今年5月我与朋友一起发起武汉慧爱公益,主要从事三方面的公益服务,包括关爱自闭症儿童、救助行善者、促进残疾人多元化就业。
其中,关爱自闭症付出最多,为康乐家、蜗牛家园、星妈茶社、星妈私厨等多个自闭症互助群体提供志愿者服务,半年来累计提供三千多小时的志愿服务。
我自己也参加了多次志愿服务,深度接触了好几位自闭症儿童,也接受了相关老师的讲座培训,我还根据老师的讲课内容制定了我们慧爱公益的“自闭症合格志愿者测评体系”。最近这一公益项目即将参加创业大赛,我又对自闭症的各个方面做了一番研究。
今天从知网下载了近百篇自闭症相关文献,进行了学习研究,下面将部分内容介绍一下。
1、自闭症是什么?
儿童自闭症( 孤独症)是属于广泛发育障碍(PDD)的一类疾病,多发于3岁之前。缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作和对环境奇特的反应是自闭症四大核心症状。该病自1943年经kanner医生首先报道后,男女比例已达到3-4:1,近年来其发病趋势更是呈急剧上升状态。此外,该病在儿童3岁之前很难被确诊,即使确诊要治愈也很难。
自闭症不是不爱说话,是先天性脑部损伤或发育障碍,是精神疾病,但也是生理疾病。
2、自闭症孩子可都是天才啊
我们经常看到新闻上展现的自闭症儿童都是数学或艺术等方面的天才,于是我们就相信了那一句鸡汤“上帝为你关了一扇门,同时也会为你打开一扇窗”,这是严重误判,幸存者偏见。
媒体为了吸引大众注意力无可厚非,的确有少数自闭症儿童在某方面有天赋,但绝大多数孩子都是严重残疾,我接触的几十位自闭症孩子中就没有什么天才,
3、自闭症跟我们有啥关系?
2017年《中国自闭症教育康复行业发展报告》数据显示,自闭症增长速度快,数量惊人。自闭症的发病率,从万分之一、千分之一、百分之一,到2014年的1/68(美国疾病控制与预防中心发布),再到2016年更为惊人的1/45(美国国家卫生统计中心根据调查发布),在我国,依据已有调查数据做最保守的估计,发生率也在1%——也就是说,在我国13亿人口中,可能有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童,并以每年将近20万的速度增长。
跟我们有啥关系?因为我们自己的孩子至少有1%的可能是自闭症,而且生二胎继续是自闭症的概率也超过10%。
3、国内外自闭症现状
- 1989年我国首次诊断4粒自闭症患者,此后逐年增加。
- 2005年国家正式将自闭症纳入残疾范围。
- 2012年李连杰主演了国内手部自闭症主题电影——《海洋天堂》。
- 美国是自闭症教育与康复的典范,提倡全纳教育,残障孩子与正常学生同堂上课,也有特殊教育机构可供选择,各行各业,包括娱乐时尚圈都有取得成就的自闭症患者。
4、自闭症如何诊断?
- A、符合《美国精神疾病诊断分类手册第4版》中关于自闭症儿童自闭症的诊断标准;
- B、自闭症行为量表评分≥67分;
- C、排除其他疾病,如精神发育迟滞、Asperger综合征、儿童少年精神分裂症、选择性缄默症、特定感受性语言障碍、强迫症、Heller综合征等其他广泛性发育障碍或合并其他重大脏器疾病、脑瘫、慢性疾病者。
5、自闭症该怎样治疗?
自闭症的病因仍不明确,尚无特效药物,国内外多采用以特殊教育训练和行为矫正为主,以药物治疗为辅的综合治疗方法。目前国际上针对自闭症的治疗性干预方案有 30 余种。
在中医治疗自闭症的临床研究上, 讲究整体性, 单一的治疗方法较为少见,多运用针灸、推拿直接刺激脑神经,安神养气,同时配合中药,从肝肾出发,疏泄肝火,补足肾精,并化体内之痰邪,进一步巩固疗效,内条外理,达到治愈的目的。
6、自闭症的国家政策
国家层面,没有专项自闭症经费,有统一的重度残疾人每月生活补贴。各个地方政府会有不同政策,深圳是这方面的典范,本地户籍的自闭症儿童6岁前康复费用政府全免,16岁前的康复也都有补贴。
7、自闭症的社会公益
国内长期关注自闭症且有影响力的公益机构有:
- 宋庆龄基金会有孤独症专项基金,13年在北京组织了首届国际自闭症高峰论坛;
- 壹基金14年在微博发起了“蓝色行动,今天不说话”的公益活动,取得了良好反响。
- 北京五彩路自闭症研究中心从15年开始发布《中国自闭症教育康复行业发展报告》。
- 香港安安国际自闭症教育基金会在国内拥有百万粉丝群。
虽然有不少官办和大型基金会的关注,但目前95%的自闭症社会组织依然是民间互助形式,一般是自闭症妈妈们抱团取暖。
这里说明一点,有不少自闭症教育康复机构是民办非企业,也属于公益组织,他们一般依靠政府采购服务与收费服务生存。没错,他们是公益组织,但依然是要收费的,虽然不以盈利为目的,但要维持组织生存。
8、自闭症APP
随着移动互联网发展,全球有500 多款 App 用于自闭症康复治疗与辅助教育。
- 国外 App 产品用户儿童与青少年占比 68%,主要功能为预防治疗与训练治疗;
- 国内 App 产品用户成人占比约 88%,主要功能为预防及提高对自闭症的认知。
自闭症治疗原则一是治疗年龄越早改善越明显;二是让父母监护人成为治疗的参与者。因此同时针对患童及其父母、监护人的 App 产品最为常见。自闭症的社会交往障碍最初体现在儿童实际生活中需要的、有用的“功能性语言”障碍上,功能性语言包括有声和无声语言交流。想要提高患童社会交往能力离不开语言、认知和行为基础能力的改善,因此自闭症 App 的训练内容主要包括语言、行为和认知能力的康复训练。
为了建立有意义的沟通训练系统,自闭症 App 设计借鉴了科学认可的自闭症治疗方法,并利用数字媒体特性有所侧重,主要参照疗法如下: 图片交换交流系统(PECS),行为分解训练法(DTT)和应用行为分析疗法(ABA)。
另外,其他利用互联网技术的还有:
- 自闭症家庭康复系统。集成多种应用的智能终端,并实现评估、专家制定方案、家长指导训练的家庭康复体系。
- 自闭症公众号。提供科普、讲座、培训、志愿者服务等。
- 机器人。通过与自闭症孩子直接交互,发挥教育、康复等作用。
9、社会帮助
除了直接捐款,最多的就是义卖,比如自闭症孩子的画作,手工作品,甚至蛋糕、饺子等食品,另外,还有相关单位与个人的慈善拍卖募捐。
媒体传播方面,有论文分析了中国孤独症公益广告与泰国的区别。
- 中国,《星星的孩子》 、《瓶子里的星星》等高点击率作品,主要以文字叙述配图片或较抽象的内容呈现,告诉观众“有这样一群孩子,他们看似平常却与众不同”,视频内容虽不同但创意基本一致。
- 泰国,《评价一个人的价值》讲了老师发现一个孩子的行为有孤独症儿童具有的特征,查阅资料,耐心教导,一次课堂提问中发现孩子心算天赋,因为同学激怒了他发生斗殴导致陷入了要被退学的地步,老师激发孩子超强的心算能力,震惊了在场所有人的感人故事。
在众多文章中,我发现了一个特别的项目——心潜。国家潜水专业委员会专家组成员陈良宝有两个孩子都是自闭症,6年前他开始教授孩子潜水,水下写字、捡石头等,让孩子更加专注、学会了控制情绪,免费帮助了30多名自闭症孩子,大多数都有明显变化。
企业合作方面就很多了,比如14年厦门一家客车公司就配合全国自闭症家庭行活动,用带显示屏的小龙威中巴公益环岛巡游厦门,用爱心点亮蓝灯,实现了商业与公益的融合。
结束语
以上的信息与资料很多并不全面,想要更多了解国内自闭症情况,可以查看相关研究报告,这种是最全面的。