让孩子们都拥有七彩的阳光

编者按:

柯晓燕主任一直致力于自闭症(孤独症)的早期诊断、早期干预以及脑机制的临床研究,这一系列工作引领了国内孤独症临床诊治的方向,使得南京脑科医院儿童心理卫生研究中心成为国内著名的孤独症诊断及干预中心之一。

近十年全国各地到该中心接受诊治的病例增加了近30倍,建立的本土化的孤独症早期干预模式在国内20余家单位得到推广及应用。


诊断 发现孩子发育落后的部分

“你想打开哪一个?”柯晓燕主任坐在小桌的一边,身子微微向前倾着,笑眯眯地询问对面只有3岁的小男孩。

孩子没有回答,但已经好奇而又兴奋地趴到桌前,眼睛只盯着柯主任面前那个装满玩具的塑料盒子。

“打开这个吗?”“好不好?”“拿一个,一个?好不好?”柯主任故意拉长了每句话的最后一个字音,有意带着稚嫩的、温柔而上扬的声调,她脸上一直洋溢着亲切的笑容,让孩子没有一点儿陌生感。

小男孩似乎有点儿急不可耐,一边使劲点头、一边回答“嗯!”

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《健康新7点》2017年的一期节目画面

这个小男孩的奶奶是我们《健康新7点》的忠实观众,经常看节目。儿子儿媳在外打工,她一个人在老家带孙子。孩子3岁要上幼儿园,幼儿园不收,说是孩子有点问题,可能是多动症,让去大医院看看,她于是找到了节目。所以我带着她和孙子来找南京脑科医院儿童心理卫生中心的柯晓燕主任。

虽然认识柯主任几年了,之前她给我的印象是客观、知性、冷静的,看她诊断这还是第一次。我在旁边观察,她不断地跟孩子问话,发出一些简单的指令,又不时地鼓励孩子,赞叹地夸奖孩子。不过孩子却基本上就像没听到一样,只是自顾自沉浸在他的世界里。但那半个小时,她始终那么亲切,一直和蔼地笑着说话,镜片后面的眼睛,慈爱中更带着敏锐的观察。

这个过程,柯晓燕主任在识别孩子的沟通能力和方式,人际交往和互动,以及行为特征,一个一个地做着比对,就像她的心里有一张诊断的量表,她在默默地打勾、或者划叉。

那一刻我想,研究儿童自闭症(孤独症)、多动症,这些儿童心理卫生,应该是一个比其他儿科专业,需要付出更多耐心和爱心的专业。因为你面对的是一个个特别天真、“不怎么听话”的孩子。

其实更难的是,他们好像是要试图打开一扇没有锁眼的大门。


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自从1943年自闭症被Dr. Leo Kanner首次定义以来,医学工作者和科研人员为探究自闭症病因的努力从未松懈过。但时至今日,相关性研究为揭示自闭症成因提供了非常宝贵的线索,可真正的病因仍然是一个谜。

不知道原因的疾病,又怎么能攻克?

最近,我去柯晓燕主任的办公室和她聊了聊,我说我要问一些关于她自己的事情。柯主任哈哈笑着说,“我其实挺怕的,我还没到要说自己的年纪吧。”

初识 怎么会来选择做这个专业

2015年初,因为自闭症(孤独症)纪念日的一个宣传策划,我认识了柯晓燕主任,她所在的南京脑科医院儿童心理卫生中心是我们国家第一所儿童心理卫生专业机构,成立于1984年。我第一次去那里,还是在南京脑科医院西边的那栋黄色的小楼里,它看上去已经有些陈旧,似乎在无声地展现着它的历史风貌。不过,柯晓燕主任和我说,当初她从南京医学院(南京医科大学)儿科系毕业,之所以选择来这里工作,就是因为这座小楼和小楼里的人。

那应该是1989年,系里安排有一节临床见习课,她和同学们来到了这栋小黄楼。其实,那时候她对儿童精神心理这方面知道的并不多,统共也就上过几节理论课。但是,就在那次来见习的时候,有一个场景却深深地触动到了她的内心。

在小黄楼儿童活动大厅有一面镶着七彩的有机玻璃的隔断,阳光透进来,发出色彩斑斓的光,隔断里面是一些因为被诊断出心理精神“不大正常”而住院治疗的孩子们。

门里门外,形成了巨大的反差。柯晓燕主任莫名地看着,这美丽斑斓的光,在现实世界中到底意味着什么?这些被关在里面治疗的孩子们,本来也应该享受和其他青少年一样的多彩时光,但他们却不能。他们感受到的,是否就只能是这种看似多彩,却并不真实的色彩?

不知道为什么,就是这一幕,永远留在了柯晓燕主任的脑海之中。她觉得要为这些被关在门里的孩子们做些什么,也许自己能改变些什么。

儿童心理卫生,这让柯晓燕主任看到了一个新兴的学科,一个全新的领域,一个可以让自己有时间思考的专业。

于是在毕业分配前,她毛遂自荐,来到当时担任儿童心理卫生研究所所长的陶国泰教授面前,说:“陶爷爷,我想做这个专业!”当时已经75岁高龄的陶国泰教授,是我国第一位研究孤独症的专家,是中国儿童精神卫生事业的创始人和带路人。


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我国儿童精神卫生著名专家 陶国泰教授

柯晓燕主任对眼前的这位老专家充满了景仰和崇敬之情,对于即将大学毕业的她来说,陶老就像是这一学科的标志,代表着这一学科的高度。让她有些没想到的是,陶老和蔼地笑着说:“欢迎,很欢迎!“这句话,更坚定了她要投身这一学科的决心,而且直到今天,她也一点儿都不后悔。而那一届和她一起毕业的同学也只有她一个人来到儿童心理卫生研究所工作。

阶梯 专业进步的每一步是什么

来到儿童心理卫生研究所之后,柯晓燕主任被分到了孤独症研究小组,和她的引路人陶国泰教授接触的机会也更多一些,她一直被带着做课题。

陶老还亲自推荐她去国外参观学习,美国加利福尼亚大学旧金山分校(UCSF)、哈佛大学……这些都是陶老自己当初学习过的地方。也是在工作之后,柯晓燕主任陆续完成了硕士和博士的攻读。


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1986年被世界卫生组织聘任为“世界卫生组织儿童心理卫生科研培训合作中心”

无论是出国进修,还是读研、读博,在柯晓燕主任看来,都是她进步的阶梯。尤其是工作了一段时间后,感觉进入到平台期,找不到很好的方向的时候,然后就去跳开一段时间,去充电、去学习、去重新审视自己的学科。按她的话说,就是干一段学一段,干一段学一段,每一段都是一个台阶。每上一个台阶,视野就会不一样,拥有的资源也会不一样。

随着对孤独症接触得越多,研究得越深,柯晓燕主任也越发清晰地认识到这一学科的难度。

目前按照自闭症1‰-2‰的患病率,按全国现有儿童总人口数量估计,大约有700万左右。美国疾病控制中心2014年的数据显示,每68个新生儿中就有1个在自闭症谱系上。面对自闭症的孩子和他们的父母,这么大的人群,如何给出有效的干预方法?这其实也是摆在全世界这一领域研究者面前的难题。

我问柯晓燕主任,在我看来做医生的成就感是来自医治好了病人,让他们重获健康,而孤独症的治疗似乎没有结果,会不会因为这个,让医生充满迷茫感和挫败感。

柯晓燕主任举了一个例子回答我,“你说恶性肿瘤的治疗,如果是无效的治疗,那不如不治。但如果是有效的治疗呢?为什么不治呢?所以更看重的是在这个过程中患者有没有真正获益?”

恶性肿瘤就是癌症,绝大部分我们也是不知发病的真正原因。

现在医学界已公认,自闭症是一个较宽的谱系。在这一谱系上的患儿,不管自闭程度是轻是重,他们的核心缺陷都是一致的,他们的很多问题行为都有相似的生理根源。如果没有医疗和教育上的扶持,他们将难以融入社会,独立于世。

所以现在确诊之后,还是以康复训练为主,主要是让孩子掌握基本的生活自理能力和部分社会功能,长大之后可以从事简单的工作,融入社会。

目标 始终要摆正一个医生的位置

发现越早,诊断明确越早,康复训练越早,孩子获益会越多。

正是由于柯晓燕主任和团队这些年的不懈努力,目前他们在超早期发现自闭症孩子方面已经有了比较丰富的经验,特征明显的6个月就能发现。一般一两岁的孩子就可以接受筛查。柯晓燕主任提出的超早训练观点,让越来越多的自闭症患儿进行超早期干预。

“要有专业的信心,要确信我做的是对的,对患儿是有帮助的,而且经过这样的干预,我们看到有获益的群体的时候,会得到一种力量,正是这种力量支撑着我们,告诉我应该这样做!”柯主任说这话的时候,我被打动了。


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柯晓燕主任参加亚太区世界卫生组织WHO合作中心会议

我来柯晓燕主任领导的南京脑科医院儿童心理卫生中心采访也有很多次,无论是在门诊还是在训练中心,都能看到很多家长和孩子前来就诊、训练,而且很多都是来自南京以外的地方。柯晓燕主任说,干预是从行为层面上给孩子一个重新学习的机会,增加他对人的兴趣和关注,互动的能力和技巧,这些都可以大大改善他的未来。有一半的孤独症儿童可以跟随普通孩子一样上幼儿园、上小学……越来越多的孩子可以拥有真实的七彩阳光。

柯晓燕主任和家人朋友说过:自己会定一个人生的大目标,要做一个德艺双馨的医生。这不是一个多么具体的目标,但它是一个无尽的目标,需要自己不断地去靠近、去努力。这个目标,不是那种让人患得患失的具体东西,更是一个方向,有了它会让自己把位置摆正确。

这个目标,对于她而言,充满了魅力。


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本期专家:柯晓燕

博士,儿童精神科主任医师,教授,博士生导师。

美国佛罗里达大学高级访问学者。现为南京医科大学附属脑科医院儿童心理卫生研究中心所长,世界卫生组织儿童心理卫生科研与培训合作中心主任。

国家临床重点专科(精神病学)、江苏省医学重点学科(精神病学)学术带头人,江苏省儿童心理行为障碍诊疗中心负责人。兼任中国医师协会精神病学分会儿童青少年精神医学工作委员会副主任委员、中华医学会精神病学分会儿童精神病学组委员秘书长、江苏省医学会精神病学分会儿童精神病学组组长。

江苏省333工程第二层次培养对象、江苏省第一批卫生领军人才以及江苏省医学重点人才。获“江苏省有突出贡献的中青年专家”。两次荣获江苏媒体评选的“江苏省名医民选 百姓信任的医疗专家” 称号。

擅长:儿童孤独症的评估、诊断和综合干预,以及儿童多动症、抽动症的诊断、行为治疗和药物治疗。

关于作者:龙斌


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做医疗卫生节目《健康新7点》快4年了,让我有机会可以接触很多医院的专家,也了解了很多患者的故事。

面对疾病,我们应该如何看病?我们怎么预防?

除了医学,还有很多.....

我自己没有学过医,不过接触得多了,也可以和大家聊聊我的一些感受。争取多更新,把医生的专业知识,通俗一点写给你看。

现在,我更愿意说:

我是一个医疗媒体人。

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