你在最近的天边——写给第十个自闭症日

很多人知道每年的4月1日是愚人节,却很少人知道4月2日是世界自闭症日。今年,是第十个世界自闭症日,作为一名心理学工作者,我觉得有必要跟大家普及一下有关自闭症儿童的知识,毕竟,平均每160个孩子中,就有一个自闭症儿童。他们不再是发生在遥远的地方的故事,他们就在你我身边。希望了解到这些知识的每一个人,能够善待自闭症患者,让他们不再孤独。

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  自闭症,也称孤独症谱系障碍(ASD),是一组以社会交往障碍、局限兴趣和刻板行为等为基本特征的神经发育性疾病。被称作“星星的孩子”的自闭症儿童,有着异于常人的表达方式,常常孤独地沉浸在自己的世界中,而很少关注其他人。

对于自闭症患者的家人来说,他们与我们之间的距离,就是咫尺天涯,就在最近的天边。他们就在我们身边,我们看得到他们的形象,摸得到他们的手,感受得到他们的体温,可是,我们听不懂他们的表达,无法和他们正常交流。他们沉浸在自己的世界里,与你无关……这是多大的悲哀?在一个关于自闭症儿童的纪录片中,有一个妈妈,对着她的自闭症儿子年复一年地呼唤,“我就想听你叫我一声妈妈!”看到这里,无法不泪目。这是多深的哀伤,我爱你,可是你从来都不知道,也从来都不在乎。普通人轻易就拥有的,对于自闭症患者的家人来说,都是奢望。

在自闭症患者的康复训练中,最难的坚持不是因为经济问题(当然训练需要花很多的钱,也有家庭因此而放弃训练,或者自己在家做训练),最难的坚持是无论你坚持多久,都有可能完全没有任何的回应,甚至连一个交流的眼神都没有。想一想,还有比这更让人崩溃的吗?

有一个妈妈在我这里哭诉,从孩子出生,到发现孩子有问题,她就一直陪伴在孩子身边,全国各地去寻找有效的训练方法,以至于自己都要成为自闭症专家了,事实上,目前有很多专家都是因为自己的孩子走上学习的道路的。有一次,有人跟她说美国新近有了很好的研究成果,她就到国外去学习了20多天。当她带着满满的收获,和对儿子深深的思念回到家里的时候,儿子连头都没有抬,看都没看她一眼,似乎她只是去了一趟超市或者只是下了一趟楼罢了,极其淡然,漠然。她说,那一瞬,她觉得自己所有的努力都是没有用的,太绝望了!

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如何识别自闭症儿童?自闭症儿童的识别越早越好,零到六岁是最佳训练时机,错过了,训练效果就会事倍功半。通常,三岁之前能够识别的机会很少,除非近亲属中有人是专业人士,因为自闭症最大的障碍是交流障碍。三岁之前交流不佳通常会被老人们说成贵人语迟,忽略掉了。所以,三到六岁,如果发现孩子和别人没有眼神交流,不说话,少说话或者说话词不达意,顾左右而言他,自言自语,行为模式刻板,情绪容易失控等等状态时,一定要找到专业人士鉴定。鉴定不是为了要一个诊断,而是为了及早采取有效措施,尽量让孩子能够融入同龄人的活动,将症状的影响控制到最低。

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在自闭症谱系中,还有一种高功能的,容易被忽视的状态,是阿斯伯格综合征(AS)。属于孤独症谱系障碍(ASD)或广泛性发育障碍(PDD),具有与孤独症同样的社会交往障碍,局限的兴趣和重复、刻板的活动方式。在分类上与孤独症同属于孤独症谱系障碍或广泛性发育障碍,但又不同于孤独症,与孤独症的区别在于此病没有明显的语言和智能障碍。

阿斯伯格综合征的发病率要比自闭症高,大约每一万名小孩里就有7位阿斯伯格综合征患者。阿斯伯格综合征一般被定义为“没有智能障碍的自闭症”。甚至有些阿斯伯格症的孩子在某些方面比一般人要敏感得多,被称为另类天才。他们的最大问题也是社交障碍。不过,在网络社交日益发展的今天,似乎给这些孩子的社交能力的提升带来了一丝曙光。

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自闭症儿童因为不懂得人际交流的界限,有时候会有令人感到奇怪的行为发生。比如他对你的喜欢可能是一个熊抱,甚至要把你扑倒在地上。同时,部分自闭症儿童有智力障碍,在一些国家,已经把自闭症认定为精神残疾。所以,希望全社会更多地了解他们,关爱他们,提供更多得福利保障和就业机会。不歧视,不打击,更多陪伴,更多理解和支持,让自闭症患者和家人感受到大家的温暖,让生命不再孤独!

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