我有智力障碍，但我也有生活的权利 | 请您评评理·协和八

本期关键词 缺少决策能力；代理决策；生命质量评估；计划生育

案例呈现

案例改编自南通智障少女子宫切除案

患者小红，16岁，先天性智力障碍，同时患有严重的耳聋、癫痫，并有行为问题，生活基本不能自理，不能学习和劳动，不能进行有效的言语交流，基本不具备判断能力。患者长期居住于环境复杂的农村，15岁月经初潮。

现其唯一的亲人姑姑（父母失踪，具体情况不详）带患者就诊于妇产科门诊，以患者经期生活不能自理及容易受到侵害意外怀孕为由，要求对患者进行绝育手术（子宫切除/次全切手术）；患者虽无判断能力，但由于对医院这一陌生环境感到恐惧，拒绝医护的一切检查操作。接诊的是一位经验丰富的妇产科大夫，对于这类手术有丰富的经验和很大的把握。医生判断若患者怀孕，则其下一代患有智力障碍的可能性为50%。

假如你是这位妇产科大夫，应该怎样做？

案例来源：协和医大八年制博士生 孙忻

小编导读

—「He would have wanted to save his leg 」（未婚妻） —「He would have wanted to live」（父母） —「 But we are his parents, you are not his wife, yet 」 ——《The Good Doctor》 S01 代理同意签字是医院手术操作前的常规流程，为了保证患者在麻醉不能自我判断的前提下，由最了解患者并能代表患者最佳利益的人进行代理决策。同样，对于有智力障碍、或者未成年人，这个责任就交由监护人来完成。 不过，「子非鱼安知鱼之乐」？什么才算患者的最佳利益呢？ 就以上述《The Good Doctor（良医）》中的案例而言，新郎马尔科在去婚礼的路上不幸出车祸，部分股骨粉碎性骨折，常规来讲截肢是在所难免的。不过医疗团队想出另外一种方 式——钛合金3D打印出人造骨骼。 不过这种程 度的更换手术从未做过，如果 截肢，马尔科一定能活下来，可如果更换整根股骨来保住他的腿，则会有10%的可能性丧命。 面对这样两难的选择，患者父母选择稳妥的截肢保命方案，不过未过门的妻子却表示患者本人不会同意这种选择，而坚持选择保腿方案，甚至不惜和公婆采取司法途径对峙。
虽然最终的结果皆大欢喜，父母妥协而手术也很成功，不过现实中的案例往往不会尽如人意，每一个成功案例的背后都可能是不计其数的血淋淋的现实。
回到本案例，2005年轰动一时的「南通福利院智障少女子宫切除案」中，2名刚月经来潮的患有智力障碍的少女，在福利院领导的签字授意下切除了子宫。 福利院领导表示：「这两名女孩最近来了初潮，收拾起来非常麻烦，将来性成熟之后会更加麻烦，反正她们也不能生育，现在切除她们的子宫，省了许多麻烦。」 而院方也一 度表示：「两名智障少女经期不能自理，同时也存在意外怀孕的可能性，而且她们属于重度智障，本来就属于我国法律规定应当节育的对象。因而切除两名智障少女子宫符合医疗常规。」 案件最终以福利院院长及该涉事妇产科医生被判故意伤害罪作结，不过对于此类问题的探讨仍在继续，边缘案件也时有发生。 看似福利院院长与本例中「唯一的姑姑」出发点不尽相同，从理由上也有一些可说通之处， 但即便如此就能够得到「豁免」而轻易摘掉女孩的子宫吗？此时姑姑代表的是女孩的最佳利益吗？如果你作为接诊大夫，该如何思考，又该如何行动呢？ 请在评论区留下你的观点吧。
文中图片、视频均来源于网络

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编辑： 如日中天 案例： 北京协和医学院  人文学院讲师 张 迪

审核：粉条儿菜、燕白黄瓜、覆萝子木