今天的一些声音,关于那个总是很难被听到的群体。
据中国疾控中心、世界卫生组织等机构评估,截至2018年底,中国估计存活的 HIV 感染者人数是125万,艾滋病疫情处于低流行水平。
国家卫生健康委疾控局副局长王斌说:“目前还有约30%的感染者没有被发现。”
艾滋,让人闻风丧胆的两个字。
可这群感染者,不过是得了一种“慢性病”。
“能活一天算一天。多活一天,就赚一天。”
1
如果可以的话
谁也不想得病
了解艾滋病的真相,感染者的生活是无法割除的一部分。
“已经感染6年了,但直到现在我还不是很清楚,到底 HIV 是个什么东西。”
在面对 HIV 的手足无措上,大抵全世界的人反应都差不多。
日本NHK电视台的纪录片《与艾滋病同行》中,最开始出现在镜头前的是一个男生。
裕二,29岁。
六年前,在一个定期做身体检查的诊所里,他得知自己感染了 HIV。
“是 HIV 阳性?”
也不知是陈述还是疑问,这句话他在脑海中重复了无数次。
裕二在手记里回忆:
不想回家,于是找了一个漫画吧。在电脑上一个接一个地浏览有关 HIV 的网页。但什么都读不进去,只看到各种各样的数字。
十年后,自己仍然能存活的几率;
不传染给恋人的几率……
裕二说,自己很努力地找,想找到哪怕只增加1%的希望。
尽管之后回想起来,觉得没有任何意义。
好像是一眼望到了生命的结局,他很不安,却不想再思考未来的样子。
华莲,单身母亲,被告知得病时,女儿还在她的肚子里。
那是妊娠检查的两周后,她被单独带到了一个房间。医生和护士,都好像有些想说又在克制的话。
了解自己得了病后,她没想太多,只是担心肚子里孩子的状况。
直到为了看清孩子去做B超,护士紧张到不敢和她有肢体接触。
这个细节,让她第一次感到害怕。
家人劝她终止妊娠,可华莲已经感受到了胎动。
她了解到如果措施得当,母婴传播 HIV 病毒的几率可以降到很低。
四个月后,华莲如愿剖腹生下了女儿。伴侣却选择和她分手了。
女儿已经上小学了。华莲说,有时自己什么都没有做,女儿会突然调皮地把一张小纸条塞进她的口袋,之后就笑着跑开。
那上面歪歪扭扭地写着:
“妈妈,为什么你一直笑嘻嘻的呢。不用勉强的哦,妈妈我好喜欢你”。
华莲在自己的患病手记里写下:
早上6点起床,做好早餐和便当。和女儿一起进餐,送她出门上学,看完早上的节目后去上班。
晚上帮女儿做做作业,读读书,看看电视,和女儿一起洗澡。
今天是个好日子,希望明天会更好。祈祷着入睡。幸福,这样的一天一天,真幸福。
华莲背对镜头摩挲着女儿写的卡片,自言自语,“活着真好。”
裕幸,40岁,医生说他只剩三个月。
担心看到身边人不理解的目光,这个噩耗他谁也没告诉。原本外向开朗的裕幸,突然把自己锁在屋里。
他推掉朋友的邀约,买了很多保健品吃。
母亲广子后来回忆,儿子有天突然给她打了很多次电话。她还在猜,是不是儿子有女朋友了,终于要说结婚的事了。
“我好像得了脑肿瘤。”
又说了一些奇奇怪怪的话之后,广子追问:真的是脑肿瘤吗?
到这一刻,裕幸才告诉妈妈自己得了艾滋病。
虽然想不通儿子为什么会得病,但广子第一时间赶到了儿子所在的城市。
儿子的病情急剧恶化,不能动弹,无法说话。一米八几的人,只能终日瘫在床上。
她想带儿子回家。
找遍家乡的医院和机构,一提及是艾滋病就被拒之门外。广子甚至找不到一个愿意受雇的护理人员。
她租下一间公寓,决定自己照顾儿子。
后来裕幸的朋友们知道了情况,像之前去找裕幸时一样欢声笑语,守在裕幸床边,给他讲有趣的事;
一些邻居知道裕幸妈妈需要帮手,也都来帮忙。
精心护理3年后,裕幸还是走了。
之后,妈妈广子经常一个人自言自语地收拾屋子,做好裕幸最爱吃的咖喱,盛上一碗摆在儿子的照片前;
裕幸生前的朋友们也像往常一样来到那间屋子,叽叽喳喳地聊天,现在是为了陪着广子。
在纪录片《与艾滋病同行》里,有许多患者写下这样的手记:
接到确诊通知后回家的路上,穿过公司门前的樱树林,边想着,我要死了,明年,再也看不到这樱花了。
然而四年后的今天,我仍然为工作而忙忙碌碌。
知道自己是 HIV 阳性后,不敢接吻,不敢拥抱,连碰碰肩膀,都战战兢兢。
人生就被 HIV 阳性这几个字牢牢束缚。
难以启齿的挣扎,不是谁都能挺过来。
一个名叫“育”的 HIV 感染者,13年前被确诊时最担心的,就是说出来后人际关系会受影响。
而事实也是这样。
恋人离他而去,一些朋友的联系方式突然间失效了。
“虽然不想认为是和这个病有关,但隐隐之中,有确实能看到联系……如果可以的话,谁也不想得病。”
育后来遇到了能理解自己的恋人。可在一个 HIV 阳性患者的交流论坛上,一个育认识的人对他说,自己准备放弃治疗了。
那个朋友鼓起勇气告诉了家人病情。
感染后,HIV 病毒是无法彻底清除的。家人说希望他不再接受治疗。
“虽然很多人看不见,但是其实有很多人在因为这个病选择结束生命。即便他不主动,但不吃药,也就是等同于在自杀了。”
育后来不知那位朋友是死是活,只是分享了这段话给听他讲述的人。
“我想知道,把他逼到这个份上的,是什么。”
是疾病可怕吗?
正相反。
比疾病更可怕的,是患者终于鼓起勇气接受事实,却发现还有太多人只是因为不了解,依然陷于恐惧。
2
艾滋不可怕
只要你试着了解它
许多人至今仍然坚信,艾滋病毒极易传播:
“不能和艾滋患者握手、不能和他们同桌吃饭、离得尽量远一些、体液就会存在危险……”
但其实染上艾滋病毒的风险高低,会根据各种不同的接触行为而变化。
HIV ≠ AIDS。
前者是病毒名称,后者是病毒发病了的代指。感染 HIV 病毒,不一定爆发艾滋病,但 HIV 病毒的传染性仍在。
一般来说,在控制得当的情况下,人可以与 HIV 这种病毒共存几十年不发病。
常见的三种传播方式中,血液传播最快。
输入艾滋病患者血液的感染概率可达92.5%,是所有接触行为中最容易被感染的一种。
其次是母婴传播。
但患有艾滋病的母亲不一定会生下携带艾滋病毒的孩子。
孕期服用正规的抗病毒药物,进行安全分娩,保证宫缩不会造成胎盘损伤,婴儿出生后及时服用免疫制剂,人工喂养……
成熟的保障措施下,传播几率可以降低到2%-5%。
一处艾滋公寓里,女孩可可通过母婴传播感染上艾滋病。妈妈在她12岁时去世,爸爸在她之后也被确诊为感染者。可可有一个小她十岁的弟弟,小时候吃奶粉长大幸免于感染。如今三口之家全靠爸爸打零工养活 / 视觉中国
最为人“指指点点”的就是性传播。
在无保护的情况下,携带病毒的男性传染女性的概率约为0.08%,反之则为0.04%。使用安全套,会将这种风险降低80%。
在这三种传播方式中,性传播也是相对较难控制的一种。根据疾控中心数据,2017年报告感染者中异性传播为69.6%,男性同性传播为25.5%。男性同性传播呈逐年升高趋势。
血液携带 HIV 病毒的能力强于体液,加上直肠粘膜较脆弱、易出血,所以男同传播比例较大。
因为第三种传播方式,因为上升的数据报告,每每谈起艾滋话题,就让人心有芥蒂。
冰冷数据,反映问题,却不足以改善现状。
本应到位的防艾知识科普与对性教育的重视,才是更值得花费心力担心的事。
山东某中学开设了“预防艾滋病”课程 / 视觉中国
了解如何最大限度降低艾滋可能带来的伤害,比“避而远之”更加必要。
世界卫生组织给出了一些答案。
首先是艾滋病毒检测。
了解自己的艾滋病毒状态,“进可攻,退可守”。
如果感染艾滋病毒,人会经历四个阶段:窗口期、潜伏期、艾滋病前期、典型艾滋病期。
窗口期有14~21天,头热、乏力、皮疹、腹泻等症状类似流行感冒,所以不易引起重视
潜伏期没有症状,所以也叫“无症状期”
前期,人可能会淋巴结肿大、口中生白斑
发展到典型艾滋病期,人的免疫机能被破坏,极易因感染其他疾病而死
艾滋病毒检测,就是为了让人尽可能早识破狡猾的病毒,及时采取措施,不要因为没发现症状误了最佳治疗时机。
及时处理,出现健康并发症的可能也会大大降低;
而且,早知道,也方便采取措施防止传染别人。
高危行为发生后满4周,28天,如果检测结果为阴性,可以排除98%的感染可能;
在之后的第8周、3个月分别复检,如果仍为阴性,基本可以100%排除感染可能。
检测之后,你需要知道两种药。
一种名叫PrEP,用于事前预防。
供未感染艾滋病毒的人使用的抗逆转录酶病毒(ARV)药物,可以用来预防艾滋病感染。
对于感染的高风险人群来说,尽早服用,相当于提前为抵御外敌做好了准备。
另一种叫PEP,用于事后阻断。
如果意外发生了可能导致艾滋病的高危行为,别慌,把握好“黄金72小时”。
HIV 病毒从进入体内到大量复制要经历三天的时间。
及时阻断,可以尽可能大程度地挽回后果——如果最快感染HIV的细胞能因为药物作用而死,HIV 就无法继续侵害更多细胞。
服用阻断药物时也有一些要注意的事项,如:
危险行为发生后,越早服用越好
药物需要至少连续服用28天
可能出现很强烈的副作用
服用一段时间后,需要做肝肾功能、血液检测等来检验阻断效果等
对阻断药有需求,要第一时间联系当地疾控中心。
虽然网络上有渠道可以买到,但据专业医生建议,由于是处方药,正规医院的安全才更有保障。
在暴露后两小时的“黄金时间”阻断,效果最好;72小时内干预,成功阻断的概率可以达到99.5%。
在干预措施能被顺利执行的前提下,这是阻断的最理想状态,但达不到万无一失的程度。
截至去年的今天,艾滋病毒已在全球带走了3500多万人的生命;也有3000多万人,携带着艾滋病毒生活在普通人中间,在做着无声的抗争。
每年世界艾滋病日的时候,都有很多医护工作者和公益组织的成员宣传艾滋病知识,为患者寻求更多关注。
但能让艾滋不以“敏感话题”存在的日子,不应该一年只有一次。
患者与 HIV 的战争,就是全人类与 HIV 的战争。
了解 HIV,了解艾滋病,用平常心看待艾滋,也就有更多人掌握了打败它的方法。
部分参考资料:
[1] Patel P, Borkowf CB, Brooks JT. Et al. Estimating per-act HIV transmission risk: a systematic review. AIDS. 2014. doi: 10.1097/QAD.0000000000000298.
[2] Pretty LA, Anderson GS, Sweet DJ. Human bites and the risk of human immunodeficiency virus transmission. Am J Forensic Med Pathol 1999;20(3):232-239.
[3] HIV/AIDS-Online Q&A. WHO. Updated November 2017
[4] 杨碧莲. 从感染HIV到死亡分四个阶段 潜伏期不是安全期[N]. 人民日报. 2017
本文已经专业医师审核。