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你听过自闭症吗？
你知道中国的自闭症患者有多庞大吗？
2016年的《中国自闭症教育服务行业发展状况报告》显示：目前中国的自闭症患者超过1000万，14岁以下儿童患病者可能超过200万。
说起来，这个群体数量庞大，但为什么我们对他们了解却少得可怜？
“年轻”的历史——从提出距今只有70年
回答这个问题之前，也许应该考虑一下它的起源与兴起。
几乎所有民族的民间故事都有记载这样的故事——其中主角行为古怪、无法正常交流、缺乏常识。
这些“特异”的症状在漫漫历史长河里并没有被人们关注。
直到1943 年，美国一名医生观察了十一名儿童的临床表现，发表了题为《情感交流的孤独症障碍》的论文，第一次提出了“Autism”的概念。
如今，他的论文是研究者们引用和借鉴的参考依据。
但在那个时候，西方心理学正处于大发展时期，他提出的概念被淹没在了各式各样新概念的海洋里，并没有受到人们的关注。
这就导致了后来孤独症（自闭症）研究发展的滞后。
而国内，对于这一项研究的兴起时间更晚。
1982年，中国内陆才有了第一篇关于自闭症的研究。
一篇题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文，揭示了4例儿童被确诊为孤独症。奠定了研究者陶国泰教授国内研究第一人的基础。
此后30多年，渐渐有更多人开始研究，然而到目前为止，针对孤独症儿童康复的融合教育还基本处于空白。
艾滋病从无人关心到人人自危用了几十年；普通话从提出到现在80%的普及率用了一百多年；抑郁症最早在中国古代就被提出，至今才被大家广泛接受。
我国“孤独症”的发现到现在不过三十多年，想要探究的精神面对短暂的历史，想要了解的欲望面对几乎空白的资料，至今为止大家对于孤独症的认知仅仅处于表象也就不难理解。
错位的解读——“自闭症”本应为“孤独症”
如果说短暂的历史是大众对于“孤独症”知之甚少的原罪，那么在这短短几十年中对于“autism”的错误翻译更是造成了人们对于这一病症的误解。
一个名字有多重要，人们不会不知道。
在1927年，“Coca-Cola”刚进入中国时，有人给它翻译了一个拗口的名字——蝌蚪啃蜡。
独特的口感、奇怪的颜色、莫名的气泡加上怪异的名字，令人一想起来就毛骨悚然，如此奇怪寓意的饮料，它的销量也就可想而知。
到了30年代，旅英学者蒋彝将它翻译成“可口可乐”。这个名字不仅保留了音译，而且体现了品牌概念“美味与快乐”，更是符合中国人寻求吉利的一贯观念，可口又可乐的饮料最终造就了家喻户晓的大品牌。
合理的翻译能够锦上添花，而不贴切的翻译就能毁了一切。
当初陶国泰教授首次把“autism”翻译成了“孤独症”，不管是从患病孩子的心理，还是患者家庭的角度来看，“孤独”实在是一个再贴切不过的词。
可是中国的媒体与学者并没有延用这个好名字。
英文中auto-是“自动、自转”的意思，-ism则是指“行为、状态”，“autism”就是指“自己的行为状态”，于是台湾和香港将它翻译成了“自闭症”。
这翻译本没有错，可是转到中国人的字典里，“自闭症”的“自”与“自私”“自我”成了同一个意思。
内地媒体盲目地效仿香港台湾，将“自闭症”这个翻译带到了公众面前，这就给大众设置了理解误区。
假如你得了“自闭症”，那么你就是自己把自己封闭在世界里，只在乎自己感受、不好相处的人，是不受人待见、不合群的讨厌鬼；
假如你是“孤独症”，那么你天生就被关闭在小小世界里。无法交流、行为怪异都有了可以解释的原因，那社会自然就多了许多宽容与帮助。
这一“自闭症”的翻译很大程度上造成了人们的认知偏差。
加深人们误解与偏见的，还有媒体的过度宣传与影视剧中的标签化。
刻印的标签——“天才”与“弱智”
从2008年联合国指定“世界孤独症关注日”以来，关于孤独症的消息渐渐开始增加。在那以前，网络上关于孤独症的宣传几乎处于空白状态。
人们关于孤独症的概念几乎都来自影视剧——《雨人》、《海洋天堂》、《遥远星球的孩子》。
作为主角的孤独症患儿们往往被塑造成宛如被上帝特别圈点过的天才：智力超常，记忆力惊人；
作为配角的他们就被描绘成是缺魂少魄的痴儿：不通人情，不懂世故，不听管教，不能自理生活。
在最受人们关注的影视剧中，他们一面被贴上“天才”的标签，一面又被冠上“弱智”的名号。
与此同时，国内媒体又将他们的生活从影视剧的悲情渲染成了潇洒与浪漫。
2017年，一场“花一元钱买孤独症患儿的画”公益行动唤起了公众对于孤独症群体的关注。
一夕之间，似乎所有人都开始为孤独症患儿们献爱心。
但在为这些富有感染力的画作奉献爱心之余，人们并没有对这些孤独症患者多一些了解。
浮夸又具渲染力的影视剧将人们带到了一个知识误区，人们眼中，孤独症患者成了“仰望不可及”与“卑微若尘埃”的两面形象；
浮于表面的宣传也无法增添人们对于这一病症的正确认知，反而加深了人们对于“自闭”的刻板印象。
“天才”与“弱智”的标签深入人心，“自闭=自我封闭”成了大众的理解，这就造成了公众对于孤独症患者真实状态的认知障碍。
熟悉又陌生的自闭症，被打了马赛克的公众认知
如果“自闭”不是它的本意，那么真正的孤独症患者是怎么样的？
学术上将它定义为是一种神经系统失调导致的发育障碍。
百度百科上注明：患有孤独症的人群拥有语言障碍、社会交往障碍、刻板行为和智能障碍。
有调查显示，只有10%的孤独症患者智力超常，还有20%的孩子智力低下。
也就是说，70%孤独症孩子拥有正常或接近正常的智力或语言能力。
事实上，即使智商相近，他们的表现也不尽相同。
在各种媒体报道里，他们无奈又痛苦，懵懂又天真。
8岁的女孩路嘉忆，学了几年的数学，还不能正确回答出1加1等于几。
5岁的男孩洋洋，无法对他人的心情感同身受。在家人面临崩溃欲跳楼轻生时，也只是在一旁专注地玩手指。
在现实中，他们由于交流障碍与社会偏见，其实并不容易被见到。
在今年“孤独症关注日”的公益讲座中，孤独症诊疗领域权威专家邹小兵指出，给予科学干预和支持，半数以上孤独症儿童可以正常学习独立工作生活。
从以往的经验来看，这并不是空穴来风。
经过干预，他们可以渐渐成为“普通人”。
他们可以正常讲话，简单学习，也会主动替他人做力所能及的事情。
路嘉忆在大人的督促下可以做一些简单的家务活——摘菜、叠衣服、叠被子，会用简单的句子表达自己的需求。
傅一然在看到电梯外有人没进来时，就会一直按着开门键，直到人进来才放下。
他们可以工作，也会拥有梦想。
10岁的朱子诚长大后想要做蛋糕，做许多好吃的。
11岁的傅一然梦想着自己长大能干活、挣钱和旅游。
渐渐能控制情绪的刘时雨，喜欢打篮球、画画、击掌、吃火锅，梦想着长大还能一直做这些事情。
去掉那层朦胧的面纱，擦去遮盖在“自闭”之名上的马赛克，直面他们简单的生活，干预之下，他们也能活成“普通人”。
彼此眼中的“怪人”
但在追求“成为一个普通人”的这条道路上，他们走的异常艰辛。
有心无力的原生家庭
拥有一个重度的孤独症患儿，意味着这个家庭需要照顾他一辈子。
可父母无法将他们一直庇佑在羽翼之下。
随着年龄的增长，他们的怪异渐渐无法被人们谅解——他们经常被攻击，身上经常会出现莫名其妙的淤青和他们无法解释的伤口。
然而与这些小伤相比，更加令父母神经紧绷的是孩子的生命安全。
有研究显示，孤独症患者的平均年龄是36岁，相当于普通人死亡年龄的一半！
他们的短命不是由于生理疾病，而是来自四面八方无孔不入的意外。
——溪水河边、玩具商店、马路车轨，父母的一时不察，都有可能令他们丧失生命。
就像被蒙上了难以驱散的阴影，有爱也有痛，有亲密有孤独，有心却也有无力......
供求失衡的教育机构
在生命安全受限之下，对于孤独症患者的专业康复教育就更加刻不容缓。
想要融入正常社会，他们需要尽可能多地接受康复治疗。
然而调查显示，截至2016年9月底，在中残联注册的孤独症康复机构只有1345家。
这些机构的供应对于1000多万的巨大群体来说远远不够。
一个数据表明：全国有98.7%的孤独症人群无有效服务训练。
另一方面，对于孤独症儿童的融合教育也并不乐观。
据国家教育局统计，中国共29万所幼儿园中，儿童毛入园率77%，然而只有0.05%残疾儿童入园。
有调查显示，目前华南地区孤独症患儿中能够进入普通学校的只占10.43%。
康复机构容量不够，特殊教师十分稀缺，所谓的融合教育也无迹可寻，这就导致了即便孤独症患儿可以通过干预进入正常社会，他们也没有机会得到有效的教育。
杯水车薪的国家补贴
随着国家对残疾人的重视与保障，相关政策逐渐增多。
《第二期特殊教育提升计划》明确提出，2020年，要将残障儿童义务教育入学率在提高到95%以上。
在补贴方面，国家也在尽量提升。
有调查显示，49.8%的孤独症家庭可以得到每年12000元的补助。
但这些在他人眼中已是高额的补助对于一个孤独症家庭来说也只是杯水车薪。
一名孤独症家长在网上发帖，她的孩子连续三个月在康复机构上半天课，一共花费了15200元。除了康复机构教育，另外还需聘请一对一教师，这项费用是240元一小时。
这不仅仅是一个家庭的开支，根据调查显示，近30%的家庭需要花费全部积蓄用于孤独症孩子的教育上，这项开支仍然是他们的负担。
融入大众生活，才能让星星的孩子世界充满阳光
如果星星的孩子注定只能孤独地遥望地球，那么，我们能做的就是替他们创造一片温暖的天空。
也许呼吁人们从人道主义接纳他们也能有用，但却并不是解决问题最根本的手段。
毕竟，知识的匮乏和错位的认知才是人们恐惧与偏见的来源。
想要孤独症患者能够自然地行走在阳光底下，需要做的还有很多。
比如，社区加强关于孤独症知识的普及，媒体多一些孤独症患儿真实生活状态的宣传，影视剧中不夸大孤独症患儿个人的危害，权威专家将“孤独症”这一名字拨入正轨......
广泛的宣传、正确的解读可以消解受众对于孤独症患儿的知识误区，消除大众对于孤独症患儿的偏见。
那么自然大众对于孤独症患者的关心与理解就会增加，融合教育也就简单的多。
孤独症孩子的教育环境，大龄孤独症患儿的工作环境……相比于生硬的“帮助”，这些环境对他们来说是最好的学习场所。
补贴或许可以解决暂时的困境，相比之下，或许更应该做的是为他们增加融合环境与有效收入手段。
这样的话，既能给予他们最好的学习环境，又能做到“幼有所长”、“壮有所用”。
同时，组织培训家长们学习科学的干预方法，坚持顺行自然之道，才能为孩子们的独立生活创造机会与条件。
为星星的孩子健康成长，需要多管齐下。
给他们的世界填满阳光，不只是说说而已。