父亲带眼眶肿瘤患儿追光10年，四川爱尔孙丰源教授团队倾力救治

　　四川眼科医院10楼病房里，14岁的小豪总是很沉默，他喜欢静静地坐在窗前，父亲熊勇(化名)在一旁陪着他。

　　纱布包裹住了整个右半边脸，光是看一眼都觉得疼，可孩子居然很平静。前些天，小豪刚做完右眼眼眶肿瘤切除术，生病10年，这是他第三次接受手术治疗。

　　▲小豪和父亲熊勇

　　“没人知道我的孩子到底怎么了……”

　　时间回到2013年，小豪刚过完4岁的生日，熊勇发现自己的孩子有点异样：眼球向外突出、上眼睑下垂……熊勇还注意到，孩子的右眼视力不如左眼，左右脸也不是很对称。

　　由于病情逐渐加重，视力下降，小豪变得已经看不清路。持续肿胀的右眼眼皮慢慢让他睁不开眼睛，不但眼皮，整个右眼眼部都像“发酵中的馒头”，不停地在涨大。

　　当地大大小小的医院，熊勇带着儿子几乎跑遍了，得到的诊断也不尽相同：发育不良、眼部炎症、皮肤病……但没有一个医生诊断能明确地告诉熊勇，自己地孩子到底怎么了。

　　▲熊勇的朋友圈背景，是和小豪一起戴着墨镜的合影

　　“只要不放弃，就会有希望！”

　　多方辗转，熊勇最终在邻市一家医院遇到一位老专家。

　　结合经过影像学检查结果，专家告诉他，孩子眼部症状很有可能是眼眶肿瘤引起，但医院目前无法实施手术。

　　这次诊断解开了围绕一家人多年的疑云，却也陷入了更深的绝望。从此，熊勇一个人带着儿子在全国各地看病，踏上了带着儿子辗转求医的艰难旅程。

　　他习惯提前做好准备，从确定医院、挂号到行程安排，再到行李，他事无巨细，每一次带孩子去外地就医，都要耗费巨大的精力。但这是熊勇自己选的路。“只要不放弃，就会有希望。”

　　辗转了五六个省市的医院，最终，熊勇带着小豪慕名找到享国务院特殊津贴专家、眼眶病眼肿瘤“鼻祖级”专家孙丰源教授。

　　▲孙丰源教授、吴桐博士查看患儿病情

　　陪着孩子一起，推开一扇门

　　当孙丰源教授第一次查房的时候，发现小豪全身的皮肤有多个浅黑色“咖啡斑”，也就是平常所说的“胎记”。

　　这不起眼的胎记，终究逃不过孙教授的眼睛。孙教授说，这种特殊的咖啡斑，预示很可能是属于I型神经纤维瘤病，眼部的症状也正是由此引起。最后通过核磁共振检查和基因检测，确诊了孙教授查房时的判断。

　　▲专家开展病例讨论

　　神经纤维瘤病目前最有效的治疗方法是手术治疗。但手术治疗难度极高，风险很大，且手术后仍然容易复发。

　　但如果不治疗，由于肿瘤已侵犯眼眶骨壁、面神经、压迫视神经，小豪将面临失明的风险。与此同时，同时该疾病还会引起外观和面部功能障碍，将严重影响患儿心理健康和社会适应性。

　　一扇紧闭的大门，同时出现在医生和患儿家属的面前。门的一边，是在黑暗和迷茫中无限期的等待;但如果推开这扇门，意味着医生和家属将陪着孩子一起，开启长达十年甚至数十年的艰难康复治疗之路……

　　最终，孙丰源教授和家属一致决定：全力创造机会，提高孩子的生活质量，给他一个不遗憾的人生。

　　在与病魔抗争的路上，他们并不孤独

　　2013年，在孙教授团队的帮助下，小豪接受了第一次手术治疗;时隔3年后的2016年，小豪接受了第二次手术治疗。

　　2023年8月上旬，熊勇带着小豪从江西踏上了去往四川的列车。而这一年，熊勇自己也刚做完鼻咽癌治疗。

　　列车缓缓停靠在了成都东站，这一次小豪的康复治疗，他们直接向西抵达了成都，因为和他们并肩作战10年的孙丰源教授，已于2022年6月出任爱尔眼科四川省区常务副总院长、四川眼科医院院长。

　　在四川眼科医院，由孙丰源教授领衔，团队吴桐副院长、王丽娜博士、黄晓明博士共同参与，小豪接受了第三次手术治疗，手术很成功。

　　▲专家团队为小豪实施手术

　　住院期间，孙丰源教授每日到病房关心、查看孩子的恢复情况，特别叮嘱了孩子的生活起居注意事项，并亲自为孩子制定了营养饮食的方案。考虑到小豪的家庭情况，医院全额承担了小豪餐食等相关费用。

　　▲孙丰源教授特别叮嘱孩子生活起居的注意事项

　　出院时，熊勇带着孩子给孙丰源教授团队送上了一面锦旗：医术精湛尽心尽责，医德高尚仁心仁术。鲜红的锦旗上，短短的16个字，却饱含了这十年来，熊勇对专家团队倾力相助的不尽感激……

　　▲熊勇带着孩子给孙丰源教授团队送上锦旗致谢意

　　“希望孩子永远健康平安。”对熊勇来说，是此生朴素又奢侈的愿望。所幸，在与病魔抗争的路上，他们并不孤独，医生选择了与患者和家属并肩作战。每一次身影，都让人感到心安，因为他们是医者，与患者守望前行，一直都在，直至光明重现。