我们怎么没吃药就治好了孩子的抽动症?

欢迎关注我的公众号“安安妥妥”,我会经常翻译一些关于抽动症的英文资料,探讨抽动症的非药物治疗。

写这篇文章,是因为经历了娃得抽动症的焦虑和难受,希望给同样经历的家长一些参考。我理解,每个孩子得抽动症的原因并不一样,我们只是很幸运,不吃药就找到了治疗方法,截至目前看还很有效。但有的孩子可能还是需要吃药治疗,寻求医生的治疗。

我只是想提供一个思路:如果能在吃药之前,多尝试非毒性的治疗,能起到作用不是更好么?毕竟神经类药物对儿童来说,副作用不小。此外,如果不解决产生抽动症的心理原因,药物也是治标不治本。

症状初现

2016年初,七岁的娃突然出现长喘气的现象,老说喘不过气来。我们怀疑是心脏出了问题,带他去了北京治疗心血管病的阜外医院做了心电图和心脏B超,但心脏除了有点心率不齐,并没有器质性问题,所以我们以为是心率不齐导致的喘气,也就没有继续治疗。

到2016年年中的时候,喘气的问题也消失了,我们也没有继续在意。

到2017年初,娃又出现频繁长喘气的问题,而且会说很难受,喘不过气来。有几次晚上比较明显,他抱怨很难受,于是我们去安贞医院看了一次急诊,心电图显示一切正常,医生也说,娃没有缺氧的问题。

我们担心是哮喘或者呼吸系统问题,于是又挂了协和医院的儿科号,带娃去做了呼吸系统检查,排除了哮喘问题。娃到底得了什么病?我们那段时间都非常焦虑,看娃很难受的样子,感到很无助,不知道如何帮助他,也不知道该去哪家医院就诊。

5月份的一天晚上,娃又突然喘气,说很难受,我们只好带他去了安贞医院的儿科急诊,值班的大夫说,娃的症状看起来很象抽动症,建议去神经科看看。我们追问北京什么医院的神经科比较好,大夫说儿童医院和北大第一医院的儿童神经科是国内最好的。

我们回家商量了下,鉴于我们以往在儿童医院看病的不愉快经历,我们决定去北大第一医院看看。我提前在好大夫网站上搜了下北大第一医院儿童神经科的专家介绍,找到一位据评价态度比较和善的大夫,然后在网上挂了号。

看病之前,我们提前把娃的喘气频繁的状态拍了视频,看病当天,我先让娃在外面等,提前进去跟大夫沟通了下娃的情况,然后大夫让娃进了诊室,问了下最近学习压力大不大之类的话,然后对娃说,“阿姨觉得你没有什么问题,你先出去等一下,阿姨跟妈妈再聊一下。”

娃出去之后,大夫跟我说,娃的症状应该是抽动症,建议不要吃西红柿,不要喝饮料(但可以喝果汁),建议我们再做个脑电图,而且每天吃盐酸硫必利片,吃到娃抽动症状消失后再吃半年。当时我对吃药比较顾忌,问大夫是否必须吃药,她说既然有连续抽动的症状,还是应该吃药。

寻找药物替代方案

回家以后,我们开始查阅网上资料和论坛,大部分抽动症孩子的父母都不建议吃药,因为这种精神类药物副作用比较大,孩子容易嗜睡、发胖等等。所以,我跟娃爸决定,尽一切努力寻找替代药物的解决方案,不到迫不得已不给娃吃药。

首先,我们在百度上搜索抽动症相关信息,在百度贴吧和一些论坛看到,很多父母都不建议孩子吃药,有的用减轻心理压力的办法,有的采用按摩针灸等等。但是这些信息对我们来说,没有具体的治疗指导,所以我开始去google搜英文资料,但是也没有搜到有价值的信息,于是我又想到去亚马逊网站搜关于抽动症的书,通过网友评级最高这一指标买到一本书:《Natural Treatment for Tics and Tourette’s—A Patient and Family Guide》,中文名可以翻译为《抽动症和妥瑞氏症的自然疗法——病人和家人指导手册》。这本书的作者叫Sheila Rogers DeMare,是一名美国医生,也是非盈利性组织“Association for Comprehensive NeuroTherapy (ACN)”的董事,这个组织专门致力于寻找诸多神经性疾病的替代性、非毒性治疗方案。DeMare还是http://Latitudes.org和http://StopTicsToday.org这两个网站的编辑/董事。http://Latitudes.org网站后来对我收集资料起到很大的帮助,很多抽动症孩子的父母在论坛里讨论治疗方案。

《抽动症和妥瑞氏症的自然疗法》这本书给我提供了很多有价值的信息。所谓的自然疗法就是通过健康饮食、去除污染的方式,清除抽动症产生的部分源头。

这本书提到,在欧美,很多孩子得抽动症后,会去做环境和食物过敏测试,因为环境污染和食物过敏是部分孩子得抽动症的诱因。环境因素包括灰尘、螨虫、重金属超标、花粉等等,食物过敏则因人而异,有奶制品、坚果、食品添加剂、人造色素等等。在找到过敏源后,家长需要坚决控制孩子的饮食,过敏食品坚决不能吃,如果是环境因素,就更麻烦一些,例如,有的孩子对螨虫过敏,家里会把旧地毯换掉,甚至不铺设地毯。如果对灰尘过敏,就需要每天清洁房子,减少室内灰尘。

虽然我理解,总体来说,国内孩子不象欧美孩子那么容易过敏,而且我家娃的情况未必是食物或者环境过敏引起的,但是,我们还是应该抱着开放的态度去研究这个问题。比如,娃特别喜欢吃奶酪,早上、晚上吃饭的时候,总要吃一点,吃米饭都喜欢撒点奶酪丝上去,平时也不太喜欢吃青菜,那我们可以先试试让他不吃奶酪,看是否抽动会减轻甚至好转。另外,娃的体检还发现轻度贫血,虽然比标准值差了一点点,但是查过两次都是轻度贫血,所以还需要多吃肉类(如果不愿意吃动物肝脏的话)。

除了食物和环境过敏,《抽动症和妥瑞氏症的自然疗法》这本书还提到营养均衡,补充维生素,比如镁和维生素B族等,细胞外镁主要与神经肌肉传导和心血管张力有关,而钙对镁有拮抗作用,也就是说,钙可能导致镁的流失。

我们由此想到,娃长期喜欢吃奶制品,比如喝牛奶、吃奶酪,是否因为钙摄取过多,导致镁流失?而镁对神经肌肉传导有重要作用。

在http://Latitudes.org网站的论坛,我看到一个10岁孩子的家长分享成功治疗抽动症的经验,我特意拷贝下来给自己参考,这位家长写道:

“我们去看了一位神经科医生,她没有急于给我们开药,而是提出了一些其他的治疗建议。首先,她让孩子意识到,就像人无法控制自己眨眼一样,孩子也无法控制自己的抽动。她还告诉孩子,如果朋友或者同学注意到自己的抽动症状,该怎么跟他们解释。仅仅这一点,就让孩子如释重负。

她还告诉孩子,许多成年人也有抽动症,但是他们学会如果让抽动看起来更像自然而然的动作,她还介绍了一位相关的职业治疗师给我们。

她还建议,维生素和矿物质可能对孩子有帮助,并且列出了清单,其中包括镁、维生素D、牛磺酸、锌和钾。此外,她还提到有一些顺势疗法的治疗,比如Tic Tamer就治好了她的部分病人的抽动症。”

这位家长还提到,现在孩子已经13岁了,抽动已经消失了,他们不再每天给孩子补充维生素。有时候,孩子在经受压力的时候(比如新学期开学、年底考试)还会有抽动症状,只要一出现症状,就会马上恢复给孩子补充维生素和使用Tic

Tamer(注:Tic Tamer是一种液体,在美国亚马逊有出售。我托人买了一瓶,但是还没有用,所以不知道效果如何)。

于是,我们根据所查到的信息制定了一个解决方案:

1、暂停吃奶制品,包括娃最爱吃的奶酪;

2、补充维生素,包括镁,维生素B6等。我们在淘宝买了一种澳洲进口的包含镁和维生素B6的泡腾片,每天早上给娃吃;

3、不吃含添加剂、糖和色素的零食,多给娃吃瘦肉。但要做到不吃零食不容易,娃本来就是个小馋嘴,时不时会吃些饼干、冰淇淋之类。但是为了娃的健康,我们还是决定管住他的嘴,多吃水果。比如去电影院看电影,别的孩子吃爆米花,我就给娃带水果杯和矿泉水。

在我们寻找治疗方案、等待维生素寄来的时间里,娃的喘气抽动越来越严重,频繁的时候要连续喘六次,每隔十几秒一次,特别是睡觉前,他总要坐起来喘气,然后再躺下去,再坐起来……如此反复,给他带来了很大的痛苦,经常难受得痛哭。但是一旦睡去,就能睡得很安稳。

这段时间对我们来说也很焦灼,看着娃难受,痛哭,却不知道怎么帮助他。只能在他睡觉后上网查资料、看书,寻找治疗方案。这期间我还看了一些儿童心理学的书,有些书也提到,要解决儿童的心理问题,首先家长需要保持乐观的心态,管理自己的情绪,不要把焦虑和压力传递给孩子。我觉得自己是容易急躁的人,有时候对娃缺乏耐心,特别是当他不认真写作业的时候,我就容易着急发脾气。

有些儿童心理书还提到,六岁以上的孩子,如果情绪发作的时候,家长不要马上干涉,应该给孩子一、两分钟发泄下情绪。记得有一天,儿子因为没有看成一部动画片,在家里大喊大叫,说:“今天全是倒霉事,没有一件好事!”

要是平时,我会马上说:“不就是一部动画片没看吗?今天我们还出去吃饭了,也不都是倒霉事吧?”但那天我换了个方式跟他说:“是啊,今天你的动画片没看成,是挺遗憾的,你多想看啊。”

娃嚷嚷了一会,马上就跟没事人儿一样,在一边看书了。

就在这个时候,暑假结束了,娃开学了,这学期换了新老师,开学的压力可能让娃更难受,第一周,他有两次都脸色苍白地跟老师说,喘不过气来,老师让他去校医那里,校医觉得他没有缺氧症状,又给我们打电话了解情况。我们商量下,觉得该想办法缓解孩子的心理压力。

首先,我去找了校医,跟他说了下娃的抽动问题,希望她能从心理上安慰娃不要紧张。如果下次娃再去校医那里,希望校医多安慰他,让他放松,不要太紧张。

第二天,我又约了班主任,把娃的抽动症情况告诉老师,告诉她抽动症是肌肉的不自觉行为,无法自主控制,娃觉得不舒服的时候,希望老师批准他去卫生间洗把脸,放松下。新来的班主任非常好,说会多鼓励娃,减轻他的压力。

回家以后,我们也跟娃说,跟老师沟通过了,任何时候不舒服可以举手去卫生间,洗把脸放松下。

到了开学第一周的周末,维生素送到了,我们马上给娃吃了,当天喘气就少了很多,第二周上学,娃可能已经熟悉了新老师和新同学,压力减轻了很多,也没有再去校医那里,也没有再嚷嚷不想去上学,而喘气抽动也明显减少,每天回家也是很开心的样子,又恢复成以前那个活泼快乐的孩子了。这个变化之快,让我们也很惊讶,原来还担心,如果喘气问题不解决,最坏的情况是娃无法上学。

现在,开学已经四周了,娃的抽动基本消失了,只是偶尔会喘气抽动,娃再也没有因为抽动而哭泣了。我们还是会坚持每天吃维生素、健康均衡饮食、适度锻炼,此外还会注意不要给娃太大的心理压力,作为家长,首先自己要控制好自己的脾气,别把焦躁、焦虑传递给孩子,多给孩子传递乐观的信息。

例如,每天起床的时候,我再也不会着急地说,“快起床,要迟到了!”,而是会跟娃说:“叮铃叮铃,起床了。”然后给他几分钟躺在床上苏醒下。出门上学的时候,我再也不说:“快走,别迟到了。”

而是跟娃说:“今天天气真不错啊,阳光灿烂,你一定过得很开心的。”然后再给娃一个大大的拥抱。

看到娃又恢复了昔日的笑声和欢乐,作为父母,我们觉得非常欣慰。我们在那段时间还看了一部2007年的美国励志电影——《Front of the Class》,讲的是一位患妥瑞氏症的男孩布莱德的成长故事,布莱德从小患妥瑞氏症,会经常不自觉扭头,发出类似狗吠的叫声,经常被同学嘲笑,被老师批评,但是,在坚强的单亲妈妈的帮助下,布莱德不仅获得了同学的理解,还最终历经坎坷,实现了当小学老师的梦想。

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距离写这篇文章已经过去了快一个月,娃上学也有一个月了,他的喘气已经基本消失,除了偶尔会喘一下。娃对喘气的恐惧心理也渐渐消退了,每天上学快快乐乐的。身为父母,我们觉得特别欣慰。如果当时听了医生的建议,给孩子吃神经类药物,肯定没有现在的效果好。当然,也不能绝对讳疾忌医,但是如果能有药物之外更好的、更长久的解决问题的办法,不是更好吗?

另外,身为父母,也千万注意别在孩子面前焦虑,抽动症是越焦虑越厉害。父母的焦虑,孩子肯定能感受到。

我想提醒大家的是,不要简单化问题,认为维生素可以缓解抽动症。我在文章中提到很多原因可能导致抽动症,包括食物过敏,维生素缺乏等。所以需要针对个体进行观察及寻找解决方案。我花了几个月查资料,尝试不同办法解决孩子的抽动症问题,所以建议家长们不要认为有万能维生素能治疗抽动症,还是需要花时间观察和尝试解决办法。

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