难言之痒，湿疹患者的自救战
全身红肿、脱皮、开裂，终日的瘙痒伴着彻夜的失眠，就像无数蚂蚁在啃噬着皮肤。病友们把特应性皮炎称为“不死的癌症”，无时无刻不在接受着身体、情绪和心理状态的挑战。
对于多数人来说，特应性皮炎只是一个陌生的名字。虽然明知自己的病不传染，但因皮肤受损，他们在外界眼中的样貌依然怪异。为避免他人侧目，很多病友常年佩戴口罩，但内心仍然饱受折磨。
文 |简真
全文约3808字，细读大约需要8分钟
全身皮肤弥漫着暗红色的斑点，密密麻麻的丘疹、结节，布满抓痕，摸上去像皮革一样，又硬又厚。二十多年来，阿勇反复审视镜中的自己，不禁自问：我的生活还有意思吗？
一种特殊的“痒”已经伴随着他目前人生的一半了，就像电影里的反派小喽啰，怎么也打不死，反倒时不时“骚扰”他一下。正常的睡眠是一种奢侈，皮肤破溃后不收口，不停地流出液体，身上一股血腥味，连梦里都在不停地抓挠。只有在涂完润肤露后，身上才不会感到因为太干导致的紧绷和疼痛。
自从得病，即使是在酷热难耐的夏天，短袖短裤也和阿勇无缘。遮遮掩掩的人生总觉得不够洒脱，多少还有些忿忿不平，用他的话说，“生活品质太差了”。这种难治又常复发的皮肤病有一个不为人所熟知的名字——特应性皮炎。
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时时刻刻的威胁
阿勇已经说不清特应性皮炎这个“不速之客”是何时降临的。起初只是指甲盖大小的一块红疹，医生诊断是湿疹。“无非就是痒几天”，他想着，或许过阵子就好了。
事情就这么搁置着，“湿疹”一直伴随着他，直到十多年前。一群朋友招呼他去品尝四川当地特色“全虫宴”，二十来种昆虫下肚后的第二天，“湿疹”突然发作，迅速从一条腿蔓延到了四肢、背部、全身，从此再也没有完全消退干净。
特应性皮炎以反复发作的慢性湿疹样皮损为主要临床表现，伴有显著的皮肤干燥和瘙痒，常合并过敏性鼻炎、哮喘等其他特应性疾病。这亦是一种常见的皮肤病，亚洲国家及地区多项调查显示：成人特应性皮炎的患病率为0.9%-2.1%[1][2]。乘以中国庞大的人口基数，意味着数以千万计的患者。
在临床上，这同样也是一种误诊率很高的疾病。北京人于敏的确诊足足花了四年半，她把北京几家以皮肤病见长的医院看了个遍，医生的诊断五花八门，有人说是寻麻疹，还有人说是湿疹。
中山大学附属第三医院皮肤科医生朱国兴介绍，如果病程超过6个月，且有所谓的对称性“湿疹”，就要高度怀疑是特应性皮炎，需要去专业的医院就诊。
最好的医生恐怕都很难讲清特应性皮炎的诱发因素。季节变化、温度湿度变化、接触物质刺激、身体免疫状态的改变，都有可能导致炎症暴发。上海市皮肤病研究所副所长、复旦大学附属华山医院皮肤科主任医师李巍注意到，干冷的冬季和潮湿的夏季是疾病的高发季。
每个患者都有特定的过敏原。做完过敏原检测，陈珊发现，粉尘、紫外线、奶油、木质纤维都会引发她的皮肤过敏。疾病之外的生活里，她是标准的宅女。一次紧绷的神经放松了，外出没太注意防晒和保湿，结果犯了大忌，回家后皮炎大暴发，四肢关节处、耳根、下巴开始大面积溃烂。
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几近崩溃的生活
全身红肿、脱皮、开裂，终日的瘙痒伴着彻夜的失眠，就像无数蚂蚁在啃噬着皮肤。病友们把特应性皮炎称为“不死的癌症”，无时无刻不在接受着身体、情绪和心理状态的挑战。
陈珊一直觉得，一个女人得了皮肤病还留下一身疤痕，这是上天对她最残忍的事情。大学时，艺术专业出身的她经常需要上台表演，她的皮肤损伤大多集中在双腿，穿不了短裙，自然错过了不少演出机会。
毕业后她进了老家电视台，出镜服装由台里准备。冬天尚且能用丝袜遮盖疤痕，每到夏天看到那些短裙，她无时无刻不在感慨“为什么要得皮肤病，为什么要留下一身丑陋的疤”。“复发严重时根本遮不住，我没办法，只能跟制片人说没法再继续做下去了。”陈珊最终因为特应性皮炎辞职了。
病情发作以来，陈珊几乎没有睡过一次整觉，每晚不断醒来不停地抓挠，有时抓得满身破皮，渗血一片，惨不忍睹。“母亲睡在我旁边，听到我在睡梦中不自觉的抓挠声，心都碎了。”
特应性皮炎让很多人长期处于对自己身体的厌恶和抗拒状态。从2019年开始，皮疹蔓延到了于敏的面部，本就不爱社交的她更不想出门，因为“不想面对任何人”。新冠疫情后，她甚至从未出门上过班，好在老板体恤，允许从事海外工程项目的她在线办公。“如果是普通工作的话，饭碗早就丢了，不会有老板接受这么长时间在家办公。”她说。
很少有人能体会那种长年忧心如焚、睡眠不足、几近崩溃的生活。
2019年因为工作调整，身为公司管理层的阿勇一直处于高压状态。原本一年急性发作两三次的炎症两三个月就“光临”一次，精神波动等再普通不过的日常都会引起剧烈的过敏，进而发病。
手指一碰就会掉皮，早晨起来一床皮屑，要扫一大堆。每次出差，阿勇都会自觉地带上睡衣和床单——急性发作时会有大量的渗出，他生怕破溃后不收口的皮肤污染了酒店的床单。
游泳、泡温泉、泡脚，类似的社交活动他几乎从不参加。一次朋友组团去以色列死海旅游，所有人都下水漂在海面上，他只能远远地在岸上看着，“心里很不是滋味”。
对于多数人来说，特应性皮炎只是一个陌生的名字。虽然明知自己的病不传染，但因皮肤受损，他们在外界眼中的样貌依然怪异。为避免他人侧目，很多病友常年佩戴口罩，但内心仍然饱受折磨。
白天忙起来，阿勇似乎感受不到疾病的存在，工作之余难得的“搓麻”也能让他暂时忘却烦恼。但深夜回到家，洗澡前脱下衣服看着镜子里破破烂烂的身体，无奈带着低落的情绪一起又回来了。他不住地叹气：“有时候你会觉得赚钱都没意义了，我每天那么努力地工作，但过的是怎样的日子？毫无品质可言。”
3
艰难反复的对抗
饱受折磨的病友们开始抱团取暖。
2020年5月，“中国AD之家”成立，这是国内第一个特应性皮炎患者自发创建的非营利性患者关爱社区。上线后的两个月里，病友们分享和总结医生的治疗方法和建议，积累日常护理的经验教训，在瘙痒难忍的艰难时刻，相互鼓励。
这些患者要面对的，是病程漫长的煎熬，以及临床缺少有效疗法的现状。患病多年，很多患者走了不少弯路，熏蒸、熏洗、紫外线照射……很多人什么法子都试过，身边朋友介绍哪里有疗效好的老中医，经常毫不犹豫就去了。
最传统的治疗方法还是激素。用上激素后，阿勇的症状在几天之内就有好转，但病情一旦稍有控制，他没有用够疗程便立刻停药。于是，炎症在停药、复发、再服药的死循环中往复，“停药之后的反弹，一次比一次厉害”。最后的结果是，一年12个月，有七八个月都在复发中煎熬。
激素类的卤米松，抗组胺药盐酸西替利嗪、咪唑斯汀、依巴斯汀，于敏全都尝试过。上半年病情比较严重的时候，她还试过服用雷公藤、美能，但效果都不太明显。
复旦大学附属华山医院皮肤病研究所所长张学军介绍，轻度或是中度的特应性皮炎以外用药为主，可以选择激素，也可以选择钙调磷酸酶抑制剂将皮炎控制住。然而很多患者一听医生开的是激素，常常有点发怵，不愿意接受治疗。
“激素是个好东西，如果没有它，很多病都会危及生命，但它只能救急。”张学军表示，过量使用激素会引发很多副作用——毛细血管扩张、皮肤变薄，有时一碰就容易出血。
激素之外，治疗特应性皮炎还可使用环孢素、硫唑嘌呤、霉酚酸酯等免疫抑制剂，但它们同样不能长期使用。李巍解释，长期使用容易造成肝肾功能损伤、产生骨髓抑制或其他一系列副作用。
2019年，陈珊的特应性皮炎突然进入急性期，忍无可忍的她无意中检索到一条有关新药的帖子，获知了靶向生物制剂达必妥（Dupixent）的信息。当时，这款生物制剂还未通过国家药监局的审批，但欧美多国已经上市并将该药写入了临床指南。
令她庆幸的是，得益于“国九条”政策，这款生物制剂于2019年2月被率先引进海南博鳌超级医院的皮肤病临床医学中心。
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久违的曙光
7月12日下午，陈珊正准备赶往机场，飞赴博鳌接受第九次注射。按照医生的处方，达必妥每两周注射一次，她每月要两次往返于福建和海南。尽管旅途劳累，但她觉得这一切都是值得的。
“皮损也明显改善，现在的皮肤比原先结实多了。”于敏回忆，以前皮肤在自身免疫系统的反复攻击下，一挠就破，有了伤口便很难愈合。注射后，她觉得伤口正在慢慢愈合好转，浑身瘙痒的感觉也逐渐缓解，“不再是之前那种没日没夜的痒了，已经解决了很大一部分困扰吧，或者可以说减轻了很多痛苦。”
对于阿勇来说，一方面发病的急性期得到有效控制，更重要的是生理上的瘙痒终于得到缓解，也总算可以睡个好觉。
2020年6月19日，达必妥这一全球首个特应性皮炎靶向生物制剂在华获批。得益于国家药审政策的推动，这款生物制剂提前两年在中国获批。该药预计7月下旬在国内正式上市。
这则消息燃起了陈珊内心的希望，这意味着也许用不了多久，她就不用再为了注射而反复奔波了。对成千上万的特应性皮炎患者来说，这款临床急需的新药意味着一种全新的治疗方式近在咫尺，告别“难忍之痒”指日可待。
不过，与特应性皮炎的抗争仍是一场长跑。即将完成第一个疗程的陈珊表示“这个针会继续打下去”。
“包括特应性皮炎在内，免疫系统问题引起的皮肤病患者规模上亿，他们的痛苦不可小觑，不是所有人都可以每年花得起这么多钱去治疗。”中国AD之家发起人史星翔说。他希望能和病友一起，反馈最真实的药物使用感受、疾病负担以及对创新治疗方式的渴求，让更多的人关注特应性皮炎这个群体。
为了减轻特应性皮炎患者的治疗负担，药企赛诺菲携手镁信健康推出“关爱必达”患者关爱项目。患者除了可以在购药上缓解一定的经济压力外，还可以享受优质的健康咨询服务及医疗费用保障服务等会员权益。这也让处在“长跑”中的特应性皮炎患者们迎来了久违的曙光。
在经历了无数次复发之后，陈珊庆幸终于暂时能和体内的“恶魔”和平共处了。尽管她知道自己可能将再次处于风险之中，但通过创新药物回归日常人的生活，是她如今最渴望的事。
（为保护患者隐私，文中阿勇、陈珊、于敏为化名）
[1] YS Yu, et al. Prevalence of atopic dermatitis in Korea: analysis by using national statistics. J Korean Med Sci. 2012; 27(6): 681–685.
[2] S. Barbarot, et al. Epidemiology of atopic dermatitis in adults: Results from an international survey. 2018, Allergy, 2018, 73 (6): 1284-1293.
（专题）