用爱拉长生命 ——读《拥抱时间的人》

用爱拉长生命

——读《拥抱时间的人》

“把每一天都当做生命中的最后一天来过。”当一个人感受到生命即将离自己而去时，或许就会有这样的感觉。对于他的家人、爱人而言，是不是也是这样呢？《拥抱时间的人》就为我们讲述了一个这样的故事：奥布莱恩一家在面对死亡的威胁、面对艰难的过程中，他们紧紧牵着彼此的手，因为爱让他们无所畏惧。“每次呼吸都有危险，而爱是让我们呼吸的理由。”只有在生命的尽头，我们才会深刻悟出“一个人一生中最希望得到的是，一个人陪你走过艰难时刻的爱人。”

《拥抱时间的人》是美国作家莉萨﹒吉诺瓦写的一本关于“洞察人性与爱”的小说。小说以男主人公乔患上舞蹈症后的生活为背景，展现了一个家庭在面对这种家族遗传且没有办法医治的时候，他们内心的矛盾、挣扎，痛苦。但是最终在爱的帮助下一家人走出了泥沼，勇敢面对生活。“不管她的基因是阳性还是阴性，她都得关注活着本身而不会想着不可避免的死亡。”

舞蹈症，全名叫亨廷顿舞蹈症，是一种可遗传的神经退行性疾病。其特征是逐渐丧失对对自主运动的控制，刚发病时身体会失去平衡、灵敏度降低、跌倒、不自主的舞蹈样动作、口齿不清、吞咽困难等。亨廷顿舞蹈症被称为“人类历史上已知最残忍的疾病”，一是没有治疗的办法，二是高达50%的遗传概率。1993年，舞蹈症的致病基因被分离出来，在第四对染色体的短臂上。

乔是一名普普通通的警察，有一个深爱他的妻子和四个孩子：大儿子吉杰，消防员，儿媳科琳；二儿子帕特里克，酒吧服务生；大女儿梅根，一名舞蹈演员；小女儿凯蒂，一名瑜伽教练。还有一只西施狗叫亚兹。这是一个普通的不能再普通的家庭了，但是这是一个幸福的家庭。“他看着小餐桌上这幅平常的画面，看着长大成人的孩子与爱妻快乐又健康的样子——尽管彼此可能又一些怪癖或是缺点，但大家还是在周日的午后相聚在一起——一股感恩之情从心底油然而生。”“他为自己拥有的这一切而真心地感谢上帝，他明白，自己真的很幸福。”但是这幸福却被慢慢出现的一些症状扰乱了。

“这间小屋子里的空气太浓稠了，让人没法呼吸。”故事从一个早上乔的起床开始讲述：他急躁，找不到自己的配枪，最可怕的是“肾上腺素让他的瞳孔变得又黑又大，就好像鲨鱼的眼睛一样。但不是因为这个，吸引他的是他的眼神——狂热、涣散、充满愤怒……像极了他过世的母亲”。随之而来的还有下楼梯摔倒，警察们在一起做队列练习时不能和大家保持一致，会无端的打碎玻璃杯等，很明显舞蹈症的症状已经开始在他的身体上显现了。虽然他不肯面对，但是最终还是去看医生，最终还是被确诊为舞蹈症。更可怕的是他的大儿子吉杰和大女儿梅根也被确诊为舞蹈症患者。当这种遗传病出现他们面前时，他们夫妇首先想到的是告诉大儿子和儿媳想清楚是否要孩子。但是一切都晚了，儿媳已经怀孕了。对于这样的状况，试想我们要怎么去面对。对于任何一个家庭来说，这似乎都是灭顶之灾，因为乔的母亲就是死于舞蹈症。患舞蹈症的人一般只可能再延续十年的生命，乔被确诊时四十四岁，他原本设想退休后可以和妻子一起开心地安度晚年。“子孙满堂。到时候他才五十五岁，还有很多时间可以陪小孩子们玩。他会带他们来芬威球场看比赛，他会把他们宠上天。”他们患病的两个孩子才三十岁左右，而且吉杰即将为父，梅根是一个把舞蹈当做生命的人。痛苦，在他们每一个人身上蔓延，他们每一个人都在努力逃避着。

但是经过一段时间之后，他们发现逃避还是不能解决问题的，最重要的是要抓紧时间和自己相爱的人度过最后的时光。孙子出生了，虽然还不知道小家伙是否被遗传（十八岁以后才可以做检测基因），但是一个新的生命给这个家庭带来了喜悦，也带来了勇气。他们开始努力过好生命中的每一天。乔自愿接受针对舞蹈症患者研发的药物的注射，虽然这感觉自己像是一只实验用的小白鼠；开始接受物理理疗；小女儿凯蒂开始教父亲练瑜伽以减缓发病的速度，使父亲的内心变得安静。凯蒂最终也接受了男朋友的追求，勇敢面对爱情。

当医生拿着装有基因筛查结果的信封问凯蒂是否准备好的时候，她握紧男朋友菲利克斯的手说：“准备好了！”故事以这样一个悬念结尾了。我们不知道犹豫了这么久才去做基因检测的凯蒂是否也患上了舞蹈症，也不知道乔究竟活多久，不是到吉杰和梅根会不会有爸爸在疾病发作时的那种痛苦，但是我们知道这一家人一定会在爱中满怀幸福的活下去，“把每一天都当做生命中的最后一天来渡过”。

后记：

看懂舞蹈症，内心很痛。因为在1992年我所教的那一班学生中有一对龙凤胎兄妹，他们的爸爸患上了舞蹈症。那一年他的爸爸三十多岁，正是舞蹈症病发的年龄。他们的爷爷也曾经是舞蹈症患者，因为丧失对自主运动的控制，落水淹死了。1993年他们小学毕业，到现在不知道他们兄妹的情况，算算时间他们也是三十岁了，对于舞蹈症患者来说一个可怕的年龄。只能默默祝福他们了！