生命是礼物吗?毫无疑问,是的。但有的生命,就像是上帝的一步悔棋,潦草落子,匆促收回。
01
不是每一个孩子都那么幸运,能够健健康康地来到这个世界。有的孩子,一出生便被判了死刑,离去之前,出生以后,不过短短几年。
南京彩虹中心,这个儿童临终关怀公益机构,接收的50多个孩子,一半的都走了。留下的孩子,靠氧气管存活,进食困难,身体不能弯曲……每一次呼吸都像是偷来的,每走一步都用尽力气。
所有这些送来的孩子,都是被医生诊断为无法被治愈的孩子。而临终关怀,是他们一步一步走向死亡的过程中,最后的一丝安慰。
02
在这些孩子里,有一个名叫倩岚的小女孩,她得了一种「无可救药」的罕见病,大疱性表皮松解症。
这种病的特点是皮肤在受到轻微摩擦后会出现水疱及血疱,严重者可累及全身,甚至可使指甲脱落。因为极易感染,伤口需要包扎,也需要经常换药,但在换药过程中,揭开的纱布又会带走一部分皮肤。治愈毫无希望,伤害却避无可避。
倩岚全身包裹得严严实实,还是能看到浸出来的斑斑血渍。包扎时露出的一小段胳膊,伤口溃烂的程度,可以说是触目惊心。在病痛的折磨下,小小的她瘦到变形。
她一整晚没有睡觉,她睡不着。不知道是因为身体疼痛,还是因为兴奋——明天,就是她的生日了。
她期待着自己的生日,开心地跟小伙伴说:「我明天过生日了,听到没?」小伙伴唱起生日歌,她有点害羞,还是情不自禁地举起双手,跟着唱起来。
生活明明这么苦,她还是喜欢自己的出生。
彩虹中心的孩子看不到四季,不认识春夏秋冬。早教老师从山上摘来树叶,教孩子们做树叶画,让他们了解季节的变化。
本来想让他们用树叶把画贴出来,结果发现即便是这么简单的动作,孩子们也做不到。后来老师把树叶磨成粉,让孩子们像画沙画一样,把树叶粉撒上去。
小倩岚用手指粘连的手抓起粉末,艰难作画。当作品完成,看着自己画的「小猫钓鱼」,开心得手舞足蹈。
老师教孩子们唱歌:「苔花如米小,也学牡丹开。」牡丹是美艳的花中之王,而苔花是不起眼的小野花,但是到了季节,它也会像牡丹那样绽放。
再渺小脆弱的生命,也是有花期的,也可以用自己最美的姿态绽放。
03
曾经来到彩虹中心的一个小孩蓝月,是一个懂事的小女孩,会帮着护工「妈妈」们摇摇篮,逗小弟弟小妹妹。她刚来的时候就已经宣布「临终」,到了后期,只能靠氧气管维持生存,管子一旦往下掉一点,她就用自己的小手拿起管子,往鼻子里放一点点。
连生都还没来得及好好体验的孩子,怎么懂得死亡呢?不懂得却不得不面对,也凭着本能,努力求生。他们就像小草,只要有一点雨水,有一点阳光,怎么样都要生长。
最脆弱的生命,让我们看到生命的顽强。
彩虹中心主任黄芳说:「不管他活多长,不管他的病有多重,也不管这个孩子有没有为社会做过贡献,都应该得到爱,都应该有权利好好地生活,这个生命存在就有他的价值,也是给我们这个世界的一份礼物。」
是的,生命是礼物。每一个生命,都应该被善待。
04
大学时跟着同学做过一天义工,去一座特殊的托儿所,照顾患有智力障碍的孩子们。那些「孩子」跟当时的我们差不多年纪,只是智力停留在十一二岁。
我们带去了一些小礼物,陪他们上课、做游戏,我们的出现似乎让他们很开心。但是一天下来,我的心里很不舒服,看到他们的样子,会不由自主地难过,也不知道自己偶尔的出现对他们来说有什么意义,他们仍然要面对自己的困境,我为自己自我感动式的善良感到羞愧。
善意或许每个人都有,但善良是有门槛的。
所以我佩服彩虹中心的工作人员,钦佩孩子们的护工「妈妈」,她们不仅善良,而且强大。这是一份艰难的工作,不仅要眼睁睁看着孩子们承受痛苦,还要面对他们随时可能撒手离去的现实,无论心里多难过,都不能在孩子们面前表现出来,要永远让他们看到自己是快乐的、开心的。
回到家里,也会感觉耳边有孩子哭泣的声音。有的人三天都待不下去,有的人一天就走了,即便是有经验的「资深」护工,谈到自己照顾过的孩子,也忍不住眼泛泪光。
正是因为艰难,他们的坚持才更显珍贵。
这段纪录片,是周迅「ONE NIGHT给小孩」公益项目中的一个,这个以关爱特殊儿童群体、「给小孩无差别的爱」为主旨的公益项目,走到了第五年。知道有人、有喜欢的明星坚持做着这件有意义的事,心里觉得安慰。
儿童临终关怀是非常有必要的。医疗资源紧张,医院不会把床位留给没有治愈希望的孩子,但后续还有无数可怕的情况,是孩子和家长都无法处理的。
他们需要这样一个地方,在专业的医生和护理人员的照顾下,让孩子更少痛苦、更有尊严地离开。
而目前国内的儿童临终关怀还处于探索阶段,远远供不应求。
身为一个普通妈妈,我提供不了多大的帮助,只是想要写下这篇文章,并且希望有人能看到,如果有人想要尽一份绵薄之力,可以关注南京彩虹之家。
希望那些不被命运眷顾的小孩,在人生的最后阶段,能得到更多更好的爱。
(文章首发于公众号「叁拾歲」,ID:sssanshisui。)