北京密云,这里的“植物”静悄悄




本文授权转载自: 酷玩实验室公众号(ID:coollabs) 者:蛋蛋姐Coollabs


今年1月8号,普普通通的一天,老安爱人在下班回家的路上被车撞到,昏迷过去,成了一名“植物人”。
在医院住了4个月,家底掏空,亲戚朋友也借了个遍。
老安打听过,在医院请护工,每年需要40-50万,已无力负担;但带回家,一来没有专业的设备,二来也担心照顾不好,鼻饲喂食还行,吸痰就有点困难,血氧数据怎么看?再碰上发烧、抽搐,可怎么办呀。
一般情况下,一个“植物人”在医院第一年的治疗费用大约在50-100万之间,随后的维持治疗,每年的花费大约在10-20万。

走投无路之时,老安找到了一个地方。
从北三环出发,沿着京承高速一路向北,在16号密云城区出口,继续行驶几公里,穿过树林和工地,路过滑雪场和采摘园,便能看到一座古朴的中式庭院。

北京密云,这里的“植物”静悄悄_第1张图片


庭院看起来气派,朱门,灰瓦,青色墙体,白色石狮子,周围种满绿色植物。
这不是哪里的旅游景点,也不是谁家的疗养别院,这是一家专门接收植物人的康养中心——北京延生托养中心,全国唯一的,植物人托养机构。
更重要的是,这里收费只要7500元/月,包含住宿饭食和护理
对于被重病拖垮的家庭,这是生和死的区别。

北京密云,这里的“植物”静悄悄_第2张图片


2015年3月8日,托养中心正式开放,为植物人这个特殊的群体提供基础护理。截至目前,中心共有50张床位,20名护士,一个医生,以及在院植物人34位。
这里不同于医院,会有生的欣喜,死的悲伤,治愈的希望,以及无奈的喟叹。
这里不同于养老院,透露着人生终点的平静和暮气沉沉。
这里的一切,静悄悄。

北京密云,这里的“植物”静悄悄_第3张图片 图/纪录片《凡人时代-困在植物里的人》by.冬呱视频
北京密云,这里的“植物”静悄悄_第4张图片
这50万“透明人”,他们在哪,过得怎么样,他们家庭的琐碎和悲辛,无人知晓。

1

植物人,意味着机体失去意识、知觉、思维等人类特有的高级神经活动,不能行动,不会说话,不能主动进食,无法自主排便。但同时,植物人有呼吸、心跳,能够消化和吸收外界营养,维持自身代谢,个别情况下可以对外界刺激产生诸如咳嗽、喷嚏、打哈欠等本能反应。
他们活着,但他们不知道自己还活着。
实际上, 外伤或脑卒中后持续植物状态0.5-1年促醒率约为38%。 这个“醒来”,只代表可以执行简单的指令,“相当于植物人与外界间以前紧闭的大门出现了一道缝。”
真正能够打开这扇门的比例, 仅有5%。
北京密云,这里的“植物”静悄悄_第5张图片 图/电影《我是植物人
一场车祸,一次手术意外,一场突发的疾病,一次煤气中毒,都可能使人陷入无意识的深渊,成为传统意义上的“植物人”。
中国每年新增植物人近10万,现存植物人约50万人。
这是学者参照其他国家发病率估算的一个数据,因为稀缺的医疗资源,昂贵的看护成本,以及意识恢复的渺茫性,大部分植物人都会被带回家,静静地等待命运的宣判。

植物人日常不需要治疗,只需要专业的护理,公立医院受限于床位紧张,很少接收植物人。
民营医院和养老院,也不愿意接收他们——植物人的状态有时候并不稳定,而养老院没有护理技术,民营医院又怕惹事。
北京密云,这里的“植物”静悄悄_第6张图片
在很长一段时间内,植物人都属于“透明人”,除了家人,很少有其他关注者的声音。

在国内,有专门的残疾人活动中心,也有养老院,各种社会福利机构一起运作,保障弱势群体的生活。
植物人是个“例外”,他们没有专门的接收机构,没有特定的权利保障,急性救助之后的医疗费用,也不在医保的报销范围内。
相久大 在密云区人民医院做了20多年医生,经常能接触到植物人,他慢慢意识到了这个问题:那些植物人,最后大多选择了在家慢性死亡。

北京密云,这里的“植物”静悄悄_第7张图片

相久大医生 图/冬呱视频微博


相久大想创办一家专门接收植物人的托养机构, 只提供基本的医疗和生活照护,接受自然死亡。
因为流行病学统计数据显示,植物人的平均生存时间不到3年,存活10年以上的很罕见。如果植物人在家养护,平均存活时间是3-4个月,如果有专门的养护机构照顾,平均寿命可以延长一到两年。
让植物人享受到专业的医疗护理,在生命的最后有尊严地离开,也让他们的家人省下一笔高额医疗费用,以后可以更好地回归社会。
但相久大没想到,等待着他的,是长达五年的消耗战。

2
2015年,相久大辞去经外科主任的职务,创办延生托养中心,寓意延续生命。
他卖掉密云区的一套房子,拿着160万房款开始选址。
大部分房东一听说和植物人有关,多少有点忌讳,相久大从市中心的天坛医院附近一直找到90公里外的密云,终于在密云水库附近,落了脚。
北京密云,这里的“植物”静悄悄_第8张图片
托养中心成立的前两年,只有3个病人,经济困难的人,可以先住进来,等有余力再支付,实在拿不出钱来,陪护人还可以在中心做点杂事,抵消住院费。
北京密云,这里的“植物”静悄悄_第9张图片 北京密云,这里的“植物”静悄悄_第10张图片

有护士一边在中心实习,一边照顾母亲


但相久大的头发却悄悄白了一大半。
一年房租50多万,装修改造花了200万,医护设备几十万,水电气暖杂七杂八,早前还会缺水断电,加上8个护士的工资,160万早就没了,再把第二套房子抵押进去,前前后后花出去的钱,超过500多万。
托养中心成立的前4年,每天都在贴钱。
钱没了,人也留不住。
在托养中心,植物人对护理无法给出任何的反馈,目前也没有一个植物人“奇迹般”苏醒,有人受不了这种“无力感”,再加上托养中心位置偏僻,工资不高,病人也不多,无法积累经验,还有人来听说要给患者手动排便,第二天就走了。
北京密云,这里的“植物”静悄悄_第11张图片
第一年招聘的8个护士,陆陆续续都走了,相久大有时既是医生,也是护士,平时是托养中心的负责人,联系各种基金会,行政单位,偶尔也是厨师,采购,统筹这个中心老老少少一天的吃喝拉撒。

北京密云,这里的“植物”静悄悄_第12张图片

相久大微博截图


更严重的问题在于,托养中心差点陷入“非法经营”的窘境。
此前托养中心一直以残疾人托养扶助中心的名义,挂靠在残联,但截至目前,状态更差的植物人仍未被归入残疾人行列,导致今年登记证书到期之后,密云区残联不再同意做托养中心的主管部门。
如果没有业务主管单位,企业登记证书将会被注销,托养中心就属于“非法经营”。
赔钱,非法经营是架在相久大头上的两把刀,如果放弃,那些躺在病床上沉默不语的植物人,和他们背后的家庭,该怎么办?

3
在托养中心,一切都是静悄悄的。
不是那种死亡来临前令人窒息的安静,而是一种坦然接受死亡的平静。
托养中心的合同不同于医院理性而冷冰冰的风险告知书,除了治疗、收费、护理等细则,病人的爱好,喜欢的音乐、电影,都要加进来,还要求把病人的临终时穿的衣服也准备好。
在这里,死亡是一个必然会抵达的过程,在不知道终点何时到来的时候,也总能窥见希望的痕迹。
中心的墙上,挂着护士们彩色的合影;会有志愿者过来,为病人弹吉他唱歌;有患者的床头放着家人带来的小老虎玩偶以作陪伴;有的家属给病人床头点上了特地祈福求来的熏香……
北京密云,这里的“植物”静悄悄_第13张图片

托养中心的歌手



每天6次鼻饲喂食,包括流食和牛奶。气切口每天换药两次。口腔每天护理3次。早晚各拍一次背,防止压疮。周二刮胡子、剪指甲、泡脚。周四换洗床单。每隔两三天帮助患者排一次便。不定期吸痰。
有了更专业的照顾,老安可以放下心来慢慢回归正轨,逮着时间再来看看爱人,帮她掖掖被子,捏捏脚, 有时会絮絮叨叨:
“我根本就离不开你啊,你总是怪我,不跟你说我爱你三个字,我以前总想什么呢?没事老说这仨字儿,全是假的,虚的,现在才体会到这三个字儿的份量,我爱你,我爱你,我真是爱你,快醒来吧,以后天天都说我爱你,给你听烦喽…”

北京密云,这里的“植物”静悄悄_第14张图片
爱人的眼睛眨了眨,但老安知道,这只是无意识的动作。
托养中心的大部分植物人都是这样,他们没有声音,没有动作,没有白天和黑夜,不存在时间流逝,生命被简单切割成吃,喝,拉,以及困在床上,永无止境的“休眠”。
只有机器滴滴答答的声音,和起起伏伏的身体数据,显示着他们的生命体征。
北京密云,这里的“植物”静悄悄_第15张图片


到今天为止,托养中心创办五年,20多个植物人在这里离世,没有人继续前往医院治疗,也没有人选择回家,更没有人奇迹苏醒。
关于植物人,网络上讨论最多的,有两种声音,一种是能否唤醒,另一种就是安乐死。
似乎那些没能被唤醒的大多数,只有一条路。

豆瓣评论截图


暂且抛开“安乐死”在法律意义上的合理性,其实以前我也觉得,放弃痛苦的拯救过程,以这种平静的方式迎接最后的时刻,有何不可?
直到我看到这50万植物人,以及背后深陷其中的50万个家庭。
我突然觉得,我们不能只是站在旁观者的角度,以结果论忽略了那些身处其中的人,他们有希望,有悲辛,有千万种坚持的理由,也有千万种放弃的无奈,没有哪一种更高尚,也没有哪一种更卑鄙。

“安养一个植物人,就是安抚一个家庭”。
有了托养中心,一个家庭终于从植物人的深渊里探出头来,起身去工作,去生活,继续曾经的生活。
每张病床的床头都有24小时工作摄像头,想看亲人的时候,就打开摄像头,看到人还在那里躺着,就觉得自己不能垮掉。
北京密云,这里的“植物”静悄悄_第16张图片 床头的摄像头和玩偶
事情正在朝着更好的方向发展。
托养中心摆脱了无证经营的困境——转机发生在今年7月,经由媒体报道,北京市卫健委、残联等相关机构关注到了植物人托养中心,虽然植物人群体依旧没有更明确的划分,但现在托养中心“生存下去可能没问题了”。
北京密云,这里的“植物”静悄悄_第17张图片
早在今年2月,北京民政局下发通知,规定“植物状态或患有终末期恶性肿瘤等慢性疾病,需长期医疗护理的”,可直接评定为“重度失能”,以这个为标准,符合标准的植物人,可以每月领取600元补助。
600元补助,相较于植物人医疗费用,似乎杯水车薪。
但我相信, 一丁点儿的改变,都是一场巨大的进步。



尾声

从2014年开始,在天涯社区、新浪博客,百度贴吧、知乎等社交平台上,能看到一个ID为“北京延生托养中心”的用户,发过上千条帖子,包括植物人科普,联系相关的慈善基金会,发护士招聘贴,给托养中心打广告。

北京密云,这里的“植物”静悄悄_第18张图片

相久大微博截图


再看相久大的私人微博,又发现他会时不时感慨一下创业维艰,100个粉丝值得开心,800多块的电费也会焦虑。




北京密云,这里的“植物”静悄悄_第19张图片


一个普通而真实的创业者故事。


没有激动人心的开始,不想重新定义行业,没想过改变世界,也不是英雄主义。
只是植物人托养领域恰好是一个空白,而相久大恰好懂一些,恰好还能照顾到植物人这个特殊的群体。
以160万卖房款为起点,选址,寻租,装修,招聘,推广,科普…为了水电费发愁,为了营业资质奔忙,创业过程充满了看见看不见的坑,但一旦开始,就停不下来。

上千条的帖子没有白发。
相久大算过一笔账,托养中心收住20位左右的患者,就可以实现收支平衡。今年,托养中心开始正式盈利,每天还会接到很多咨询电话。
民政局、残联、卫健委等机构也会来中心考察,定期有志愿者过来献爱心,也有家属或者基金会捐献医疗器材。


北京密云,这里的“植物”静悄悄_第20张图片
图/公众号“困在植物里的人
托养中心的床位快满了,除了北京当地的患者,还有来自黑龙江、江苏、广西、广东的患者,大部分植物人家庭都是通过媒体报道前来的。
相久大希望,未来可以输出一套正规的植物人护理技术和培训体系,让更多的植物人家庭享受到这个服务。
因为植物人也是人,也有生存权。

公众号: 酷玩实验室(ID:coollabs) ,关注中国制造。 END

你可能感兴趣的:(北京密云,这里的“植物”静悄悄)