呼吸的痛：亟需被正视的常见慢性病
赵志勇告诉笔者，慢性病治疗过程一般比较漫长，且很多治疗手段不用完全依赖于医院和医生，患者通过学习和执行自我健康的日常控制及管理，才能从根本上达到身心健康。
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2020年3月3日上午，海珠区一栋老旧的居民楼里，满头白发的钟庆华正在和社区家庭医生赵志勇视频连线。
回答完赵医生关于近期身体状况的问询后，他迫不及待地向医生展示儿子为他新买的制氧机。钟庆华是赵志勇在辖区内的一名签约病患，患慢性阻塞性肺病已经7年了，需要长期氧疗来缓解症状。赵志勇细心询问了制氧机的型号及吸氧细节，并确保使用流程无误后，结束了此次视频看诊。
毕业于广州医科大学的赵志勇，是海珠区沙园街社区卫生服务中心的一名全科医生，也是该中心家庭医生团队的成员。新冠肺炎疫情期间，原本针对钟叔这类不便出行的慢性病签约居民的上门就诊服务，也灵活更改为“零接触”远程诊疗服务。
在转型成为社区家庭医生的三年来，除了为慢性病患者提供必要的医疗服务外，赵志勇还经常组织病患学习自我照料的知识。赵志勇告诉笔者，慢性病治疗过程一般比较漫长，很多治疗手段不用完全依赖于医院和医生，患者需要通过学习和执行自我健康的日常控制及管理，才能从根本上达到身心健康。
这是一条医院以外的自救之路。
社区医生工作中 图片来源：新华社
01
和自己的身体做朋友
赵志勇所在的沙园街社区卫生服务中心管辖区域常住人口6万余人，自2013年5月率先开展社区家庭医生签约服务以来，现今占社区户籍人口1/3的居民已签约，其中大部分是老年人，他们当中有很多人患有慢性疾病，需要长期服药。随着人口老龄化程度的持续加深，慢性病在中国已呈井喷状态发生。
慢性病是指长期的、不能自愈的、也几乎不能被治愈的疾病，如同温水煮青蛙，稍不注意便会一点点蚕食患者的健康。患病后，许多病人会产生自责心理，感到拖累家人，加之由于社会医疗资源紧缺，出行不便导致的看病难以及疾病引发的肉体痛苦等因素影响，超50%的慢性病患者会产生不同程度的心理问题，如恐惧、焦虑等负面情绪，生存质量受到严重影响，故而容易放弃治疗。因此，对慢性病患者来说，除了依赖医生和日益先进的诊疗技术以外，以积极的态度去面对疾病，保持最佳的自我疾病管理和生活自理能力尤为重要。
68岁的钟庆华被人唤作“钟叔”，退休前是一名国企工人，2011年春天开始咳嗽、咳痰，后来逐渐有些呼吸困难，家人便带他去医院做检查，医生诊断为慢阻肺。刚开始享受退休生活却得了这个病，辗转求医走路久了也会不舒服，严重的时候还需要到医院吸氧，钟叔心里特别憋屈，“这病对生活影响太大了！不能出力不能干活，完全是拖累家人。”
2017年7月，沙园卫生服务中心在钟叔的小区做慢阻肺义诊活动。彼时的钟叔已经开始有肺动脉高压的症状，在医生的建议下购买了一台欧姆龙制氧机，开始长期氧疗。他按照医生的要求吃药，但态度比较消极，吸氧也不规律，导致动脉血氧参数忽高忽低，病情控制得很不理想。
社区义诊 图片来源：新华社
抱着试一试的态度，钟叔去了当天的义诊现场，了解到社区服务中心有家庭医生服务，考虑到自己出行不便，便签约了赵志勇为家庭医生，之后，除了去医院做特定的项目检查外，钟叔更多时候是等赵医生上门出诊，或者有疑问时在微信上@一下赵医生。因为害怕吸氧会上瘾，钟叔以前总是抗拒氧疗，针对这种情况，赵医生耐心又细致地为钟叔讲解了规范氧疗对于慢阻肺的治疗意义，组织他和家人一起学习如何正确使用制氧机，控制吸氧浓度和时间，长期氧疗的注意事项等等。
在赵志勇的建议下，钟叔开始写病情日记，认真地记录自己每天的饮食、心情、睡眠和吸氧等情况，然后和他一起研究这些因素与慢阻肺的关系，近两年，钟叔的病情控制得很稳定，基本保证了每天15小时的吸氧。条件允许的时候，钟叔还会参加卫生中心举办的理论讲解、中医膳食疗法等多种形式的活动，积极参与慢阻肺相关的科普活动和其他慢性病的防治课程。
“赵医生让我明白，除了求助医生，加强自己病情管理，和自己的身体做朋友，才是最好的治疗方式。”
目前沙园社区卫生服务中心的门诊量中，有四分之一患者为慢性疾病，其中有约十分之一是和钟叔一样的慢阻肺患者，并呈现逐年增加的趋势。一旦确诊为慢阻肺，将是一个长期的治疗过程。由于医疗成本昂贵，患者不可能常年住院治疗，因此，慢阻肺患者的家庭氧疗辅助治疗意义重大。
2019年，南方周末在国家呼吸系统疾病临床医学研究中心（广州医科大学附属第一医院）、广州呼吸健康研究院、呼吸疾病国家重点实验室和上海市医疗器械检测所、国家药监局呼吸麻醉设备重点实验室的学术支持和技术指导下发布了《制氧机家庭使用指导蓝皮书2019》（以下简称《蓝皮书2019》），希望能够帮助患者更好地进行家庭氧疗的辅助治疗，唤起公众对呼吸健康的关注，呼吁公众正视呼吸疾病。
02
严肃的居家氧疗
慢性阻塞性肺病,简称COPD，是一种以持续气流受限为特征的疾病，具有高患病率、高致残率、高病死率和高疾病负担的特点，更会诱发负面情绪，严重影响生存和生活质量。2019年4月，中国成人肺部健康研究（CPHS）公布的数据显示，我国慢阻肺患病人数近1亿。慢阻肺已成为仅次于高血压、糖尿病的中国第三大常见慢性病，病情严重患者长期受疾病影响，生活质量较差，需要进行长期氧疗。近日，国际权威医学期刊《柳叶刀》发布的《1990-2017年中国及其各省的死亡率、发病率和危险因素》中也表明，慢性阻塞性肺病（COPD）已与中风、缺血性心脏病、肺癌、和肝癌一同成为中国人群过早死亡的主要原因。
1990 v.s. 2017：引起死亡和YLLs的主要疾病 图引自医学界
生命损失年（YLLs）：疾病导致未到预期寿命而发生早死，所损失的寿命年数。
目前，医学界对慢阻肺（COPD）尚没有药物或手术的完全根治方法，治疗目标主要改善症状，控制病情发展。根据近10余年来自国内外的研究资料表明，使用制氧机进行长期家庭氧疗可以提高患者的生存率和生活质量，让他们的生活能够慢慢回归轨道。
2019年9月至11月底，广州呼吸健康研究院招募了39名（2名因依从性原因退出）深受慢阻肺困扰的患者，参与28天规范吸氧临床研究辅助治疗，研究结果表明规范吸氧改善了患者的气促症状，提高了患者的活动能力。研究中也发现，由于部分患者对规范吸氧的概念不甚清楚或者理解错误，导致吸氧依从性差，从而加快了慢阻肺疾病的进展，因此让患者自己真正意识到规范吸氧对慢阻肺的作用，针对规范吸氧的宣传也势在必行。
对于需要进行长期氧疗的患者来说，家庭氧疗可缩短其住院时间，减少其住院次数及对医院的依赖性，有利于减轻患者经济负担同时改善患者的健康状况，因此，医用制氧机便成为方便、经济之选。然而，目前国内制氧机销售市场鱼龙混杂，用户又大多数是中老年人，他们往往因为缺乏专业意见的指导，容易在选购和操作过程中走入误区。
在选购制氧机时，消费应该倾向于知名度较高，有一定口碑的品牌，例如欧姆龙。欧姆龙医用分子筛制氧机展现了一系列行业标准：采用了美国进口的分子筛，吸附性强，制氧效率更高；常温常压下3L流量时氧浓度高达90%～96%，确保出氧品质；保持低噪静音，帮助患者享受更好的睡眠；一机两用，搭载雾化系统；配备数字化显示屏，实时监测氧浓度和氧流量，让患者能够随时掌握氧疗的近况，更加安心。
为帮助患制氧机适用人群更好的选购适合的产品，《蓝皮书2019》中还加入了容易理解的制氧机选购及操作指南，指出挑选一款合适的制氧机，需要从多角度全方位考虑，制氧机的选择直接关乎使用者的辅助治疗效果，不合适的产品还会导致患者的家庭氧疗流于无效甚至起到相反的作用，因此消费者在选购制氧机时，可以参考下面的事项指南。
首先，根据《中国医疗器械产品分类目录》，医用制氧机属于二类医疗器械，合规的制氧机一定有药监局颁发的《医疗器械注册证》，因此消费者在购买时，一定要证实制氧机的合规性。医用制氧机属于二类医疗器械，合规的制氧机一定有药监局颁发的《医疗器械注册证》，且该注册证编号在制氧机的说明书和标签上均应能找到。同时，消费者也可以通过登录国家药品监督管理局网站（http://www.nmpa.gov.cn ）核实产品有关信息的真实性。
其次，我们应根据医生处方选择适合自己的制氧机。不同的氧疗患者可能需要不同的氧浓度，而在通过鼻氧管吸氧的过程中，决定氧浓度的重要因素是氧流量。市面上常见的制氧机有“1升机”、“2升机”、“3升机”、“5升机”等，所谓的“几升机”是指在保证制造商标称的输出氧浓度的前提下制氧机所能提供的最大流量，换句话说，如果使用者调节流量高于标称最大输出流量，氧浓度是无法保障的。因此，应挑选能满足医嘱规定吸氧流量的制氧机。
最后，应考虑使用者自身使用地理位置因素。在制氧机的说明书中，一般都有工作环境条件的说明，包括温度、湿度和大气压力。
除了以上可能影响制氧机安全有效的因素外，用户使用体验也是不得不考虑的因素之一，用户体验主要考虑产品的易操作性、噪音大小、移动携带便利性、维修的便利性（品牌效应）等。
疫情期间的居家隔离，让家用制氧机成为慢阻肺患者的“刚需”。据媒体报道，疫情期间，有武汉外卖小哥“跑了不少地方”，只为给用户买到一台医用制氧机——这也是儿子为父亲下的跑腿订单。
和武汉这家人一样，赵叔的儿子担心疫情期间的封闭管理影响他的治疗，提前向赵医生咨询问诊，购买了常用药，顺便买了台新制氧机送给父亲更新换代，钟叔乐得几天合不拢嘴。经过两年多的规律家庭氧疗，虽然还不能大幅度运动或者干太多体力活，但他咳嗽气喘的情况明显减少了些。按照赵医生的医嘱，钟叔结束了当天8小时的氧疗。钟叔想起了什么，拿起手机，在屏幕上缓慢的写了起来。十几秒后，赵志勇的手机屏幕亮了，下一个红绿灯路口，他点开了信息，看到钟叔发过来的消息。
“赵医生，谢谢你！工作辛苦，请一定注意防护，疫情结束后我争取自己到社区医院看你。”
（应受访者要求，赵志勇、钟庆华均为化名）
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