都说“家有一老,如有一宝”,但如果家里的那一老是个患有阿尔兹海默症的呢?
小学同学的奶奶前两年被诊断出得了阿尔兹海默症,她跟哥哥都要在外地上班挣钱,爸爸妈妈又要给他们照顾小孩,照顾奶奶的任务主要落在爷爷身上。每天都能看见她爷爷牵着奶奶出门散步,每天中午爷爷都会午睡,把奶奶锁在家里,有一天忘记拔掉钥匙,奶奶自己出来了,走了五六公里,还好被认识的人发现送了回来。当时爷爷很自责,因为自己的大意造成这样的情况出现,如果没有认识的人发现呢?奶奶走丢了,一家人会怎么办?
阿尔兹海默症患者比熊孩子更能制造麻烦,他们又荒唐又磨人,他们无药可医,不可逆转,病情还会逐日加重。这样日复一日,令照料病人的亲人心力交瘁,甚至崩溃。到后来就会变换成“久病床前无孝子”?
有这样一个家庭,家里有个阿尔兹海默症的妈妈,妈妈育有三个女儿,大女儿主要看护妈妈,二女儿、三女儿在外地上班,姐妹三人不因为地域而限制了对妈妈的关心,通过自身的努力、学习、不断修正自我情绪,通过三姐妹的努力,不断与病魔抗争,他们通过一幅幅画、一段段自创的舞蹈让妈妈说出了“我还记得”这四个字。
《我还记得》是插画师亦邻用一幅幅生动的插画与文字记录了三姐妹在送别父亲后,合力照顾妈妈的种种故事。
乍一看你会觉得这是一本记录看护病人的书,其实它承载的不仅仅是看护,还有对童年的回忆,对曾经父母爱情的向往,对亲情的解读,对阿尔兹海默症日常看护的教导,对病人家属心理的引导,它不仅仅是一本回忆录,还是一本阿尔兹海默症病人的看护指南、看护人心理引导书籍,它将看护变得具有了社会意义和参考价值。
让我们跟着三姐妹的看护走进阿尔兹海默症患者及家属的世界吧。
曾经的爸妈是默契的夫妻,他们性格互补。爸爸总是变着法子逗妈妈开心,曾经的他们彼此搀扶、相互鼓励,活成了爱情最美好的样板。
爸爸用部队的训练方式教育姐妹三人,慢慢将孩子们抚养长大。孩子们都长大后,夫妻两过上了曾经梦想的生活。妈妈得脑溢血在爸爸静心照顾下康复,后来爸爸把妈妈过度地保护起来。到后来,就因为爸爸的照顾,让妈妈变得很任性,很依赖爸爸。最后爸妈同时生病,等妈妈白血病控制好了,爸爸的身体却每况愈下,到了临终之时,妈妈表现地冷漠、麻木,让姐妹三人既难过又心痛。
其实妈妈性情一点点的转变都是阿尔兹海默症的征兆,因为对病情不了解,姐妹三人对妈妈的转变觉得不能理解,摸不着头脑。当妈妈的病情不断加重,性情变得相反,记忆在慢慢变得模糊,就想被抹去了一样。妈妈变得任性、害怕孤独,总是处于不安中,更让人难以接受的是从自动屏蔽模式到无限循环模式,,在情感上变得淡漠,对谁都自动屏蔽,失去共情能力,阶段性无限循环模式让姐姐的情绪也反复,在每一次的反复中不断突破自己的忍耐极限性情大变,从沉迷电视到只知道吃,等吃、要吃、偷吃、生吃,这一切都让看护的大女儿变得心里难受,一方面为自己的发火感到自责,另一方面又害怕以后年老的自己也会遭受这样的待遇而感到害怕。
阿尔兹海默症患者比熊孩子更能制造麻烦,他们又荒唐又磨人,他们无药可医,不可逆转,病情还逐日加重。这样日复一日的精神折磨,令照料病人的亲人心力交瘁,甚至崩溃。
面对阿尔兹海默症患者,家属不仅仅需要有看护的能力,还需要加强对该病症的学习,增强自我调节情绪的能力。在帮助患者与病魔抗争时,我们可以借鉴亦邻的方法,通过与妈妈一起画画,画出曾经难忘的事件来对抗记忆被抹去的速度;通过大声朗读、写字延缓脑萎缩恶化;像三女儿那样通过用手指游戏训练妈妈大脑反应能力;让妈妈找回曾经的梦想来激起对生活的热爱;通过帮助别人来让妈妈发现自己是有用的人而充满对未来的憧憬。
阿尔兹海默症会让看护、陪伴的家属,随着病症的恶化而情绪不稳定,就想大女儿一样,变得憔悴、焦虑、身体也日益变差,我们也可以学习亦邻的建议,多与外界沟通,家人也要时刻关注看护人的情绪变化,通过学习、写日记、与妹妹们聊天,找到负面情绪的真正原因,从而让看护、陪伴的家人在积极的情绪中度过每一天,让“久病床前有孝子”,让病患不再是折磨人的恶魔。
虽然阿尔兹海默症无法根治,但是患者家属也不要太悲观,对待患者需要进行成全,坚持打持久战的信念,家属们需要耐心陪伴,需要心平气和地规划自己与患者的现在与将来,保持在看护的过程中成长、学习、自助、互助的心态,这样才能更好的看护与成长!