为美丽天使撑起一片蓝天——筑梦糖宝 助力高飞

有这样一个群体

绽放着灿烂的笑容

有着一颗纯净的心

他们是可爱的

美丽的天使

他们有一个共同的昵称

“唐宝宝”

唐宝宝的名字

唐宝宝是唐氏综合征的一个昵称，如果您对唐氏综合征这个名字还相对的有些许陌生，那它另外一个名字您应该听到过：21-三体综合征。

从字面意思就能大致了解，唐宝宝第21号染色体上有3条染色体，而正常只有2条染色体。唐宝宝的病因其实就在这里。

染色体异常

人体一共有23对染色体，包括22对常染色体和1对性染色体。当精子和卵子相遇结合成受精卵后，生命就开始孕育了。但是在受精卵分裂分化过程中，如果受到某些因素的影响，使得21号染色体发生变异，造成21号染色体多出一条染色体，存在3条染色体，最终导致21-三体综合症.

唐宝宝有哪些症状呢？

特殊面容：眼距宽、鼻梁低、眼裂小、眼裂小、眼外侧上斜、张口伸舌、流涎多。

指纹改变：有“通贯手”表现，即掌横纹贯穿整个手掌；此外，第5手指只有一条指纹。

智力低下：是唐宝宝最突出的表现。

语言发育落后：95%有发音缺陷、声音低哑、口齿含糊不清，部分患儿有口吃表现。

行为障碍：患儿大多性情温和，常傻笑，喜欢模仿和重复一些简单的动作。少数患儿好冲动，情绪不稳定，有破坏攻击行为。

运动发育落后：粗大运动和精细运动均落后同龄儿。

体格发育落后：身材矮小、四肢较短、皮肤韧带松弛，手指短粗，关节可过度弯曲，出牙常较晚。

其他:30%患儿有先天性心脏病；易患各种感染；免疫功能低下；白血病发生率较普通孩子高10-30倍。

如何预防？

目前唐氏综合征还没有特别有效的治疗方法，因此还是以预防为主。孕期女性进行产前筛查对预防唐氏综合征具有非常重要的意义。准妈妈一定要引起重视。

唐氏综合征筛查简称唐筛，唐筛是医生通过一些技术手段，分析判断胎儿患唐氏综合征的风险。具体怎么操作小编在这里就不赘述了。宝妈只要知道，“唐筛”是一项很重要的产检检查就可以了。

通常唐筛分为孕早期唐筛（孕11-14周）和孕中期唐筛（孕15-20周）。准妈妈们在孕11-14周就可以进行唐筛啦。如果可以的话，尽可能早期和中期唐筛都做，这样可以提高准确率。

我们能做些什么？

到目前为止，唐氏综合征尚不能治愈，只能改善，我们可以对患儿进行长期耐心的教育，对存在的一些症状和并发症进行针对性的康复锻炼。

虽然没有行之有效的治疗方法，但是随着医疗技术和干预水平的进步，唐宝宝的生活质量和寿命有了显著提高。对于已经生育唐宝宝的父母，最需要做的就是自我心理调节，同时提高对唐氏综合征的认识，接受唐氏综合征无法被治愈但预后在不断改善的事实，给予唐宝宝更多的关心和爱护，到正规机构进行相应的康复训练和特殊教育，让孩子可以增强自理能力，让他们更好地融入这个社会。

怎么进行康复训练呢？

通过前文的介绍，我们知道，唐宝宝大多存在不同程度的智力低下，运动功能和言语功能也落后于正常儿童，同时还可能伴随关节松弛，肌张力低，关节可能出现过度活动等情况。因此，唐宝宝的康复锻炼要重点着眼于智能开发，改善运动和言语功能，促进整体功能的恢复。

那么唐宝宝该怎么进行康复锻炼呢？下面小编简单给大家介绍一下：

运动疗法：针对唐宝宝运动发育落后的问题，可以采用Bobath技术训练唐宝宝的抬头、翻身、坐、爬、站、行走等大运动，促进宝宝运动功能的发育。

言语训练：唐宝宝存在言语功能障碍，要尽早进行言语训练。对于幼儿期的宝宝，重点进行构音训练，可以通过宝宝进食来改善构音器官的运动。对于学龄前期或学龄期的孩子，可以进行理解、表达方面的训练。

感觉统合训练：感觉统合训练强化了运动觉、触觉和前庭觉的感觉刺激，增加了唐宝宝感觉体验，能激发唐宝宝动机，增强活动兴趣，使他们接触外界事物的能力明显提高。

作业训练：通过一些作业活动，帮助唐宝宝提高日常生活活动能力，如进行饮食训练、洗漱训练、穿脱衣训练等。

教育：唐宝宝智能发育落后于正常儿童，因此，从小进行教育极为关键。可采用家庭教育与学校教育相结合的方式，通过一些有目的的活动最大限度的发挥患儿的潜能。

生活小贴士

宝爸宝妈们平时还要注意孩子的饮食，唐宝宝通常会有消化系统的问题，如肠道菌群紊乱、便秘等。建议父母平时给糖宝多吃蔬菜、水果，少吃碳水化合物、奶制品和糖，同时食物一定要容易消化，如果糖宝有胃反流的情况，还要注意少吃酸性过大的食物.

爱心接力 筑梦糖宝

2011 年，联合国大会正式将 3 月 21 日命名为“世界唐氏综合征日”，凸显该疾病的特征，并呼吁全世界提高对该病的认识。让我们一起携手献出自己的爱心，为唐宝宝筑起一片蓝天。