敲断骨头4次，打开一个被折叠的人，这个“小矮人”的故事，刷爆朋友圈......

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2020.7.19▏何小由

你敢想象打开一个被折叠的人吗？
将其大腿、脖子、脊柱先后打断，修复其中侧弯的部分，然后再重新接上，这似乎就像电影才会出现的情节，但却真实地发生在了我们身边。

这一场惊心动魄的医学传奇，发生在深圳大学总医院，纪录片《打开折叠人生》记下了这一切。
每看一次泪目一次，这场战役令我震撼不已。



这个世界上有的人，用了半辈子的时间，只为了变成正常人。
他叫“李华”。名字很普通，经历却很不普通。
（图中穿白衬衣、军绿色裤子的是发病前李华18岁）
18岁的他，青葱帅气，意气风发，和其他普通人一样梦想毕业以后就去打工、搞建筑，等赚了钱就建自己的房子。
（左图为手术前的李华，右图为18岁发病前的李华）
但命运却跟他开了一个不小的玩笑，1992年，19岁左右，人生的黄金时代，李华的双腿开始出现问题。四年后，症状加重，不得已，他只能坐上轮椅。

46岁的他如虾米状，紧紧折叠在一起。他也因此全国闻名，是被记录的首例3on折叠人的“折叠人”。
折叠，顾名思义，李华的前胸近180°地贴到了双腿上，身高不足90厘米。
面部和大腿的最近距离只有1.86厘米。

而把他折磨成这样的“凶手”， 是强直性脊柱炎，号称“不死的癌症” ，患病人数超过五十万，在部分南方沿海地区发病率大约是千分之一。

之所以号称“不死癌症”，是因为它是一种终身性的慢性疾病，难以彻底根治。
强直性脊柱是一种自身免疫性疾病，患者主要的表现在于，关节和腱的炎症，尤其在骨盆和脊柱部位，并伴随有水肿与骨髓的损伤，导致骨髓的骨质化。这种情况下，脊柱会逐渐失去灵活性，慢慢变得僵硬，就像生锈的螺丝，再也转不动了。
患病的人由于日常行走动作僵硬，活动受限制， 也被称作“活着的僵尸”。
别人看不清他的脸，他也不能看到别人。吃饭只能从侧面细小的缝隙中一点点扒拉饭菜，吃得非常艰辛。

还好李华的母亲没有放弃他。母亲40岁那年就开始带他四处求医，今年已经71了。求医、烧香、拜佛，几乎所有能想到的方法她都用过了，但是效果并不明显。
（母亲为了李华的病，花光了大半生的积蓄，治好李华的病，成了她一生最后的愿望）
只有做手术才能帮李华纠正。
但很多医生看到李华这样的情况，都婉拒了，因为这个手术的风险实在太大了。
后来，听说深圳大学总医院的陶惠人医生能看好这个病，母子两人又毅然来到了深圳。
28年来，这是第一次有一位医生跟他说他的病能治好。


在李华之前，陶惠人医生已经接手过很多类似病例。
尽管有着相关的手术经验，但看到李华的症状之后，还是感觉很有压力。
李华的病到底有多可怕？主治医生陶惠人教授说：

如果这个病症变成重度的，会压迫心肺，造成心肺功能障碍，致使病人夭折。
也可能会压迫脊髓，使病人有截瘫的可能。

通俗来讲，就是一句话： 瘫痪率和死亡率特别高。
那这手术有多难呢？
陶医生举了一个很简单、形象的例子， “从我们医疗技术的角度，他是一个珠穆朗玛峰。”

面对这种世界级难题，有能力「打开」李华是一回事，敢不敢「打开」李华又是另一回事。

手术中一旦出现风险，会出现失血性休克、截瘫，甚至更严重的时候威胁生命。
但如果不做治疗，他完全有可能因为腹部上长期折叠的深层溃烂而死，比起手术中瘫痪的风险，生与死的选择是更直接的。
李华妈妈决定无论如何都要试一试。
为了确保手术的顺利，陶医生用了将近两个星期的时间，经过跟其他专家多次讨论，最终确定了四步手术方案。
第一次手术：将两侧股骨打断，让大腿不再贴着脸部。（左上） 第二次手术：把颈椎打断，让李华能够抬起头来，这样就能让李华能趴着做手术，这也是整个手术最难的部分。（右上） 第三次手术：把腰椎打断，恢复脊柱的直立状态。此时，李华身体已经可以直立了。（左下） 第四次手术：把双侧髋关节置换，这样他就能直立行走了。（右下）

这四步手术如果分开来看的话，并不算新的手术，但如今需要将它们组合起来完成，却是一个全新的系统性工程。
需要麻醉科、脊柱科、关节外科、感染科等不同科室的通力协作。
对医生和病人都是一个极大的挑战。
为了能让李华能耐受住这个手术，陶医生还用了两到三个月去调整李华的身体状况。
2019年8月15日，按照此前的手术方案计划，李华被推进了手术室。

第一次手术前麻醉科主任孙焱芫花了很长时间，研究怎么给李华做表面麻醉。

麻醉首先要给病人的气管插管，连接呼吸机。

但李华的头和嘴巴，都贴到了大腿上，距离不到2厘米，怎么把管子插进喉咙去？

她让病人保持清醒状态，捏着管子一点一点地往里挪。

清醒状况下的患者插管是极其难受的，整个过程相当于要将一个拇指粗的管子插进你的鼻腔，进入气管，抵达肺部，大多数人会在此时抵抗，挣扎，有时候半个小时，甚至几个小时都插不进去，只能以失败告终。

但李华极其安静，几乎没有一点挣扎。
23岁开始，他就坐在轮椅上了。白天总是属于他一个人的，父母去地里干活了，弟弟也去外地打工了。他一个人坐在家里，偶尔会找些字帖练毛笔字，春节时写一副春联最多还能卖上5块钱。 偶然的一次，他听到家附近几十米外传来了口琴声。好听极了，他让朋友从街角的文具店帮他买了一支。没有音乐基础，他就从弟弟给村里吹红白喜事的洋号谱子里抄简谱，《梅花三弄》，《相见时难别亦难》，《世上只有妈妈好》，那本泛黄的手抄本一直陪到他现在。 他说，人在安静、孤单的时候，吹出来的声音很优雅。 那根黑色的纤维支气管顺利进入了他的鼻腔。

第二次手术结束后，护士激动地告诉李华妈妈：

看到了么。你儿子的头终于抬起来了。我们今天是第一次看见李华的全脸。

那天的病房里，李华终于可以正常的看一场篮球比赛了......

病床上，他还用口琴吹起了那首《东方红》，这是他最喜欢的音乐之一。
第三次手术进行了几乎一天，陶惠人带领脊柱外科医生段春光等团队成员根据术前的多次演练，找准脊椎最弯曲的两处地方，截断，重新拼接成直线。
手术后当天晚上，李华20年来第一次能躺平睡觉了！

前几次手术的顺利，为医疗团队增加了不少信心，但在第三次手术结束后，李华发烧了，整个团队又都焦虑了起来。
（李华手术中，医护人员跪在地上工作）
陶惠人还记得第三次手术后是去年十一假期，整个团队没有休息，直接回医院，随时观察李华的情况，担心他是术后感染。
幸好后来证明他不是感染，是因为多次手术创伤导致的发烧，一颗消炎止痛药把他的指标重新降了下来，大家的心情才得以平复。
这个手术加起来花了将近48个小时，医护人员比平时一台大手术的配置多出十倍不止 。说它是手术里的珠穆朗玛峰一点都不为过。

最终，这个“珠穆朗玛峰”被医生们攻克了，李华终于有了平视这个世界的机会。
今年三月，李华康复出院。
从患病到康复，这条路，李华和他的妈妈走了二十多年。

（在做术后康复的李华）

值得一提的是，4场大手术后，李华的治疗费用高达70万，但是医保能报销50万，某个为脊柱畸形患者服务的公益基金会为他捐助了14万，加加减减，李华家里大概需要承担几万元。

出院那天，李华的妈妈再一次流下了泪水，这一次，没有心酸和痛楚，只有感动和欣慰。

李华说，妈妈的白头发比过去那个窄窄的缝隙里看到的更多。
做完手术后，他用老家带来的那只口琴，吹了首《世上只有妈妈好》。
（李华在吹口琴）


这28年来，对李华，对李华的母亲，是痛苦的，是活于绝境缝隙的，他们是怎么熬过来的，大概只有他们自己可以体会。
李华患上了这个可怕的病，让他失去28年的人生。幸运的是，他遇到了这么多温暖而又勇敢的人，因为他、她、他们的不放弃，让李华有了机会拥有以后几十年的人生。
有人花费半生去埋怨世界，有人历经千辛万苦只为成为一个正常人。
现在，大家都喜欢说人间不值得，但和 李华的人生比起来，我们嘴里常挂的痛苦好像就是在无病呻吟。

普通人的生活虽然不易， 但总会有那么一瞬间，被一些人的蓬勃力量所触动。 打开电视看看，你会发现有 多少人为生命在努力勇敢地走下去。
我们 眼中平庸无奇的生活，已经是他们需要用尽全力攀登才能到达的彼岸了，普通人 平安健康地活在世界上已经再幸运不过，我们又有什么资格不用力生活呢？

THE END

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