冰桶挑战发起人离世 再次呼唤全球了解渐冻症人

“自‘冰桶挑战’发起以来，我们对渐冻症人一直疑问重重！”

9日，34岁的“冰桶挑战”发起人、美国波士顿学院前棒球手皮特·弗雷茨因ALS（肌肉萎缩症）离世。

“要么参与冰桶挑战，要么为渐冻人捐100美元”，早在2012年，他号召朋友为“渐冻人”募资，因此“冰桶挑战赛”，作为一种募捐活动主题而迅速风靡全球网络。

几年以来，在明星、名人的推动下，冰桶挑战确实让全球很多人开始关注渐冻人，与此同时也一直不断地引发一些疑问。

疑问一、参与冰桶挑战，有助于渐冻症恢复？

网民的焦点都一直围绕着名人和明星，比如微软的比尔盖茨、脸书扎克伯格、苹果库克、亚马逊贝索斯、特斯拉马斯克等，包括陈光标也都湿身了。

凡是参与冰桶挑战的名人，都十分清楚这个活动的意义，在于引起社会的关注，哪怕是关注名人、知名品牌，都是一种吸引注意力的手段，至于捐出100美元，对他们来说也九牛一毛，根本算不了什么。

而对于大多数吃瓜群众来说，不止是“冰桶挑战”，但凡与渐冻症有关的活动，他们都靠直觉判断与记忆，相当然地认为参与“冰桶挑战”，是有助于渐冻人恢复的，甚至也导致一些不假思索的模仿。

疑问二、从头到脚泼冷水，真的有益健康么？

 

“夏天洗热水、冬天洗冷水”，从小我们听大人们这样说，是为了避免温差过大而给身体带来的伤害，比如着凉、感冒。但是冰桶挑战，并没有特别的说明，适合夏天还是冬天。

所以，从健康养生的角度来看，“冰桶挑战”活动并不适合广泛推广，哪怕是网络成年人参与的活动，也需要本身有益健康才可以。因为，无论夏天还是冬天，泼冷水是不科学的养生方式。

尤其冬天，保持头部的温度，对全身健康都十分重要，因为头部的血管较多，突然遇冷也会导致供血障碍、头痛、中风。

另外，从生命平等的角度看，渐冻人、健康人都有生命权，拿健康人的健康为渐冻人做宣传，除非“冰桶挑战”本身是可以预防“渐冻症”，否则，多多少少还是有一些不合理。

疑问三、引起全球关注，渐冻人治疗进展如何？

ALS渐冻人症，目前还是一种不可治愈的疾病，在临床上能做到的，只能是有限减缓病情发展，以减轻疾病带来的痛苦和不便。

大家熟悉的霍金，也是一位渐冻人症患者，2018年离世，享年76岁。相对冰桶挑战发起人皮特·弗雷茨的病情，霍金的状况算还算好多了。

不过，发起冰桶挑战的目的，是想通过募集公益项目基金，帮助更多的平民渐冻症患者，减轻一些痛苦。其目的是好的，只是这个认知过程，是非常长的一段时间，也包括皮特·弗雷茨的离世，再一次呼唤人们关心渐冻人。

疑问四、渐冻症人到底有多痛苦？

症状初期，双手无法握餐具、走路时会无缘无故的跌倒。第二阶段，渐渐发展为，四肢无力、个人生理问题出现困难，身体状态不太适应工作。第三阶段，病情进入加重、手脚不能灵活行动、不能自理、需要陪伴护理。第四阶段，出现吞咽困难、舌头麻痹、言语困难。第五阶段，呼吸困难、卧床不起。

疑问五、发起人都走了，冰桶挑战意义何在？

再次回顾“冰桶挑战”，已过了七年之久，发起人的离世再一次呼吁，我们应该如何关注渐冻人。冰桶挑战，不能止于娱乐和品牌作秀，而应该是一种有益于健康的活动，比如，不为渐冻人捐款，就去挑水桶、打扫卫生吧……

疑问六、渐冻症人到底应该吃什么呢？

我泱泱中华食材多多，适合渐冻症人食用的食材也不少。

对于能正常进食的患者，可以吃一些梨、萝卜、茼蒿、葫芦、竹笋、百合、苹果、甘蔗、罗汗果、荸荠、紫菜、豆腐、银耳、芹菜、柚子等化痰的食物。

对于在咀嚼和吞咽方面有障碍的患者，选择软食、流食，采用高蛋白、高热量食物，保证营养物质的摄入。

对于已经完全吃不下食物的患者，考虑鼻饲或做PEG（胃造瘘），改善吃饭喝粥的痛苦，尽最大努力延长生命。