好日子有品位的过，坏日子体面的过

        我叫张戟，1969年出生在上海一个有百年遗传疾病的家族里。我们家族的遗传病是一种进行性肌肉萎缩病。开始时四肢无力，肌肉慢慢萎缩，可能会致残，引发各类疾病。家族里最早有这个病的亲人是外曾祖母。从我有记忆开始，她就中风躺在床上，由护工24小时看护。除了外曾祖母外，我的外公、妈妈、小舅舅、小姨都遗传到了这个病。

          儿时的我，出现病兆前，奔走自如。我和弟弟在7岁就发病了，加上妈妈，我们一家三残。上小学后我走路姿态不对，被同学嘲笑。踢球时被同学们派去当守门员，总是摔跤，摔得一塌糊涂。老师以为我顽劣淘气。那时年纪尚幼，我完全不知道为什么会这样。实际上，这是我无法控制自己的身体了。症状越来越严重，家里给我找了很多名医。直到十多岁，我才明确知道自己得了治不好的遗传病。

        我和弟弟有着相似的灰暗童年，因为身体不便被人取笑、欺负。我俩从小睡在一张床上，难受时就交流一下，甚至骂一下解解气，互相有一个心理安慰。

        15岁时做手术休学在家一年。由于父亲时任图书馆馆长，每次买回来的新书他都会先带回家放几天，再拿到单位。这对我来说是太好的机会了。我在书堆里找喜欢的书来看，在太阳底下胡思乱想、背诵长篇古文。正是有了那一年的大量阅读，我的精神状态变了。复学后，我的语文、英语、历史成绩开始突显。我能感觉到有同学对我才华的认可和羡慕，能感觉到集体的关心。大家会跟我平等地交流。我生病了，他们也会到家里给我送功课。

        上大学时我还能行走，只是腿上没有肌肉，走姿明显不一样。不能跳跃和奔跑、不能下蹲、坐在椅子上没有外力起不来、没有扶手无法走楼梯，还很容易摔倒、骨折。不同于常人的摔跤，我的摔跤是整个人突然失去重心，全身的力量压到双腿上，很疼。在外头突然不可控地下跪摔倒，有时候就摔在公车前面，命悬一线。我的情绪很差，不甘心就此坐上轮椅，让雇来的阿姨在房间里摆了好多凳子，我在家里靠扶着凳子移动身躯。病情来势汹汹，不可预测，这样挣扎两年后，我不得不在39岁坐上轮椅。没想到我遗传病发展的速度之快，让我变得越来越焦虑和没有安全感。

        遗传病导致我患上了很多慢性病，比如糖尿病、肾结石。这些年来做了七次全麻手术。有的手术本来不需要全麻的，但是我肌肉萎缩，医生也拿不准麻醉药用量。2017年，我的心脏装了支架。我常常很后怕，怕麻醉了就醒不过来了。每次麻醉后醒来，我都会想一想最长的英文单词自己是否还记得。即使在这样的情况下，在公司的诸多评奖中，我还能拿到奖励，努力做到让人无话可说，最终争取到了“在家办公”的权利。

          我人生的参照系是家族里的祖辈和父辈。外公是成功的商人，母亲是“优秀人民教师”，小舅舅做到了报社副总……看到他们一辈子受遗传病困扰，还都在事业上做出了不错的成绩，活得很精彩，我对自己对人生没有太多担忧。

          爸妈对我是放养的，什么事情都尽可能让我独立解决。不仅要做好自己的事情，还要负责全家人的做饭，洗衣，采购等家务活。我爸只来大学给我开过一次家长会。其余时间从未因为我的身体不方便对我有过多的关照。寝室有6个人，室友的家长会给他们送饭菜和衣服。我从来没有享受过这样的待遇。

      爸妈对我的关心和影响更多地体现在别处。五岁时请来上海交响乐团的老师教我拉小提琴，中学时请朋友们来家里办英语角，。我和弟弟14岁以前的衣服都是她去布店扯布做的。晚上家人一起吃饭，她会跟我们讲一些工作上的事情。讲到最后，她总是以“要更努力”作为结尾。身体状况不好，完全不影响她的优秀。

      身体残疾，一生生活中倍受折磨，一个残疾人的故事中总会是身残志坚，什么扼住命运的咽喉，永不放弃，但本文作者对自我经历的叙述中没有讲怎么怎么自立自强，也没有那么多的情绪沮丧的时刻，就像我们普通人一样叙述生活中的点滴，有顺利的时候也有很多不如意，有荣誉也有难以面对的时候，如此平和的状态来自于他的家庭，在一个每代人中都会有人患病的家族中，他们遗传和继承下来的是身体的残疾，也有精神的丰厚！ 家中每个身有残疾残疾的人都深受疾病的困扰，但在事业上都做出了不错的成绩，疾病在家中是说不出口，忌讳的，但个性是可以张扬的，每个人都有精彩的人生，相互传递着面对苦难的勇气和坦然。

      还有读书，一书一世界，在书中找到自己，成全自己！读书让我们学会客观冷静点认识自己，不自卑自叹，不自高自大，平凡也不平凡，以一颗平常心去生活！读书让我们认识人和事，学会谅解和理解他人，接纳自己接纳他人！不怨不恨，好日子有品位的活，坏日子体面的过！