个人,白天上班赚钱养家,晚上照顾病重的丈夫。

郁女士的丈夫

郁女士靠着自己一人撑起整个家,她拼尽全力想要给丈夫更好的照顾,可生活总是充满了无奈。

因为郁女士白天需要上班,没办法时时刻刻看护丈夫,担心病重的丈夫上厕所时出现意外,只能让丈夫在狭小的卫生间待上一整天。

郁女士和设计师本间贵史

在丈夫生命的最后两年里,为了避免丈夫在上下楼梯时摔倒从而加重病情,她只能忍痛将丈夫安置在自己楼下狭小潮湿的4㎡地下车库里居住。

郁女士丈夫曾住过的地下车库

从小品学兼优的儿子小李原本是家庭的希望,考上了重点大学,并且本来要被学校保送研究生的他,没想到在19岁时也开始发病,比他的父亲提早了14年。

小李获得的各项证书

疾病夺走了丈夫的生命,也几乎剥夺了他全部的体面和尊严。

随着儿子病情一天天的恶化,和自己一天天的老去,郁女士拿出自己唯一的存款10万元找到节目组,想要给儿子一个更安全的家,一个不用害怕未来的家。

小李

03

迎接这项挑战的是日本一级建筑师本间贵史,他仔细观察屋子的每一处细节,用心感受委托人日常的生活习惯和所有需求,结合小李父子发病史整理出症状渐进表,经过三个月的紧张施工,终于迎来了这个46平方米小屋的新生。

郁女士母子和设计师本间贵史

为了解决小李现在上下楼梯的困难和日后坐轮椅上下楼的难题,设计师打通了车库和厨房,打造出一个方便实用的电梯。

布满全屋的各种各样的特制扶手,让小李一个人也可以在屋里安全地行走。

将之前的前后拉门全部换为左右移门,这样小李坐轮椅时也可以方便开门。

用五金支架架空地板,充满弹性的地板可以有效减轻小李摔倒时的疼痛。

智能马桶和淋浴的两侧冲洗装置,可以让小李自己完成如厕和洗澡,一方面减轻了母亲的压力,另一方面也最大程度保留了小李的自尊。

设计师考虑到小李后期病情加重,无法自己一个人走动,特意设计了连接卧室、卫生间、淋浴房的天花位移器,这样就算后期小李无法自理,也依然可以自己完成这些事情,不会再重复当年父亲为了上厕所要在卫生间待一整天的命运。

我想,这就是尊重,无论何时何地何种情境,都最大限度的去保留一个人的尊严。

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小李自知自己会重复父亲的命运,也曾经想过自杀,但是最后还是打消了这个念头,他说:

我害怕未来,但我不会自杀,我不会抛下我妈妈。

因此,小李每天坚持4小时的复健训练,就是为了能够减轻母亲的压力。而母亲,也为了能够改善小李的生活条件从而拿出所有的积蓄来改造房子。

就算已经知晓了未来的残酷,母子二人却依然没有放弃对生活的期望。生活不易,他们依然选择乐观面对。

这份母子间的相互考虑,这份对生活仍抱有的热爱,也不无感染着设计师和节目组的工作人员们。

设计师专程飞回日本,去大学请教复健老师,老师为小李度身打造了一套复健操,设计师学习后回国亲自为小李传授要点。

设计师本间贵史指导小李做复健操

直到改造结束,节目组分文未收,退回了母亲的10万元钱,并给这对母子留了一封信:

在这世界里,有难更有爱,欢迎回家。

在节目的最后,设计师拿出摆在小李房间一幅不起眼的贴画对小李说:

这个制作是很容易的,下次希望由你来创作。

现在虽然你生病,但是依然可以靠自己的双手去创造未来。

我们建立了一个可以销售你的画的平台。

不知道是否可以让我成为第一个购买你画的人?

前面一直强忍不哭的小李听到设计师说的这番话,再也忍不住了,掩面痛哭起来。母亲安慰着他,“我们将来生活肯定会越来越好的,不用担心”。

我想,这就是尊重。

面对弱者,尊重绝不是简单的同情,而是对于生命的敬畏。


改造好焕然一新的小屋,给了小李生活的体面,而让他制作贴画进行售卖,却保留了他作为一个人的尊严。


正如节目在最后所说:

自助者,人恒助之,不管未来多难,有你,有我。

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