衡反修：个人健康档案（PHR）正当时

e医疗专栏作家：衡反修

北京大学肿瘤医院信息部主任

最近医院上线了一个APP应用——北肿云病历（见下图↓）

起初不过是为了给患者提供一个获取医院电子病历的途径。但随着下载量的增加，不断增加的服务内容，包括历次门诊住院费用明细查询，病历复印快递、以及个人外院医疗资料上传。我突然意识到：这不正是传说中的PHR吗？

PHR（Personal Health Records），既个人健康档案。百度是这样描述的，由患者或医疗消费者个人，根据他/她对自己健康状况、药物、实验室检查、诊断研究、问题、过敏、疫苗接种等的了解创建并维护的个人健康档案。

PHR起源于美国，是随着医疗行业信息化发展而形成的个人健康管理电子应用程序。这样一个健康档案，对于自然人是个人健康的记录，在自己做到心中有数的情况下，可以在各大医院就诊时为医生提供诊疗参考。从国家卫生管理角度讲，如果统一和标准化管理，可以为国家提供公共卫生服务和决策服务。

这种对几方都有好处的事儿，为啥国内一直没有有效地建立起来呢?

国务院26号文，曾经再次提出，要推动居民电子健康档案建设和服务，加强居民健康卡的发行和管理。说到居民健康卡，建设也有些年头了，为什么我们还没有持有呢？资金、行政、区域、互联互通，各种难处——表示理解。但除了国家层面，能否民间自建呢？现在医院大都有比较完备的EMR（ElectronicMedicalRecord），而北京市也建设了EHR（ElectronicHealthRecord，30家医疗机构电子病历共享项目），可以以医疗机构EMR为主体，互联EHR，共享给个人，再由个人补充个人健康记录的或者外地医院的就诊资料呢？日积月累，不就形成PHR了吗？

 

那么如何建立呢？

就以北肿云病历（医院私有云）为例，只要患者来医院就诊过，就可以下载，并绑定个人信息，其之前的就诊信息资料就会推送到个人App端。这些资料包括检验、检查报告、处方记录、就诊挂号记录、就诊费用、出院小结等，资料看上去还不齐全，并不是医院没有，而是暂时要先考虑是否可以开放给患者。在医患关系较为敏感的当下，能共享一部分数据，已经是多有不易。且处于“互联网+”的大背景下，越来越多的医院愿意为患者多做些事情，虽然有风险（如医院病历管理可能存在的不严谨，或者医疗知识本身的不对称性而可能出现的误解等），但已经在尝试着去努力。特别是9月份国务院颁布的《医疗纠纷预防和处理条例》中明确了患者拥有病历复制权利，那么说医院的所有病历，从2018年10月1日起，医疗机构有义务为患者提供患者几乎所有的诊疗记录。而且不仅包括10月1日后的病历，也包括之前的历史病历，不仅包括医疗机构病历复印惯例的客观病历，也包括病程记录、手术讨论等主观内容。这是和以前相比革命性的进步，是促进PHR发展的里程碑性的起点。

 

接着说EHR，作为区域电子病历共享，为广大患者提供了医疗数据共享平台，患者在区域内就诊，不必一定带着纸质病历，真正体现了“信息多跑路，患者少跑路“。作为上层数据集成和共享平台，其EHR的数据量和医疗机构内部的EMR比，必然只是浓缩的最小数据集。比起之前的医院信息化孤岛，这已经是革命性的了。在患者就诊时，临床大夫可以在工作站随时调用患者在其他医院就诊的既往病历资料，是对辅助诊断和治疗决策的最大支持。但这些只是医疗机构使用，那么患者能否共享这些数据呢？我认为可以。按照《医疗纠纷预防和处理条例》，患者可以完全获取病历资料，那么作为病历的数据当然可以与患者共享。

鉴于此，我们是否可以将EMR和EHR互联互通，并在云病历App上集成，在患者知情同意的前提下，将数据拉入，形成患者区域相对完整的个人医疗资料档案呢？这样节省了患者奔跑到各医院复印病历和电子化拍照上传归档的过程（如果需要患者自己跑路，那几乎就没有可能了），促进PHR的成熟和落地的水到渠成。

除了政府和医疗机构的数据共享，个人自己补充健康记录也是必须的。毕竟患者是移动的，不仅在北京就诊，也可能旅游期间在外地就诊呢。针对北京医院大量的外地患者，也同样需要同质的服务。所以非常需要一个自助建立健康档案的入口。那么在App上可以有一个管理手工上传诊疗资料的功能（如果可以OCR就更好了），可以包括医院的就诊病历，也可以有自己的药店购药清单、自测血糖记录等，甚至苹果iWatch体征记录（据悉某型号已经通过了FDA）。如果个人用心并稍用力，一个完整个人健康档案就可以成型了。

这里构建的是以医疗机构为架构中心的“EMR+HER+PHR”模式。因为医疗机构是对患者医疗服务的主体，有提高医疗服务体验和改善诊疗，提高服务效率的自身动力。数据存放在医疗机构内部，同互联网健康公司主导的PHR相比，患者有先天的信任感和安全感。患者经常在哪里就诊，就可以选择哪个医疗机构为PHR存放的地点。比如肿瘤医院，患者在这里就诊，治疗和复查、随访，是一个长期的持续过程，选择这里更是首选。如果是外地患者在外地复查，患者更希望能得到北肿医生的指导，所以在建立PHR的同时，建立医院互动咨询，以及互联网诊疗成为可能。

国内的OMAHA（开放医疗与健康联盟）组织一直在推动建立PHR，据说也在构建一个全国的生产系统，不过建设经费和运行的可持续性、数据的安全性上需要下些功夫的。如果将来能和医院分布式的PHR有机的结合起来，也未尝不是一个快速落地的思路。随着区块链技术在医疗行业应用的不断成熟，医疗数据存储去中心化以及安全共享成为一种趋势。国家、区域、医院、民间组织与互联网共同努力，必将成就PHR的建立和应用，PHR建设正当时！

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文章来源：e医疗2018年第5期

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