家有肾综患儿，体会个中滋味（9）继续更新

上接第８节

●本章划重点：

１、激素减药过程一定要遵守医嘱，不能随便加减药或停药；

２、要按时复查；

３、如遇到感冒发烧一定去医院看病，别在家自已乱吃药，不对症会延误病情，这个病太怕感冒了；

４、远离人群，不到人多的地方，孩子最好休学；

５、最好是孩子的父母亲自照顾孩子；

６、忌口，不能吃的东西不吃，限量的东西少吃；

７、规划好未来几年的生活安排，孩子是重心，没有什么比孩子的健康更重要的了；

８、平时注意孩子的个人卫生，家里勤通风；

９、准备尿蛋白试纸，日常监控尿蛋白；

１０、每天至少给孩子接一次尿，观察尿泡沫情况；

１１、其它药物的服用按医嘱；

１２、尽量避免感冒发烧，适当运动，不能劳累；

１３、保持心态，坚定信心，这个病是可以治好的，困难只是暂时的，一切都会好起来的！

１４、孩子在家服药阶段，所有家庭成员一定要步调一致，不要给整个康复过程添乱。尤其是在说话上，大多数患病的孩子都处在似懂非懂的年龄段，对事物的认知没有清晰的判断，所以家长在说话上要特别注意，不要传递那些消极的和影响到康复进程的话，你认为没有什么的话，孩子可能就真的听进去了，对康复过程真的会造成阻障的。发生在我家孩子身上的一件事：

孩子的姥姥家在外地，有一次来看孩子，当时我儿子４岁多一点儿，看着我一个上午不停的喂孩子吃药，孩子的姥姥就随口说了一句“少给孩子吃点药吧，药吃多了没啥好处。”很平常的一句话，我们当时都没当回事儿，也和姥姥说了孩子的病情，但孩子就把这话听进去了，第二天再喂孩子吃药的时候，孩子就说啥都不吃了，特别抗拒，说姥姥说的药吃多了不好。而这个抗拒吃药的阶段整整持续了一个多月的时间，那段时间最让我们头疼的就是每天怎么让孩子顺利的把药都吃完。我想说的是，在家里一定要和所有的家庭成员事先约定好，以免造成不必要的麻烦，是真的会添不少麻烦。

 

第四章：0.5片魔咒

看到“魔咒”这两个字，你最先想到的是什么？

　　是“周而复始”？是“一遍又一遍”？还是“无限循环”呢？

４次，４次都倒在了激素减到隔日半片的时候，有一部电影叫《意外空间》，说的是一对主角被困楼梯间35年，陷入了崩溃的无限循环中，站在9楼的楼梯间往下扔串钥匙，结果钥匙又掉回到了自已手中，是不是很崩溃呢？

我们就体会了一把这样的崩溃！当激素第４次减到隔日半片的时候，又一次倒在这道坎上，那个感觉真的就是《意外空间》中主角所经历的一样。

●第一波　风平浪静的７个月后，第一个0.5

2017年04月29号出院后，在家７个月的减药过程特别的顺利。开始的时候还是有些担心的，饮食注意、吃药也注意，定期复查，就怕复发了！随着时间一点一点的过去，我们发现，这半年中，我儿子竟然一次都没有感冒过，自从我儿子１８个月送幼儿园以后，这是第一次这么长时间没感冒，就像孩子刚出生时自带母体抗体一样，体质完全就恢复到从前了，仿佛预示着一切都在向着好的方向发展。

时间来到2017年11月中旬，激素已经减到了“隔天半片”又一周的时候，按照计划，还有一周时间，激素就减停了，剩余３次的量，每次2.5毫克（半片），一共加起来就还剩１.5片的量。但在毫无征兆下，突然有一天早上晨尿中发现了蛋白，风平浪静的7个月戛然而止。

回医院检查，血常规正常，没有发现有感染的情况，尿蛋白2+。主治医生询问了我们在家里的一些情况，最后把焦点集中在了饮食上。

由于这７个月过于平静顺利，我们思想上绷紧的这根弦慢慢就松了下来，也就放松了要求，在出现尿蛋白前几天，我儿子想吃鸡蛋糕，想着孩子有半年多没吃了，看着孩子的可怜样，不忍心，然后就没忍住，就给吃了几次。还有就是出现尿蛋白的前一天中午，我烀了个猪肘，孩子跟着吃了一些。东北人嘛，愿意吃个烀肉沾酱油，香！孩子吃了有一小碗，就有点吃超标了。这个可能是引起尿蛋白的主要原因，医生说一般由吃引起的尿蛋白都是一过性的，几个小时之内就会恢复，但也不能排除由吃引起病情反复的情况。听到这个我们肠子都悔青了，真是７个月之功，毁于一饭啊！眼看着要减完的激素还得加回来！