“与瓷同行，温暖人间”：中国石油大学（华东）瓷爱志愿服务队开展暑期调研活动

        7月22日，中国石油大学瓷爱志愿服务队在青岛市开展的的“与瓷同行，温暖人间”暑期调研活动暂告一个段落。通过6天的调研，初步形成了青岛地区无障碍设施分布规模图，同时也大致了解到社会对于“瓷娃娃病”的认知程度。

志愿者在火车站附近进行调查 陈子涵 摄

         顶着炽热的阳光，一小队志愿者们从西陵峡路火车站出发，沿太平路前往人民会堂，一路进行无障碍设施的调查。走上盲道去体验、查看轮椅坡道是否合理、统计安全抓杆数量是否达标、巡视是否有威胁残障人士安全的设施。一路上，志愿者们边体验、边调研，还不忘去处理违规占用无障碍设施的情况。“这里盲道被自行车占用了”志愿队成员们说着便动手清理了盲道。随后志愿者们又在五四广场及附近大型商场中开展了有关为残障人士设置的公共服务设置的调研，督查商家及社会为残障人士做出的实际关照，此举正是响应国家号召，做到以人为本，细微之处见成效。

实践队员对现场调研数据进行记录  汤舒月 摄

         为了调查社会群体对于“瓷娃娃病”（学名成骨不全症）的了解程度，同时为了增加人们对这一群体的关注，二小队志愿者们在马濠公园、吾悦广场向群众分发有关“瓷娃娃病”（学名成骨不全症）的调研问卷。了解致病原因、理解患者的痛苦、感受患者与病魔作斗争的坚毅精神，这是志愿者们像大家传达的“瓷娃娃病”的具体情况。许多人在接到问卷时并不理解此种病情，在做完问卷并阅读简短的介绍后，不少人表示对于“瓷娃娃病”有了基本的认识。“以前没有听过这种病，在初步了解后，非常同情出生就患病的孩子。希望社会对患者多一些关注，多一份关心。”

青岛火车站地区无障碍设施分布 李天琪 摄

         先天性成骨不全是一种少见的先天性骨骼发育障碍性疾病，患者常被成为“瓷娃娃”。其特征为骨质脆弱、耳聋、关节松弛。瓷娃娃，不能站立，不能奔跑，甚至一次大笑一个喷嚏，都有可能骨折。他们的病难以治疗且医疗费用高昂，每一个瓷娃娃家庭，都背负了太多沉重，甚至，很多家庭从未过过春节……　“瓷娃娃”，这个美丽的名字背后，是一个鲜为人知的群体：成骨不全症患者，一群从出生便开始不断骨折的孩子。为了了解青岛地区人们对于“瓷娃娃病”的认识以及残障设施普及程度，瓷爱志愿队开展了一系列调研。

        温情使夏日不再炎热，与“瓷”同行，温暖人间。通过调研，瓷爱暑期调研队结束了项目初步的目标。希望通过此次活动，能使更多的人了解“瓷娃娃”这个群体——身躯虽脆弱，内心却坚强。

                                                                         作者：王祎惠 黄向前