上海成立了第一个ALS联合诊断病房，以促进罕见疾病的诊断和治疗。

新华社上海6月20日日电（记者陈静）今年6月21日是全球第十八日冰冻日。记者获悉，ALS联合治疗病房在同济大学附属天佑医院揭幕。

同济大学附属天佑医院院长蔡建飞说，天佑ALS（渐冻人病）联合诊疗病房是依托医院医疗和康复的优势而设计的。在规范化诊疗的基础上，通过三级医院-两级医院-家庭护理的过程，建立了ALS连续性管理的上海模式，以提高上海和围手术期患者的生活质量和生存时间；为上海地区逐渐缓解的人群提供更好的诊断和康复模式，提高ALS在整个Shanghai.ALS地区的诊治水平。据报道，这种联合病房在世界范围内未见报道，是一种罕见的疾病。它是世界上五种最致命的疾病之一，运动神经元损伤后，全身肌肉逐渐减弱和萎缩，可怕的是疾病不能逆转，病人看着他或她从一个健康的人移动到一个不动的人。中国的人肌萎缩侧索硬化症国际会议于2000在丹麦举行，6月21日被确定为世界运动神经元疾病日，据报道ALS治疗没有特效药。ALS患者的主要病症是吞咽困难、呼吸衰竭、压疮、疼痛、唾液、营养不良等并发症。相关并发症的治疗需要多学科协作和专业的诊疗平台和护理团。该小组为患者提供了全方位的护理计划。阳光冷冻人徐泉胜罕见病护理中心主任R告诉记者，在上海，很少有医院能够适应ALS患者的晚期疾病。

据此，神经科可以在ALS的早期诊断中发挥作用，避免漏诊、误诊和早期干预，普外科可以为鼻饲提供物理治疗支持，预防并发症和预防强直。在ALS吞咽困难患者中，呼吸内科可完成对ALS患者呼吸机的支持，解决ALS患者痰液的困难。ICU重症监护可以完成ALS患者的急诊治疗，完全紧急气管插管、气管切开、呼吸支持。麻醉科可完成ALS患者气道困难的处理和静脉口的放置；图像中心有各种全数字化的现代影像设备，为ALS的病理诊断提供有效的支持。Dep中医药作为医院的重点学科之一，也将为患者病情的改善和患者家属的交流提供强有力的支持。

上海市罕见病基金会主任李丁国说，依托这一平台，可以引导患者家属掌握正确的护理方法，帮助家属开展心理建设，开展相关知识指导和手术培训。IC福利组织，向每一个家属转危为安，帮助他们更加快乐。

此前，ALS患者潘瑞琳在同济大学附属天佑医院呼吸内科病房度过了妻子冯汉俊的银婚，引起了全社会的关注。霍夫目前还没有研究该病的发病机制，病人的命运是无法逆转的，但医疗队在面对疾病时并没有放弃，整个学生呼吁更多的社会关怀者关注逐渐冻结的人及其家人。注意他们的生活条件和医疗条件，给他们真正的温暖和支持，让他们感受更多的爱和希望。

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