一诺老友记第十期——纪念我的大姑姑

升级成姑姑的我和小侄儿

        再过2个月，离大姑姑去世已经有5个年头了。我才发觉自己没有一张与她生前的合影。

        2013年6月的某一天，我和妈妈从北京坐车回老家桐城市医院看望住院已久的大姑姑，不记得妈妈和她聊天的内容，我只记得离开医院的时候，大姑姑走出病房，看我和妈妈离开，临上车前，我返回去拥抱了一下大姑姑。当我的双手碰触到她双肩凸出的骨头时，我极力忍住了泪水。原本就偏瘦体型的人，因为直肠癌晚期的化疗和放疗，佝偻的背和真正站立的皮包骨头，我不敢去看她的眼睛，我怕这次离别太过伤感。而就是这样一个一生唯一一次给大姑姑的拥抱，竟成了此生我们的诀别。

      今早打开诺言社区的直播，再次回看第十期内容，一诺好友：医学生物科普作家和医疗公益人”菠萝“-李治中关于癌症和重大、罕见疾病以及中外生物科研发展和科普公益等话题的讨论，让我重新认识了癌症，并且对于公共医疗，生物科研前沿信息，可持续公益，面对重大疾病晚期更好的选择：舒缓医疗，癌症患者亲属的心理建设以及对生命本身，都有了升级的思考维度。个人情感上来说，也是再次怀念我的大姑姑，以此作为对她的纪念。

        我对大姑姑的记忆似乎是割裂的，只有很小的时候（4-5岁），记得在安徽农村老家，奶奶不定期用木板车载着我走一段很长的土路（小时候觉得很长的距离，去年一天在老家我沿着同一段已经是用沥青铺好的宽阔马路晨跑时候，才发现单程不到3公里）到达当时算是位于村镇结合部的食品和生活用品批发部，也就是大姑姑经营的店。奶奶是带我作伴来做采购的，因为在山里的路边，奶奶开的一间零货小店方便乡亲们日常买些必需品。这样的采购日对我来说就是幸福的日子，记忆最深的味道就是大姑姑每次都会给我吃的一种鸡蛋饼干，香脆香脆的，那种味道伴随了童年的美好。后来最深的记忆，就是26岁那年的那一天在医院探望大姑姑的情景。似乎在这之间的20多年，只是重要的节日和春节，亲戚之间的串门走动。很奇怪，为何我的记忆像是被抽离了，这么多年竟然没有说得出来的一件事？

        回到直播内容，印象深刻的点很多，一诺和菠萝带来很多的信息，刷新我的认知。我才发现其实世界很大，只是我的格局太小。以下是自己一些零散的记忆点和个人感性的认识。一诺提到有关数据:当下的非洲国家孩子自出生到5岁之前都没有取名字，因为现实担忧是这些孩子很可能在此之前死掉。 关于流行疾病疟疾的研发经费全球5亿美金，男士谢顶问题的全球研究投入20亿美金，而美容整形行业消费全年达到7000亿人民币，市场的逻辑和慈善公益看到的是完全不同的世界。西方国家实践的催化式慈善或战略性慈善，尽管离受众感觉比较远，但是在寻找长远和基础性的治疗方案方面却有着更大的意义。 菠萝分享自己和全职团队做生物科学普及和科研支持的公益事业，如何有效利用科技力量和资源，如人工智能AI和小程序，如何做专业的公益信托来实现资金的可持续增长。这是非常理性层面的考量。同时菠萝在谈及自己选择生物药物研发的初衷和举家从美国回到中国开始公益事业的经历，这其中又是满满的情怀。

        直播中主持人有将我的提问转达给现场，菠萝的回复也给我很多启示。再结合大姑姑的抗癌经历，深有感触。现代科学发展和新药物的出现已经创造了很多医学的奇迹，已经有很多类型的癌症被有效治愈。未来我们可以期待的进步是让癌症成为一种慢性病，可以通过较小副作用的药物来得到控制，不影响生命的质量和尊严。这里我们要说的是一些目前还无法有效治疗的重大疾病和晚期癌症，如果生命真的来到倒计时，舒缓治疗才是最好的选择。生命最终应该是回到我们每一个人自身。一诺有提及我们的教育中关于生命教育的缺失，这是一个值得深思并且亟需要改变的教育现状。大姑姑癌症治疗的整个过程不到一年的时间，巨大的经济花费都是表哥（大姑姑的小儿子）承担，我不知道那时候的他经历了多少艰辛，但是出于自己的爱母之心和来自亲人朋友的万般称赞，使得他没有退路。多少人以爱的名义，以孝的道义对表哥说要不遗余力挽救生命；同时当大姑姑不想继续受化疗之苦时，又以同样的理由怪罪为何不积极配合治疗。尽管不到一年的时间，大姑姑还是痛苦离世，并且生前大姑姑因为心疼巨额的医疗花费，焦虑和歉疚，痛恨自己生病。在那无望的日子里，在苍白的病房中，她的脸上写满了忧愁。如果我们能意识到这种盲目治疗的无望，应该选择让大姑姑最后的人生时光平静而安详，她可以和自己的亲人在一起，聊聊过往快乐的事；可以和自己牵挂的孙子在一起，聊聊孩子的未来梦想；她也可以和更多的朋友来一场美好的告别。这样的生命结局才是最少的痛苦和有尊严的。只有真正的敬畏生命，有一个能自己说了算的人生，才是完满的。

        2018年3月12日（阳历），随着弟弟孩子的降生，我也升级成了姑姑，这是生命的延续。我们欣喜于每一个生命的开始，也应该同样敬畏每一个生命的结束。愿生活中多一份关怀，生命多一份精彩。谨以此文纪念我的大姑姑，感恩阅读此文的每一个朋友！

牵手—我的奶奶和我的侄儿