今天朋友圈突然被《我们是兼职在辟谣，别人是全职在传播伪科学 | 李治中（菠萝） 一席第618位讲者》刷屏，受到这么多医疗行业朋友的推荐，好奇心驱使下从头到尾仔细阅读了这篇文章。李博士（菠萝）将专业而又复杂的医疗知识抽离出大家最关心的部分，并结合生活中的鲜活案例娓娓道来，不得不赞叹李博士的精彩文笔和良苦用心。
文章最后的一个观点引起了我的兴趣：
科普也许能够解决中国儿童癌症存活率60%和美国80%之间的差距，但是无法解决剩下20%的小孩的问题，所以我们还要做科研。
因为李博士（菠萝）这次演讲的主题是医疗科普，所以医疗科研部分只在最后一笔带过了。科普部分的内容获得了大家的一致叫好，但科研部分获得的关注却少之又少。
科研提供了医疗知识科普的“物料”，大家也应该关注，乃至参与科研。因为笔者是医疗大数据行业的产品经理，经常参与呼吸疾病领域的一些临床研究课题，工作过程中有一些切身的体会想趁这个机会和大家分享一下。
为什么大家都应该关注医学研究，医学研究是必要的吗？
注：笔者主要从事的是临床研究部分，所以这里医学研究代指的是临床研究，其他类型的研究暂不涉及。
生老病死是所有人必然的经历。如果没有医学研究的成果，大家日常就医过程中的预防、诊断、治疗和预后就没有严谨准确的科学“证据”的支撑，医生只能凭借既往的治疗经历积累的经验来做出诊断和治疗。
以下是摘自百度百科对临床研究的定义：
临床研究是以疾病的诊断、治疗、预后、病因和预防为主要研究内容，以患者为主要研究对象，以医疗服务机构为主要研究基地，由多学科人员共同参与组织实施的科学研究活动
但是医生的治疗经历毕竟是有限的。医疗大数据行业的某代表性公司CEO曾说：10万个某种疾病的（如肺癌）病例资料才基本能够彻底掌握和了解该疾病。这么庞大的任务，没有一个医生在能够独立完成。
而且疾病本身是非常复杂的，同一种疾病，年龄、性别、生活方式、基因等等因素的细微差异都会对治疗造成非常大的影响，这会带来治疗效果的很大的不确定性。
这么看来，哪个医生能够仅凭自己有限的治疗经历，就能完全掌握一种疾病的诊疗知识，几乎百分百地治愈患者呢？这是不可能做到的事情。
所以大家也能想到，为了尽可能彻底地掌握疾病的发病规律和治疗手段，应该聚集很多医生一起参与医疗研究，积累尽可能多的病例资料，才能攻克一个有一个疾病。
国内医学研究的一些现状和原因
现状一：复杂疾病的患者集中在国内三甲医院，对科研既有好处，也有坏处
《我们是兼职在辟谣，别人是全职在传播伪科学 | 李治中（菠萝） 一席第618位讲者》提到了一点：
对科研来说却极其好，因为所有的患者都集中在这几个医院里面。对于某一种亚型的儿童癌症来说，中国一个主任医师一天经手的患者量，有可能超过美国一个医生的全年。
笔者工作中接触到的呼吸系统的慢病研究项目，也符合这个规律。但是不同于美国的制度（临床和科研分开，各有专门负责的医生），中国的医生往往要同时兼顾临床诊治和医学研究两份工作。临床工作方面，三甲医院的医生往往要诊治全国各地到来的各种疑难杂症的患者，工作复杂度和工作量非常大。
同时，复杂疾病的医学研究复杂性和工作量也很大。研究流程大致包括研究方案设计、课题申请、沟通协调参与的医院、招募患者、采集和监查数据、随访患者、统计分析、报告撰写等环节，流程非常长，而且执行要求非常高，比如方案设计环节，因为疾病的复杂性，往往没有现成的完善方案可参考，为了使方案尽可能严谨，往往需要临床和方法学等领域的很多位大专家多次讨论才能确定下来，时间周期非常长，几个月乃至几年都有可能。
任何人的精力都是有限的，三甲医院的医生要同时兼顾两份工作量很大的工作，常常要加班到深夜，乃至凌晨，周六日也常常不休息。但即使如此辛苦，精力和人手严重不足的医生仍然难以做好数量庞大的患者管理工作。
现状二：失访率居高不下，病例资料不完整，难以完成极高质量的研究目标
医学研究过程中的患者管理工作，患者在院期间倒是没有太大的问题，最大的问题在于随访阶段，患者离开医院后，往往不再非常配合地接受医生定期的随访性问诊。
患者在参与医学研究后，如果疾病得到缓解，参与随访性问诊的积极性就会大大下降，尤其有些研究的经费不足，对患者的补贴不够，患者更加没有积极性舟车劳顿地去医院做后续的诊疗。
但是，复杂疾病总是需要长期的跟随观察、定期记录相应的资料，才能最终得出质量最高的研究结论。失访率居高不下的现状，对研究的开展造成了很大的阻碍。
现状三：各家医院信息系统的标准不统一，且管理政策过于保守，难以通过技术手段提高研究效率
因为复杂疾病的研究，往往需要全国各地的多家医院共同参与，这样收集上来的患者数据才能更好地代表全国人群。随着EDC（电子数据采集）系统的推广，各家医院的病例数据通过EDC系统进行采集，然后统一提交到研究的负责单位。
在这个过程中，现在主流的做法需要医生一一进行人工录入，即使是院内信息系统内的患者数据。但是计算机技术已经完全可以支持系统之间的数据传输，也就是说院内信息系统的患者数据可以直接传输到EDC系统中，不需要人工费时费力的重复性的录入。
但是患者数据的敏感性，使得医院对信息系统的管理制度非常谨慎保守，即使技术能够保证数据的隐私性和安全性等，仍然不轻易对外开放。
写在最后
通过科研的方式，攻克复杂疾病，提升医疗水平，注定是一条漫长的道路。唯有各方一起能力，才能加快医学研究的进展，为所有人提升医疗水平。
对医疗大数据行业感兴趣的童鞋，可以关注下我的微信公众号：kk_fresh，即将定期每周输出一些对行业和产品方面的思考，一起交流、碰撞，成长、升华！