星娃,我们与你在一起

  我的孩子,是与众不同的!别人都在追求不一样,我多希望我的孩子和普通的孩子一样,不要如此特殊!

  我的孩子,是别人口中来自星星的孩子。这类孩子,总是自说自话,像火星文一样的语言,无法与人正常交流。是的,他是一个自闭症患者。

  我的孩子,出生的时候哭声很响亮,手脚齐全,看起来和别的小朋友没有什么不同。把他从医院带回来的第一天晚上,他很安静,饿了,尿了才哭了两三次。我们夫妻俩都觉得真是个乖孩子。

第二天晚上开始,他开始整夜哭闹,一定要人抱着才睡一会,一放下床就哭,要不就要喝着奶睡,我一放开,他就开始大哭。别人都说小孩都这样,大一点就好了。虽然整夜不睡觉,容易哭闹,但是这是我们的第一个孩子,多辛苦都觉得甜蜜。

  慢慢地,他长大一点,夜里总是无端端大哭,要人抱着走动,我和他爸爸还有奶奶一个晚上轮流抱着哄他。看了医生,做了检查,没有什么问题。我们都以为我们的孩子难带而已。也许那时候他就已经表现出情绪问题了。

  他一岁戒奶,给了奶嘴替代,他容易依赖一样东西,从此后就总是要咬着奶嘴。不给就哭闹不休,能哭到吐为止,睡觉一定要咬着奶嘴睡。

一岁一个月,他开始会走路,和别的孩子不同,他喜欢跑着走,总是摔倒。用手推车推他出去玩,他看见喜欢的地方就总是自己爬出车去玩,不喜欢的,比如你想买青菜或者水果,停留在摊档前,他不感兴趣,就哭闹着摇着车子让你走。

在食物方面,他还特别挑食,不喜欢的就咬紧嘴巴,怎么也不吃,不吃水果,不吃酸辣的,除了青菜和肉,给他试新的食物都不要。豆芽不吃,豆腐不吃,西红柿不吃,香菇不吃,只愿意吃一点猪肉和青菜。

  慢慢地,他越来越与众不同,小区和他一样大的女孩已经能说话了,他依然一句语言也没有。一岁八个的小女孩会说很多话了,他连爸爸妈妈都不会说,大小便都是随地拉。

  其他父母安慰我,男孩子都说话晚,不着急,我也只能这样安慰自己。等他两岁了,还是没有语言,我们开始着急了,带他去看儿科,那个医生给他检查了声带,没有问题,我们又去给他做了听力和脑部检查,结果都没有问题。医生说三个月再过来复查吧。

  那个时候,我们都没有听说过自闭症,一点都不了解。等了两个月左右,我们约到了另一个医生,儿童心理发育科到医生。她让我们给孩子做了智力测验,评估结果是孩子的智力只有57,属于智力低下,他那时候两岁多,只有一岁左右的智力,她告诉我们,孩子有孤独症的倾向,也就是自闭症,医院就有康复中心,需要缴费排队,大概三五个月才能排上。

我和孩子的爸都一样迷茫,对这病一无所知,我们拒绝了医生的建议,没有缴费排队。回来的路上,我们上网查资料,越了解越不安。他的症状表现得太符合自闭症的特点了。

  难怪总是叫他不应,他还从小喜欢看广告,对动画片一点兴趣都没有。出去玩,总喜欢一个人跑来跑去,喜欢从阶梯上走上去又下来,特别喜欢爬楼梯,爬上去又下来,不停地重复。想要得到什么东西就一定要得到为止,得不到满足就躺地上打滚,抱他起来就一直扭着身子要下来。

  两岁多,什么都不会,不会穿衣吃饭,大小便不会告诉人,摔倒了不是特别痛,自己爬起来就往前跑,不会看看后面有没有亲人,追他后面叫他,他不会回应你,也不会停下来。那段时间,他天天早上跟他奶奶去菜市场买菜,他出门就一定要走去菜市场那条路,如果带他走其他的路,就哭闹不止,拽着你一定要往那条路走。

  我们的内心是拒绝接受这个评估结果的,不愿意相信自己的孩子会这样,那时候的我,看着自闭症的患者的病情介绍,知道他可能不会自理,不能正常上学。我的眼泪都没有停过,回公司就辞职,哭着跟上司说要尽快离职,好带孩子去做康复。

  在等待离职期间,我们开始重视孩子的问题。即使他再怎么哭闹,都带他走不同的路线,他的哭闹引来不少路人的眼光,我们真害怕别人报警,把我们误以为是人贩子。

开始买各种各样的益智玩具教他玩,可是很多玩具,他都能两三天内就把它给弄坏掉。积木类玩具,他不喜欢组装起来,他喜欢把积木全部撒地上去,喜欢把积木从袋子里倒出来,又装回去,反反复复,你中断他,他就发脾气,把积木全部丢地上。我和他爸爸无数次想动手打他一顿狠的,好改正他的行为。可终究还是舍不得,只是气极了就打几下屁股。

  终于等到我离职了,由于医院要等太久,我们又心急,就找了一家民营的康复机构,也是国家承认的自闭症康复中心。离我们住的地方很远,坐公交车要转三趟车,打滴滴顺风车的话,(那时候还有滴滴顺风车)每天来回的路费都将近一百。他康复的学费已经要将近四千元一个月,一天三节课,一节课30分钟,周末不上课。我们是外地户口。不能报销,我没有工作,全靠他爸爸一个人。经济很困难,为了省钱,我天天五点多起来,带他坐公交车去康复中心,每天早上硬生生把他从睡梦中吵醒,之后坐两个小时左右的公交车去上一个半小时的课,再坐两个小时左右的公交车回家。

  比较安慰的是,他喜欢坐公交车,可以安静地坐到康复中心。比较麻烦的是,由于太远,他又不会表达要大小便,都是随时随地的拉。我必须要背一个背包,装他的衣服和水。公交车早上多人,我往往需要抱着他,后面有一个背包顶着,占了座位的一小半,他很多时候都犯困,总是会在我怀里睡着,我的手每每去到康复中心都是麻的。他三十斤左右了,我才八十来斤,抱着睡着的他,终究是有点吃力了。

当然,坐车的途中也遇到不少困难。他没有耐心,在等公交车的时候,总是不肯安分。看见有公交车来就想上去,试过车来了,他拉屎拉尿了。拉尿了我还可以抱他上车换,拉屎了,只能错过公交车,又等下一班车,又得面对他十几分钟的哭闹。试过他在车上拉屎,被别的乘客说,也试过一个人在下雨天的候车亭,一手给他打伞,一手给他换裤子,自己淋成落汤鸡。

去康复中心,他认生,哭闹了一个月左右才开始不哭。他的课程是一节语言课,一节感统课,一节小组课。在康复中心,他的性子磨得好一些,感统老师会给他做按摩,会训练他的安坐能力,他之前特别不喜欢陌生人触碰他,慢慢地开始接受别人靠近他了。

  我们也配合老师,在家里面也开始训练他。教他自己拿勺子吃饭,自己小便,自己脱衣服,自己收拾玩具。刚开始,对于这些改变,他很抗拒。我们又哄又罚地训练他,过一段时间,他就开始接受改变了。终于有一天,他可以自己去厕所,拉下裤子小便了,我那天开心了很久,总算是看到一点希望了。

  在我们的努力下,他开始可以自己脱裤子,协助一下,可以自己脱衣服,可以自己拿勺子吃一会儿饭。

  在康复中心四个月,孩子的语言还是没有,只学会了说拜拜。我们去的时候有两个月刚好是暑假,还有比较多程度轻一些的孩子在那康复。开学后,还留在康复中心的都是严重一些,上不了幼儿园的孩子。他上小组课容易模仿别人,别人在地上爬,他学别人,别人大喊大叫,他也学。

  我和他爸爸商量了一下,他这个时候模仿力十足,不如放去托儿所或者幼儿园,让他模仿其他小朋友说话,也许会好一点,到时候不行再去别的康复中心试试。

  我们随后联系了家附近的一间托儿所,跟院长和老师说明了他的情况。幸运的是院长和老师愿意接受他。说是给他个机会试试。

  他第一天去,老师带他上去和小朋友一起坐好,他哭闹了一阵子。我们狠下心,就离开了。那天一整天都心慌慌的,怕他在托儿所不习惯。怕他大便了不会说话,老师不一定知道,怕他不愿意吃饭,怕他中午没有亲人在身边,哭闹不肯睡觉,怕他被别人欺负。

  好不容易熬到可以接他回来,特意早一点去到托儿所门口,向他的老师询问他的情况。幸好,他表现还可以,没有什么过激行为,中午需要喂饭,需要哄睡,倒也配合,没有太大问题。悬了一天的心才安心一点。

  他也许还不知道以后都要去上学,第二天,送他去,走的路刚好是去菜市场的那条路,他还以为像以前一样去买菜。当送他到托儿所门口,他开始大哭,一直推我走,不愿意进去,我用很大力气才把他抱给他的老师,他的老师抱着哭闹不止的他上教室去,我站在门口,听着他哭,哭了十分钟左右才停。

第三天开始,他开始一起床就小声哭泣,喂完早餐就开始不愿意换衣服,也不许我换掉睡衣。我一拿外出的衣服,他就哭着抢过去丢地下,给他换衣服也是手脚乱踢,不配合。

总是要半个小时左右,才能把他的衣服换好。然后出门也是个大问题,他踢掉鞋子,躺在地上不愿意出门去。看见拿他的书包,总要抢过去丢掉。我气坏了,硬生生把他抱进电梯,在里面给他穿鞋子,他还想踢掉,我一气之下打了他屁股两下,他才老实了一点,不敢再踢掉鞋子。

  一出电梯门口,他又开始哭闹,一直拽着我进电梯,要回家去。还抢我手里的书包丢地上。我把他抱着下负一层的车库,我有一台小电动车,有点类似自行车那种,有两个座垫。可以载他去上学。我把他放车子后座,他拼命挣扎着下车。我用买的安全带把他绑在后座,给了一包他喜欢的糖,他才安静下来。我才可以带他去学校。

  这样的情形持续了两个月左右,但是他哭的时间越来越短。老师说他一上去就不哭了。他慢慢开始熟悉环境和老师,开始接受事实。出门的时候也开始配合,只是每天早上必须要有他喜欢吃的零食哄他。

他发音的时间越来越多,虽然很多不知道是什么意思。我趁着这个机会,教他发音,在他想吃糖的时候逼他说“糖糖”,一开始,他说不出口,就一直想用以前那招,哭着抢。我不再马上就给他,他伸手向我要糖的时候,刚好眼神是看着我的时候,这个时候教他发音是最好的。我一直重复着“糖糖”并告诉他,说了就给他吃糖。试了几次,终于有一次,他发出了很清晰的“糖糖”两个字。

  慢慢地,我利用这样的方式,教会了他说一些叠词。比如:“饭饭”“肉肉”“杯杯”“哥哥”“姐姐”“妹妹”“弟弟”“车车”之类。

  每天晚上跟他说“睡觉”,他在我教了一个星期左右,终于会说了。带他出去玩,开车前,教他说“开车”,教的次数多了,他也就会说了。

  没有去康复中心和托儿所前的他,不爱和别的小朋友接触,不爱和人互动。去了康复中心,他不那么抗拒别人的触碰,去了托儿所,他开始主动去接触别的小朋友,他在一点一点成长。

现在的他,三岁多一点,从知道他是个星娃,从绝望抗拒到接受到康复。看着他一点一点变好,语言虽然不是很好,但是从无到有,已经是很大的收获了。

  我的宝贝,即使你与其他孩子不一样,爸爸妈妈依然爱你。爸爸妈妈在努力,也许你不会理解爸爸妈妈的付出,没有关系,你就当个快乐的小天使吧。

  也许你真的是星星上来的孩子,不明白这人世沧桑,如果星星能达你心,多愿星星告诉你,爸爸妈妈依然爱着你。

  即使这条路会很艰辛,我们不放弃,我们活着一天便守护你一天,努力争取改善你,起码可以在爸爸妈妈走后,你可以自己在这尘世间生存下去!

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