ALSO自闭症学习社区故事 | 一本手绘书，两份星妈情

这是发生在ALSOLIFE社区里的一个温暖的故事；

这是Your Life is ALSO My Life的真实注解。

我们是一个大家庭，

你的困难就是我的困难，

我们的孩子将走向同一个未来。

洋必须要重新做手术了。“12个通道有7个异常”，耳蜗公司人员的话让我明白——重新做植入手术是必须的了。

唉！只能深深叹一口气。

洋是一个双耳极重度听力障碍+自闭的孩子。一岁多做了右耳人工耳蜗手术，不知道是因为一直以来听力康复没有做得很好，还是自闭方面的原因，洋的语言一直出不来，直到八岁才第一会发“妈，爸，要，泡，拉，玩”这些最简单的音。

儿子康复的道路走得异常慢，但总算是在2017年洋八岁时有了音，我们家很欣喜，觉得一直的努力和坚持没有白费，对未来也更有信心。

2018年初开始使用ALSO平台跟着平台干预，觉得真系统真专业。我自己也做了ALSOLIFE志愿者，每天在ALSO微信群里和家长们共同学习，心里就更有底了。

可是，好景不长。恰恰是今年，感觉洋的进步慢下来。表现在：

1.音没增多，还时而退步时而不稳定，

2.指令学习停滞，区辨不了。连拍手摸头都区辨不了。

我也曾怀疑是不是自己教的方法有问题，但对ABA的学习和实操，让我敏感地觉得，可能是听出现了问题。果然，去耳蜗公司一测：12个通道坏了7个。我的心咯噔一下。

一岁多让儿子右耳挨了一刀，做了植入手术，已是很心疼。现在9岁，又要挨一刀重做，真是欲哭无泪。同时又心疼一直以来的洋，他不会说，耳蜗坏了这期间每天听着这些杂音得多难受。

纠结了很多天，想想儿子被听力耽误得怎么教都教不会的“听指令”，下定决心重做了。决心是下了，可心是慌的，一团乱麻。知道要为孩子准备很多，要尊重孩子，要预告，对于听障孩子要视觉化，但是我这个当妈的却因为对手术的恐惧和内心抵制，什么都做不了。

手术前两天，晚上8点多，和ALSOLIFE另一个志愿者好友嘟嘟妈聊起对洋洋接下来手术的担心，尤其担心他对各种术前检查的不配合，嘟嘟妈听完就说：“卓姐，我来帮你画！”

我吓了一跳。画？？？我乱得连怎么找图片把整个手术前、手术、手术后的流程理顺都搞不清，嘟嘟妈竟然要手绘？

我和嘟嘟妈，同是志愿者，也是BCaBA的同学，上课时曾见识过一次她的画工，当时觉得嘟嘟妈画画真好看，可没想到她要画出一系列社交故事书。

说来惭愧，我自己就是特教老师，现在连个社交故事书，事件前的预告都做不出来，真是能医不自医。嘟嘟妈让我把手术前要做的检查、耳蜗植入到底是怎么一个流程告诉她，然后——

凌晨两点多，她给我发来了十！几！幅！手！绘！

手术前几天，我经常一个人流泪。收到手绘我又哭了，这次是感动的泪水。我赶紧发给打印店，打印出来。一本耳蜗手术流程故事书诞生了！

从10月29日入院到11月2日出院，我无数次拿起这本视觉提示书，给儿子预告、提示，儿子在整个过程都很轻松愉快，他心里有底了，在讲述中，我也慢慢让自己紧张的心安定下来。毕竟，作为父母，我感觉自己有为孩子努力和准备，不至于在无尽的彷徨和心疼中度过漫长的5天。

△手术顺利，第二天，自己吃菜啦

虽然，很多项目如CT、心电图、抽血，孩子虽然已经心里明白，但还是不愿意完全配合，这点可以理解，我们大人做这些项目也很难做到完全不紧张，但真的已经好很多了。

CT：洋愿意主动爬上CT床

心电图：洋愿意拿酒精棉花自己擦肚皮

抽血：他不会哭到崩溃，抽完就能很快调整情绪，又开心起来。

这些，都让妈心里坦然了很多。

最近流行一句话：人间不值得！

但说实话，人生，难题很多，甚至有时候超出我们的能力，让我们有深深的无力感。但是，身边小伙伴的鼓励和支持，让我们知道，办法总比问题多。

谢谢你，嘟嘟妈（ALSOLIFE33群秘书长）！

谢谢你们，所有的小伙伴！

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