解救“痒醒症”患者，你一定想不到她曾患有AD……

弯弯的眼睛，齐肩的头发，笑起来像个邻家女孩的依田梨，最近心情特别好。她特意去拍了艺术照，穿上了半身裙。这个看似再平凡不过的举动，依田梨之前是不敢想的。

她是一名中重度的特应性皮炎患者。特应性皮炎（Atopic dermatitis，简称AD），是一种难治性的系统性免疫疾病。亚洲国家及地区多项调查显示，成人特应性皮炎的患病率为0.9%-2.1%。

这种病素有“不死的癌症”之称，因为在非致命性疾病中，这是疾病负担第一的皮肤病。每每发作时，患者身上的多处皮疹便会产生剧烈瘙痒，皮肤伴随抓挠就会开裂渗液，看起来十分瘆人。 但依田梨现在的皮肤和正常人无异，甚至还有些温润。今天是9月14日，世界特应性皮炎日。在这特殊的一天提起这些年与特应性皮炎的抗争史，她不由得滔滔不绝起来…… “要让自己看到希望，跟自己和解，跟这个病和解。” 此前很长时间里，依田梨都在忍受着特应性皮炎的折磨，腿上的皮疹痛痒起来，让她一度想锯掉双腿。她也从没想过，自己的身体会被小小的皮疹困住。当一个个脓包不停冒出粘液后，她觉得自己的尊严仿佛随着皮肤一起瓦解了。 但是热爱生活的她，不愿看到自己的人生被疾病轻易打败。为了与疾病和自己达成“和解”，她四处求医、翻找文献、沟通病友、选用新药……终于，才成为了我们现在所看到的，皮肤白净、泰然自若的“中重度特应性皮炎患者”，依田梨。 “脸肿得把眼睛挤成了缝，老师都认不出我。” 今年31岁的她，已经和痛痒抗争了很多年。 她的经历最早始于小学。那时的依田梨本是一个无忧无虑的小女孩，然而某一天她却发现，自己的身上起了大面积皮疹。皮疹不可控制地迅速恶化，以至于后来整个头和脖子都肿了起来，原本一双漂亮的大眼睛被硬生生挤成了两条缝。忍着病痛到学校上课时，老师都认不出她了。 不仅如此，如果哪天她的皮肤不小心被蚊虫叮咬了，留下的包好几天都会消不了。这还是其次，那包的周边还会长起密集的小水泡，水泡破裂后，就会流出淡黄色的体液，并留下累累的伤口。 尽管在当时父母就带她去了医院看病，但由于特应性皮炎误诊率较高，医生也仅将她的症状诊断为湿疹，开了很多外涂和内服的药物，治疗效果并不显著。 慢慢长大后，她身体上的病症变得愈加剧烈。皮肤除了经常红肿与水疱外，还会开裂与脱皮，顽固的痛痒常常让她痛不欲生。在她的成长过程中，特应性皮炎就宛如一把看不见的镰刀，不断地收割着她的皮肤，也收割着她的意志。

“每次脱衣服，都像揭了一层皮。” 依田梨告诉记者，她腰部以下最容易发病，腿上出现的皮疹最多。因为皮疹的模样常常看了叫人害怕，所以她平时与人相处，总是穿着袜子或长裤。严重时，皮疹部位还会渗出液体，所以每次脱衣服，裤子都会和皮肤黏连在一起，宛如揭下了一层皮。 除了皮疹以外，特应性皮炎的另一主要临床表现就是剧烈瘙痒。这种瘙痒，不同于一般的蚊虫叮咬，如果仅靠人类的意志，是非常难以忍受的。究竟痒到什么程度呢？比如就有另一名特应性皮炎的男性患者，曾要求他的妻子将他的手铐起来，目的仅仅是为了忍住不抓挠皮肤…… 经过抓挠后的皮疹部位，会因为刺激而轻易开裂，从而成为开放性的伤口。依田梨实在忍不住的时候，哪怕是小心翼翼地去挠皮疹的周边，也会使那周边的小皮损，成为新的发作地，由此就进入了无数次的恶性循环。 “特应性皮炎不单纯是皮肤问题，它会摧毁你的精神。” 作为“不死的癌症”，特应性皮炎对患者的折磨是多方面的。比如平日里再简单不过的洗澡，对依田梨来说，都是一次次的“考验”。因为每次洗完，她都要小心翼翼地拿碘伏为伤口消毒，并为全身涂上身体乳，必要时还要再敷上药膏。 每次皮炎发作，基本都会在夜里零点至四点之间。每天早晨醒来，皮屑还落了一床，之后得专门用吸尘器进行清理。 “晚上处在极端精神崩溃中，根本睡不成，白天也没精力工作。” 依田梨有时只是想好好地睡一觉，这时她就必须借助镇定类药物入眠。但大部分时间，连药物都无法阻止瘙痒，无奈，依田梨只好加大药量。据她回忆，发病最严重时，她每天要服用约30毫克的依巴斯丁或其他类型抗组胺药物。 可这些药物的副作用非常大，其中最显而易见的就是嗜睡。她与亲友约好的会面，常常会因为睡过头而迟到。甚至很多时候连闹铃都吵不醒她，以至于睡到完全失联的地步。 “那时候大家都觉得我是个怪人。” 亲友的误解尚不论，让依田梨更担忧的是，特应性皮炎还会引发她的感情问题。恋爱期间，她几乎每天晚上都是情绪崩溃，边痒边哭，又没任何办法，伴侣要长期忍受她的情绪起伏。 “再深的感情也会消磨没的。” 除了友情和爱情，她需要费尽心思维护的，还有她的事业。依田梨现在从事教育行业，经常要面对一些学生和家长，腿上的皮疹会让不知情的人有很大顾虑。因此即使是在炎炎夏日，她也不得不穿着又厚又闷的袜子度日。 即使如此，努力维护的日常也抵不过一次突然的疾病爆发。许多特应性皮炎患者在患病的同时，还会合并哮喘，依田梨就是如此。有一次她在购买吸入器时，特应性皮炎和哮喘一起发作，她就直接晕倒在了药店里。 “我虽然不会因为疾病而感到自卑，”面对这些困难，她坦言，“但我当时内心是非常焦虑，非常抑郁的。” “不放弃的心态，和一个跨越欧亚大陆的奇妙巧合。” 然而，现在的依田梨却容光焕发。从她的身上，我们很难想象她到底付出了多少努力。但可幸的是，疾病并没有打倒她。如今看来，她这建立在“疾病”上的“而立”之年，也并不比其他任何三十岁的同龄人逊色。 当初发病后，她一边坚强地忍受病痛折磨，一边想了很多办法去治疗。起初是使用一些激素类药物，但无奈由于副作用太大，最终只能作罢。 后来她去了法国留学，才终于被确诊为特应性皮炎。本着一贯的不肯放弃和相信学术的态度，她自发查找了许多有关疾病的文献资料。 “当我看到一个新方法的时候，我一定要看到相关文献证明它有用，我才会对自己用，我不会把自己的身体当作试验场。” 功夫不负有心人，她终于在一片文献的海洋中，找到了一款恰巧同样在法国研制的特应性皮炎靶向生物制剂。“度普利尤单抗注射液。”只可惜在当时，这款新药还处于试验阶段。

看到了新希望，依田梨下定决心不能放弃。回国后，她“漫长”的等待就开始了。一方面她继续维持原来的治疗和护理，另一方面也密切地关注着新药的研发进度。毕竟在她心中，“与疾病‘和解’”是她人生中非常重要的待办项，即使那时候的她并不知道，自己的等待几时才会有回报。

“ Dupilumab（ 度普利尤单抗注射液 ） 已经过了近3000名中重度AD患者试验，安全性和疗效得到验证，将在欧美一些国家上市。” “2019年2月，度普利尤单抗注射液已被引进博鳌超级医院皮肤病临床医学中心，一位中重度特应性皮炎患者率先接受了首针注射。” “2020年7月，达必妥（度普利尤单抗注射液）开始在全国范围内正式供药，刷新了生物制剂在中国上市速度的新纪录。”

达必妥是一款全人单克隆抗体，能够通过“双靶点”的创新作用机制，有效改善特应性皮炎患者的皮损症状。此药由法国药企赛诺菲研发生产。

依田梨对这条信息格外敏感，因为多年前的她曾与达必妥在法国的文献中偶遇。如今穿越了时光，跨越了整个欧亚大陆，她终于在中国与达必妥再次相见了。 她的好运由此接踵而至：不久前，她去武汉大学中南医院看病，医院过敏反应科的专家便为她推荐了达必妥。依田梨没有犹豫，当即就让医生为她开了处方。 “这是定期注射，首周要双倍注射，600毫升。”依田梨告诉记者，之后每14天注射一只，标准周期为16周，也就是4个月。 眼下，依田梨虽然才注射了1200毫升（4只），但效果已经非常明显。本身已经经历过多次失败的她，本也相信一切疾病都要“慢慢熬”的道理。但令她惊讶的是，刚注射的第一天，她的睡眠质量就好转了，一周时，双腿上的伤口就已经痊愈。就连身边的朋友们，都亲眼见证了她显著的变化。 “要与疾病‘和解’，与自己‘和解’。” 与特应性皮炎抗争了这么多年，谈起这期间的种种经验，依田梨的回答非常清晰： “就是两点：一就是要选用合理的药物，然后注意日常的护理；二是要注意自己的情绪，不要让疾病带来的失眠、焦虑等问题影响到自己，必要时就去寻求医生的帮助，或者去找与自己经历相似的病友。” 依田梨再三强调，不要以为用对了药，就能一劳永逸。平时的认真护理也对病情恢复起着至关重要的作用。 “最首要的是保湿。”她说道，因为干燥对皮肤而言是额外的刺激。特应性皮炎患者的皮肤非常脆弱，因此诸如搓澡、使用强碱性洗护用品之类的行为理应避免。平日里洗澡时，要选用与体温接近的水温，不要长时间地浸泡在水里。洗完澡之后，还要涂抹适合自己的身体乳。除此之外，依田梨还建议病友们要查清自己的过敏原，之后再尽量避免接触。 “还有，如果你选择使用达必妥。要记得在首次注射后，24小时之内不能洗澡，然后要忌辛辣和烟酒。只要护理得当，都不会有问题。” 回忆起当初那些难熬的时光，依田梨还想起了当初和病友们相处的经历。她曾加入过中国AD之家，这是一个非营利性的、由特应性皮炎患者自发创建的患者组织。 “我们难免会把精神负担带给周围的人，但他们并没有这个病，到底无法与你感同身受。这样一个建立在微信平台的病友团体对我们的影响是多方面的：其一是很方便，能帮助我们得到更多丰富专业的信息，其二就是还能给我们带来一些精神上的慰藉。曾经有特应性皮炎患者会痛苦到想要去轻生，但如果他们有同病相怜的人陪着，情况就会大有好转。” “人毕竟是社会性动物，你没办法独自过活的话，不如大家一起来面对吧。” 近期，在中国AD之家的微信公众号里，也逐渐出现了越来越多有关生物制剂的新闻。继一些传统药物之后，达必妥作为全球首个也是唯一获批治疗成人中重度特应性皮炎的靶向生物制剂，能快速、显著、持续的缓解瘙痒和皮损，同时还拥有良好的安全性和耐受性。

今年2月，《中国特应性皮炎治疗指南（2020）》发布，就已将生物制剂度普利尤单抗(Dupilumab)列入了推荐治疗方法。

就是靠着自己的不懈努力，依田梨才率先让自己的生活轨迹重新回到了正常状态。她最满意的一点就是，她与达必妥充满巧合的相遇，让她在面对特应性皮炎的道路上变得更加勇敢自信了。在她的身边，同样还有一位患了特应性皮炎的同事，她也毫不吝啬地把这种安全有效的新药推荐给了她。

今天是914世界特应性皮炎日，依田梨成功用自己最美丽的姿态迎接了这一天。与此同时，她也希望那些曾和她自己有过相同顾虑的中国病友们，能从今年开始成功摆脱特应性皮炎的束缚。依田梨期盼达必妥这款创新生物制剂能尽快进医保，让更多的病友可以和她一起使用上新药。

这一场与疾病“和解”，与自己“和解”的征途，终于有了一个完美的答案。 （应被访者要求，文中依田梨为化名） 作者丨李游