唇腭裂就医指南读书笔记第一天之唇腭裂基本常识

唇腭裂就医指南读书笔记第一天之唇腭裂基本常识

石冰教授主编的新书到了，我说过要群里做一个读书笔记，今天就开始好了。这个读书笔记会结合我小猪的情况和群里1200个家庭的唇腭裂天使的各种问题做一个梳理。希望能给大家对唇腭裂有一个更好的认识。

读书笔记以石冰教授的书为主线，这样我也不会说着说着就说乱了。

唇腭裂基本常识：唇裂，就是大家所说的兔唇，多发生在上唇，左边或者右边，或者中间，也有面裂的，有横裂，也有中间裂，就是从眼睛下来一直到嘴唇裂，也不会全裂，会裂一部分，有一部分是隐裂。

腭裂，就是上牙膛或者说小舌头（悬雍垂）裂开，有大有小，以前很多人没怎么注意，因为这个问题不太影响到孩子的正常生活，一度二度这样的，能吃能喝的，只是在出生时喝奶比较困难。所以这四年多过来，我们群里来了不少成年孩子来做腭裂手术的，腭裂会影响孩子的发音，所以他们做完手术之后，还要进行语音训练的。对于成年后来医院做腭裂手术的孩子们，泪眼婆娑来到医院，这么多年的委曲无处可说，一直不能好好说话，受尽白眼，还不知道是什么原因，有一个女孩还是自己化妆时，才突然发现自己上腭的空洞，自己上网一查，原来是腭裂，来到医院，邝院长安慰说，只要开始了就什么时候都不晚，只要孩子们有决心要改变，就一定会有所改善的。是的，一直有不少成年孩子都上大学了，还在做语音治疗。

也有不少孩子出生后，父母不注意到的，孩子喝不上奶，还说孩子为什么不吃，饿得孩子哇哇哭的，新手妈妈为此很烦，出生到42天没长，反而瘦成皮包骨。到42天体检时才发现。后来就挤奶给孩子吃，或者给奶粉了。腭裂不像唇裂是在外面，能看得见。所以妇幼医生也开始接受培训了，这样，就大大地避免了孩子出生后喝不上奶的事例发生。

唇腭裂与吃了兔肉无关，这个生命的成形，不是我们吃了什么正常的食物有关的。但是孕妇接受X线照射倒是会有很多各种并发症，不过现在拍X线，如果是成年女性，人家医生都会着重问下是否在怀孕期。这个问题不是太大了

在我小猪出生后，身边有不少人说过我，是不是动床了，动柜子了，用过剪刀了。这是无稽之谈，只是民间找个理由来说说这个事，还要怪宝妈这样那样的而已。事实上是没有的事。一个胎儿的成形怎么是我们动个床就能让孩子发生唇腭裂了。

    唇腭裂的发生率。这个唇腭裂的发生率没有一个统一的说法，有说每500人就有一个，有说每700个就有一个，有说每1000人就有一个。不管是哪个数据吧，这个机率都是非常高的！是出生缺陷的常见病之一。这个发生的因素有很多，确切病因不明确，目前认为可能与遗传及母体妊娠期间胚胎受环境因素影响有关，可归纳为：①遗传因素

②营养因素③感染和损伤④内分泌的影响⑤物理因素⑥烟酒因素。这么看来，以上这些都不可能全部避免的，来了，就是我们的孩子，因为即使我们都做足了孕前做准备，孕期准备，都有可能有上唇腭裂孩子，何况这个机率这么高。我们中国早在1600年前就治疗唇腭裂的历料记载，可见这个病不是大病了。唇腭裂治疗从20世纪20年代至今，也有90年了！可见得这是一项成熟的技术了！

而我国每年约新出生3.5万名唇腭裂患儿，期中男性较女性发病率高，比例约为1.5：1。嗯，这个数据在我们群1200个孩子当中也基本上吻合的。

唇腭裂孩子会笨吗？不会！他们和大多数孩子一样，都是健康聪明的孩子。但数据表明，唇腭裂孩子的学习成绩处于中下偏多。这是为什么？是因为他们的容貌和声音和大多数孩子有点不一样。随着技术水平的提高，唇裂的孩子修复已经比较好了，腭裂的孩子也可以通过手术和语音治疗也和正常的孩子差不多了。还有我们群1200个家长都表示要好好对待唇腭裂的孩子，忽略掉他尺寸之大的地方，无条件接纳这些天使们，进群四年多来，已经有不少孩子上学了，他们是一群健康的，活泼的孩子，在学校，在社会落落大方，和正常孩子无异。因为孩子们都有一个共同声音，只要爸爸妈妈爱我，我就爱自己，我是最棒的，我也是最好的！上帝是因为过于疼爱我，才会用力地亲了我一口，我是上帝的宠儿，困此我要爱自己！爱自己的家人，因为他们对我是不抛弃，不放弃！因此我也会好好的！自信地面对自己的人生，爱生活，爱读书！

这是第一节的读书笔记，与大家分享！接下来的一段时间里，我会把剩下的章节读完，也会根据不同的情况，写下我对这个疾病的感受与及想法，水平有限，也可能会有失偏颇，还请大家以原书为准。本书参与编制人员51人，都是全国知名口腔医院的专家教授！其中也有我们广西医科大学附属口腔医院李鸿艺医生，他也是我冰的术前正畸医生！一个专注于唇腭裂序列治疗的好医生！这四年多来，我们一起管理唇腭裂群，他提供专业知识到群里，为群里的家长们答疑解惑，而我则在家用着各种方法进行家庭护理。