台灣DMD患者朱仲祥的故事

「有愛,就有奇蹟;有呼吸,就有希望!」這是朱仲祥生前最喜歡說的一句話。從小罹患肌肉萎縮症的他,只要逢人便熱切地向別人訴說自己如何與病魔搏鬥,如何從孤獨絕望中站起來。為了鼓勵世人勇於向生命挑戰,他總是滔滔不絕地傳遞熱愛生命的精神,這就是「信心阿祥」。

朱仲祥的一生實在坎坷,他卻是真真實實活過,他四歲時罹患裘馨氏肌肉萎縮症合併心肌病變,九歲時,父親過世,只留下「靠知識的力量改變命運」遺言,後來又被母親遺棄,此後他就成為孤兒,寄居台北縣真光教養院,直到卅歲才離開教養院,獨立生活。全身肌肉與器官持續萎縮的他,每天每天,他不能自己洗澡、不能自力如廁、不能翻身,連睡覺都要戴著人工呼吸器,一生都只能趴伏在地,生活起居全靠別人協助。一位台大醫院復健師說,像朱仲祥這樣的病人,一般約只能活到二十歲,當年,醫師曾斷言他活不過十五、六歲。但是朱仲祥是一個非常積極的人,能活這麼久真是絕無僅有,他突破了這個年齡限制。也超越了孤兒、殘障的命運。他從來不因為罹病而放棄對將來的憧憬與理想;病逝前幾天還說要到新加坡演講。

朱仲祥從不向自己的病痛低頭,他喜歡讀書。希望前往孤兒院探望院童的人。要送東西給他就送他書;他要讀書,努力自修,努力考學力鑑定,一直到廿四歲才上國中、卅二歲才完成高中學業,考大學也是屢敗屢試。這一切。朱仲祥都是趴著完成。大學聯考,雖然落榜,但仍苦讀向上;他學電腦、唸英文,堅信父親生前交代他的「唯有知識,才能改變命運」。他積極參與公益,發表文章,趴在演講台四處演講。不管是求學、婚姻,朱仲祥都要付出比別人更多的心力,連繳稅也是,當別人避之惟恐不及時,他卻因為終於能達成「向政府繳稅」的目標而欣喜不已。

陳水扁總統在台北市長任內和朱仲祥結成朋友,稱讚他是「生命勇士」,總統競選時邀請他為選舉「站」台。全身萎縮變形的朱仲祥趴在台上助講。朱仲祥說,他不是有什麼特殊政冶立埸,只是想以自己為見證鼓勵不幸的人,就像九二一地震後,他應伊甸基金會之邀前往災區演講多埸。講到一半被送去急救。朱仲祥不是不要命,而是更熱愛生命,相信「只要我還在呼吸,我就有希望」。

近幾年朱仲祥出版傳記「攀峰」,鼓勵逆境中的人。文中述說:朱仲祥雖然因肌肉萎縮造成身體不便,但他一路自學向上,面對一寸一寸萎縮的身體,仍抱持「珍惜生命、擁抱希望;有愛,就有奇蹟」的想法,堅持「只要我還在呼吸,我就有希望」的生命理念。還到各地演講,向社會大眾見證他的生命故事。

長年的肌肉萎縮使朱仲祥身體外形嚴重萎縮,內臟也都變形,健康上最大的問題是脊椎變形壓迫造成的心臟擴大和呼吸衰竭。他非常小心,每天睡覺總戴著呼吸器,心臟跳動一變慢,會立刻就醫。他堅信「有愛就有奇蹟,有呼吸就有希望」,三十七歲的朱仲祥,留下的是熱愛生命的典範。朱仲祥常說:「人生態度.決定一個人的高度」。就生理高度來說.趴著的朱仲祥是侏儒;從人生高度來看,朱仲祥是生命的巨人,朱仲祥走得突然,什麼話也沒有留下來,視朱仲祥為「心目中大英雄」的陳水扁總統親自前往慰問哀悼。

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