马蹄内翻足患儿家长知识库(第七章)

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致  谢

我要感谢闹妈,在我整理这本资料期间给予我的支持。

感谢九如妈提供宝贵意见和帮助,感谢闹妈、卷卷米家长和Gina老师对译文资料的校对审核。感谢谷弋冉家长提供书籍里清晰图片,感谢所有热忠于传播Ponseti方法的医生和家长的帮助。    

                               马米闹吧 2018年03月02


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我要感谢我的丈夫Tom,女儿Katie和Tessa,感谢他们在我写这本书期间给予我的理解、支持和不断鼓励。

感谢Michael Colburn博士,DPM,Matthew Dobbs博士和Jose Morcuende博士,让我借鉴他们在马蹄内翻足治疗领域的丰富经验和医学专业知识。Rebecca Bennett,RNMS / PNP / FNP-BC,在疼痛护理方面是一个了不起的资源。还要感谢Hanger整形外科组的Jon Wilson,OSP,Suzan Carmichael博士和Jean Colburn,RN,CDE。

感谢Laura Geele Wang, Anthony Francis博士和Patricia

Zylius提供了非常宝贵的编辑帮助。非常感谢Judi Brown, Susan Mittman,

Elaine Lahey, Jerry Lahey, Sara Lahey, Ily Mason, Marcia Matthews,和Donna Tapella提供建议和帮助。

非常感谢nosurgery4clubfoot在线组织成员,对这本书的内容提出实用性的意见和建议。感谢奋斗在一线的父母们及他们的孩子们对本书的贡献。感谢AsherAllen,David Allen,Isaac Allen,Jasper Avtarovski,Suzan Carmichael,Farley Dugan,Nicki Dugan,Lori Jo Learned-Burton,MD,Katerina Haviara,Kristin

Trangsrud,Jennifer Trevillian,Kimberly

Wells,Tovey Wonnenberg,以及所有其他在照顾马蹄足儿童方面提供实际的建议和情感支持的父母们。


Betsy Miller


手术

如果采取目前的马蹄内翻足的治疗方法,大多数婴儿和儿童是不需要接受除经皮跟腱切断术以外的释放跟腱手术(详见3.4节“延长跟腱(经皮跟腱切断术)”)。在某些情况下,需要额外的手术来矫正更复杂的马蹄内翻足病例。在任何手术前,Ponseti方法训练有素的医生会尽力通过拉伸和石膏矫正来治疗患儿的脚。因此这种方法比之前医生采用的其他疗法更少创伤。手术治疗引发的最常见的问题是手术创伤会长期影响脚部的灵活性。

1.1  准备在医院进行手术

如果你的孩子将被送入医院,医生或者医院的工作人员会提供有关如何为孩子准备手术的指导。如果要进行全身麻醉,手术前孩子不能进食。许多医生认为母乳是一种清澈的液体,即使孩子不能吃食物,手术前四个小时也可以喝母乳。

确认下是否可以安排在当天早些时候做手术。这可以更容易控制饮食。

询问是否可以与接受过类似手术的马蹄足患儿的家长进行交流。你也通过如nosurgery4clubfoot在线等组织联系其他家长。

和大孩子交流

最好告知稍大的孩子(两岁以上)要做手术的事情。用孩子可以理解的简单语言。向他们解释手术是你想要做的,你会在医院附近陪他。

在去医院之前,你的孩子在家可能会玩给洋娃娃或毛绒填充熊打石膏的游戏。有些医院可以让孩子提前到医院参观,让孩子熟悉医院的环境。孩子可以看到医生的长袍、防毒面具及其他设备。如果孩子六岁以上,花些时间给他解释手术,或者你在场的情况下请医生给他解释。

1.2   带什么去医院

如果带尿布袋,把最重要的物品放在尿布袋里。如果要过夜,分两袋装,再装个更大的包。把大袋子放在车里直到手术结束后。如果你有房间,把车里的大包带过去,或让人带给你。以下是关于入院须带物件的说明。

尿布袋里面

这些物品可以装进大多数的尿布袋里:

你孩子最喜欢的毯子或毛绒动物玩具。

额外奶嘴(如果你的孩子有使用的话)。

零食,如饼干、果汁或孩子的饮水杯。

尿布用品。

钱包或电子钱包里

这些项目有助于顺利走完医院的流程,并在孩子手术时打发时间。

你的照片身份证。

带有保险卡、转诊和医疗信息的文件夹。

便携式或移动电话,或换一部付费电话,以及在术后要联系的给朋友和家人的电话号码列表。

零食或自动售货机所需的零钱。

一本书、杂志或一副牌。

如果孩子要过夜

如果手术需要过夜,携带以下物品:

孩子的衣物。袜子、衬衫、睡衣、睡袍或者鞋(如果你的孩子穿的话)都带上。

儿童的新书或玩具。孩子可能会喜欢医院礼品店的气球。如果有便携式DVD播放器,携带一些孩子喜欢的电影。

如果你自己也要在医院过夜,给自己也备上舒适的衣服。运动服在夜间是不错的选择。还要带毛巾、拖鞋、书、杂志、笔记本电脑和零食。如果是母乳喂养,那么考虑带一个吸奶器。

有些家长给护士和职员带一盒糖果。如果想拍照,带上相机。

1.3   麻醉

在某些手术前,孩子接受全身麻醉以减轻疼痛并让他入睡。孩子可能接受气体或IV麻醉,可能还需要硬膜外麻醉。儿科麻醉师负责缓解疼痛。这些医生通常训练有素,知道如何应对婴幼儿童。一些医院允许家长将孩子带到手术室。

如果稍大的孩子很害怕,可能会给他他一杯“鸡尾酒”如液体安定片,使他第一时间平静下来。如果过程较长,两岁或两岁以上的儿童可能还要吃些药片,以防止恢复时恶心和呕吐。小宝宝通常不需要这些药物。

婴幼儿在手术后不太可能会害怕、恶心或呕吐。如果你的孩子不满两岁,而且以前有过麻醉后恶心或呕吐的经历,请告诉医生,要些药物防止再次发生这种情况。

注:如果手术时间较短,如经皮跟腱切断术,通常不会使用“鸡尾酒”和止吐药,因为药效持续时间比手术时间长,如果孩子手术以后还没从麻醉中苏醒,可能会影响康复。

如果在手术之前能见到儿科麻醉师,问下面的问题:

你工作多长时间了?

你会用什么方法给孩子催眠(气体或一针药物)?

这种药效持续多长时间完全消失?我的孩子会因此而暴躁吗?他会认出我吗?

能把孩子最喜欢的玩具带到手术室吗?

可能会出现什么样的副作用?

整个手术过程你都在吗?还是有人会在最初的麻醉后接手?

硬膜外麻醉

对于一些手术,除了全身麻醉之外还需要进行硬膜外麻醉。硬膜外麻醉是阻断疼痛的药物通过软管输到硬膜外腔。硬膜外腔靠近骨干和脊髓。儿科麻醉师使用带管针头插入硬膜外,用胶带固定好管子,使其在手术期间不易移动。床旁的杆上挂着硬膜外泵给药。硬膜外麻醉时,会针对孩子身体的确定部位进行给药。较小剂量的药物可以减少副作用,因为全身麻醉只需要较少的量就行。有时,麻醉师会在术前给手术室内的孩子安排好硬膜外麻醉。

注意:硬膜外麻醉有可能无法完全缓解疼痛(一些妇女在分娩期间会出现这样的情况)。如果发生这种情况,儿科麻醉师会调整止痛药。

在手术后几个小时内硬膜外麻醉可以有效缓解疼痛,可以让肌肉放松,减轻肌肉痉挛。对于手术后仍在医院留宿的小孩,硬膜外麻醉可能一直保持着,直到孩子能耐受口服止痛药物。当孩子可以吃喝时,通常口服给药,停止IV或硬膜外药物。通常手术后儿科麻醉师继续参与疼痛管理。询问下你所在的医院是否也属于这种情况。

1.4   平衡足部韧带ATTT(胫骨前肌肌腱转移)手术

如果孩子穿支具时脚仍然复发了,有时需要ATTT(胫骨前肌肌腱转移)手术来维持大龄儿童马蹄内翻足矫正。这可能与神经肌肉马蹄内翻足有关。通常医生会等到脚骨外侧楔骨变硬后进行ATTT手术,这通常发生在孩子30个月左右。

在ATTT手术前,医生尽量使用Ponseti方法矫正脚,孩子也可能参与物理治疗。ATTT手术的目的是矫正足部肌腱不平衡引起的后跟内翻和旋后(详见2.5节“内翻和外翻”与“旋后”)。脚内侧的肌腱比脚外侧的肌腱更强更紧。医生将胫前肌腱移到脚外侧。脚底的一个钮扣维系着所有的缝针,使肌腱固定在新位置上。还要用石膏固定脚的位置。

    通常需要切断跟腱让脚后跟下来。医生治疗马蹄内翻足时,脚后跟矫正是最后一部分,所以这些手术可以一起做。

这手术需要全身麻醉,还需要局部麻醉。通常孩子要在医院过夜。术后约打6周左右长腿石膏。一些孩子在拆掉石膏后需要进行物理治疗,有助他们的肌肉变得更强壮,并改善步态。

1)医生如何进行ATTT手术

以下是主要步骤:

1. 给孩子进行麻醉。

2. 手术,并用可拆线缝合切口。脚底的一个钮扣把针脚固定住,类似于服装上使用的纽扣。

3. 用石膏固定患儿脚的位置。

4. 孩子转移到恢复室,在那里接受监控并根据需要给予止痛药。

5. 石膏穿五至六周。

医生会告诉你,要等待多久孩子才可以站立或行走。大点的儿童可使用儿童轮椅。考虑看看视频、阅读图书馆的书籍,搭乐高玩具,以及其他可以坐着进行的游戏和活动,来帮助孩子度过这段时期。

2)Amelia的ATTT手术

Amelia是16个月大被领养时才接受治疗。除患有马蹄内翻足外,还有一条腿伴有神经损伤以及髋关节发育不良。神经损伤影响了马蹄足的治疗。她的脚矫正之后,尽管按说明穿戴支具,有一只脚还是复发了。她的妈妈描述了Amelia两岁零七个月大时接受了ATTT手术。手术由Dobbs医生操作。

ATTT手术前接受了2周的石膏矫正治疗。手术耗时两小时。在医院住了一晚后就出院了。液体羟考酮和布洛芬有效缓解了她的疼痛。刚回家那几天,我们确保按规定每四个小时给予止痛药,然后慢慢延长间隔的时间。四五天之后就完全告别了止痛药(我觉得时间并不很长)。我们在她腿上放了冰袋缓解肿胀,这很有效。手术后我们把她的腿好几天都维持在高位。手术之后,她就开始接受两个星期的石膏矫正的第一轮治疗。

不疼的时候,Amelia能四处爬。她拖着自己四处爬行,就跟以前打着石膏的时候一样。最大的问题是这轮石膏表面没有覆盖玻璃纤维。为了缓解肿胀,Dobbs医生分离了石膏腿,然后用布织绷带包裹住石膏。不用说,Amelia把它们弄得像垃圾似的。我们只能拆掉绷带,清洗之后换上干净的绷带。并不会太伤脑筋。我们碰上的唯一的大问题是Amelia的确经常撞坏石膏。她会抬起膝盖然后让它碰向地面,石膏后跟的大部分就没了。 因此不得不重新打石膏,然后又会因为玩水把石膏打湿!

因为水造成的损坏以及我让她在车道上爬等造成的明显的磨损,我们回到圣路易斯接受玻璃纤维包裹,更换了新的石膏。重新打石膏后的两周内还是不能负重。术后四周,石膏和足底的纽扣被移除了。接下来两周上的是短肢石膏。这时候可以负重了,相信我,她几乎马上就那么做了。两周之后,拆掉短肢石膏,穿上了辅助性的特制靴子。这种靴子应该穿好几周,因为绝大部分孩子在移除最后的石膏和纽扣后的几周内是不会走路的。让大家大为惊讶的是,Amelia几天后就甩掉了靴子,穿上平常的鞋子走路了。

                                                 Kim

1.5   Z-延长跟腱切断术

这种手术比经皮跟腱切断术更具侵入性。如果其他技术不奏效的话,它有时会用于三岁或三岁以上儿童以释放脚后跟。当脚后跟下来后,脚掌可以平放在地板上,脚可以向上弯曲。(详见2.5节“马蹄足、背屈和跖屈”)

孩子被麻醉至睡着。Z-延长术中医生将切三个口子,每个切口都穿过跟腱。“Z”是指切口的角度,会在跟腱上会留下约1英寸(2厘米)长的疤痕。

医生怎么做Z-延长术

医生的办公室或医院提供帮孩子做好术前准备的说明。Z-延长术的操作过程如下:

1. 给孩子麻醉。

2. 医生在跟腱处切三刀。

3. 为了延长跟腱,脚的前部向上伸展。

4. 医生在肌腱和皮肤上缝合切口。通常情况下缝合的线是可溶解的,以后不需要拆线。

5. 穿戴石膏以固定脚的位置。

6. 孩子被转移到康复室并被监控直到他醒来。

术后一两天,医生会告知如何帮孩子缓解疼痛。你将学习到如何护理穿戴石膏的孩子。孩子穿石膏至少三或四周,在某些情况下,长达六周。起初孩子穿长腿石膏,最后两周,可能是短腿石膏。

1.6   附加的手术

在某些情况下需要其他手术

大拇趾肌腱松解术

趾屈经皮切断

非典型性马蹄内翻足的孩子的大脚趾贴不平。如果无法自行矫正,医生可以通过手术释放它。过程很快。手术过程中,在脚底切个小口。这可以与跟腱切断手术一起进行。

用于神经肌肉性马蹄内翻足的后肌腱转移(PTTT)

大多数马蹄内翻足不需要这种手术。PTTT手术主要用于伴随神经损伤、脑瘫(CP)的马蹄内翻足。如果认为马蹄内翻足伴有神经问题,小儿骨科医生要对孩子进行检查,可能进行神经传导测试或肌电图(EMG)。这些测试的结果会影响医生的治疗方法。有些孩子白天穿着带支架AFO,晚上穿马蹄内翻足支具。PTTT手术的目的是利用脚部正常的部分来带动不良的部分。如果需要这种手术,通常是针对年纪较大的孩子,而不是婴儿或幼儿。

1.7  从手术中恢复

可能经皮跟腱切断术后,小孩可以马上回家。如果使用了全身麻醉或需要额外的手术,可能要过夜。在此期间,经常需要止痛药物。医生会在孩子的处方上写下缓解疼痛的说明。这可以避免麻醉剂失效时,不至于没有需要使用的药物。如果医生给你处方,尽可能在医院药房配齐,以防当地药房没有药品而产生延误。

需要在医院过夜的手术,硬膜外麻醉可能一直保留着,直到孩子能耐受口服止痛药物。其他时候,麻醉师或外科医生会泵给止痛药物,尤其孩子年纪比较大的话。孩子可以按按钮,加大剂量。这被称为患者控制麻醉(PCA)。当孩子可以吃饭和喝水时,通常口服药物,并停止使用IV或硬膜外药物。

    带上护士给你的所有物品,如绒布和胶带。即使当时不需要,在家时它们可能也会派上用场。离开医院前,最好更换小孩的尿布。这样可以让你有机会得到帮助的情况下更换尿布,也可以防止在回家途中孩子的尿从尿布渗入石膏。

提示:手术后,可能给小孩一个诱导性肺量器,以帮助她清除胸部麻醉的残余。这可以扩张肺部,帮助预防肺炎。如果孩子犹豫,不知道该怎么做,或者害怕,向医生要类似风车或气泡的玩具代替。例如,如果孩子每小时可以吹10个泡泡,那效果和诱导性肺量器是一样的。

肿胀

肿胀在手术后很常见。孩子腿上的石膏在肿胀小时前那几天会有点勒。冰袋可以缓解肿胀和疼痛。

肌肉痉挛

手术后的前几天,你的孩子可能会出现肌肉痉挛的现象。如果孩子有肌肉痉挛,可能需要止疼药物,请联系医生办公室寻求建议,但如果痉挛受到控制,疼痛就会减轻。白天多移动小孩的脚可以降低痉挛的次数。

伤疤

疤痕取决于孩子皮肤类型和手术种类。如果担心疤痕,咨询小儿矫形外科医生是否可以让整形外科医生缝合切口,以减少疤痕。

1.8   麻醉后饮食

有些孩子手术后会便秘。当孩子便秘时,大便变硬,上厕所会很辛苦。如果发生这种情况,请向儿科医生办公室咨询如何减少便秘的建议。一些常见的饮料和食物有益排便规律,有水果、果汁、蔬菜和全谷物。而大米等其他食物,可以导致便秘。儿科医生办公室应该有一份忌食与帮助应对便秘的食物清单。许多育儿书也包括此类信息。有些孩子觉得趴着时更有助于大肠蠕动顺利排便。

手术后,孩子的疼痛应该逐日减少。如果疼痛突然加剧,又不知道原因,请联系医生办公室寻求建议。

1.9   与Ponseti方法无关的外科手术

本节简要介绍了Ponseti训练有素的医生通常不会使用的手术。

1)注射肉毒杆菌毒素(BTX)用于复发的马蹄内翻足

使用BTX注射治疗马蹄内翻足相对较新的方法,应用范围有限。BTX有一些相关的副作用,因此在考虑此疗法之前,确保知晓所有可能的风险。

BTX类似于Botox。BTX放松肌肉,但不放松肌腱或韧带。对于马蹄内翻足来说,肌腱和韧带在脚部矫正问题上带来的影响比肌肉多。如果肌腱和韧带已经被拉伸仅有肌肉问题导致的不平衡,则BTX可能是有帮助的。患有神经障碍的儿童不太可能受益于BTX。

2)后释放或后路释放(PMR)

PMR手术会给脚部带来很大的改变,通常会导致脚部的长期僵硬。在Ponseti方法普及前采用PMR手术是常见的,今天它是用来矫正马蹄内翻足所不常用的最后一招。如果有医生建议你的孩子使用PMR,请向精通Ponseti疗法的马蹄足治疗中心的医生征询第二意见。Ponseti方法矫正足最好不要手术或尽少采取手术。

接受PMR手术后仍然没有完全矫正或矫正后复发的马蹄内翻足的孩子仍然可以从Ponseti方法中受益。此时,Ponseti马蹄内翻足中心可以提供建议。

PMR手术的目的是延长跟腱,但手术中医生不仅仅切断跟腱,而是打开整个脚背。手术可能涉及释放踝关节和距下关节。就像把脚背拆开来重建一样。这种手术可能导致脚步僵硬,运动范围受限。

3)由于马蹄内翻足引起的成人关节炎手术

在婴儿期或童年时期用Ponseti方法治疗马蹄内翻足的成年人通常情况良好。那些经历了大量外科手术的患者由于脚部的伤疤和僵硬术后效果会差一点。因为没有完全矫正的马蹄内翻足很可能会导致关节炎。

Ponseti方法不适用于成年人,因为他们的骨骼结构已经成形。有马蹄内翻足问题的成年人应该咨询经验丰富的医生。如果关节炎严重,医生可能会推荐三关节融合手术。这种手术用于治疗不适用关节置换的严重关节炎,如脚踝,手腕,拇指或脚趾等。对于马蹄内翻足没有完全矫正或未经治疗的成年人,有时候需要关节固定术。

这种手术的目的是缓解脚部的慢性疼痛和灵活性问题,并改善排列问题。寻求在这种治疗方面经验丰富并具有马蹄足知识的医生。手术中,医生将这三个关节融合在脚背部:

距下关节

距舟关节

跟骰关节

患者在脚痊愈时穿石膏,然后在首次开始承重时穿支具。可能需要进行物理治疗以帮助恢复肌肉力量和柔韧性。

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