进入一个群143小时34分钟，出来后我更珍惜生命

      近半年来身体出现各种不适，先是右眼周轮括肌肉跳动持续好几个月，直到写这篇文章的时候仍然没有停止，每天出现十来次。然后脚趾火辣辣的疼，再后来左手大鱼际跳动，几天后感觉大鱼际处有点萎缩，手指也抖，再后来大腿、臀部、手臂肌肉跳动。于是在网上搜索了这种状况，一个可怕的字眼跳入我的眼帘：肌萎缩侧索硬化（ALS），也叫运动神经元病（MND），俗称：渐冻人！

      种种迹象表明，我应该是得了这个病。震惊！恐惧！占居了我的整个身体，心跳加速，而之前的症状越来越严重。特别是想到：渐冻人存活期3至5年，每3个月病程加重一轮，更是恐惧。于是，我去三甲医院神经内科专家门诊去检查，医生看了我的症状，她的一句话，一个表情，让我更加恐惧了。她只说了一句：你的手都萎缩了。然后很惋惜地叹了一口气。后来的事我都不知道是怎么了，也不知道怎么走出的医院。

      我慌了：完了，没有明天了！在这之前，我还想着再过5年就可以提前退休，我要重生了。并且近两年来也在为此作着准备：通过了二甲普通话考试，考教师资格证，将来从事老本行教书育人。一切正有条不紊地进行着。可是，现在，什么希望都没有了！而重要的是，再过三个月，孩子就要赴英国留学了，我该怎么办？给她说还是不说？说了，她不去了，或者影响她学习怎么办？不说，等她毕业时发现妈妈快要死了，她能承受这突如其来的打击吗？我的思绪全乱了。失眠、恐惧，无时不刻在折磨着我。

        我不甘心，哪怕是能坚持三五年，这三年内能控制病情不再发展，不让孩子发现，等孩子毕业了，工作了，成家了，到那时病情加重我也就认了。于是，我不断在网上搜索，希望能发现奇迹。

      终于，我看到了希望。有一个叫葛敏的渐冻人，创办了“冰语阁”渐冻人群体交流平台，我在文章中了解到了这个群体，里面有的存活了20多年，这给我了很大的信心。我在文章里找到了一个微信群号，叫“一米阳光冰雪消融”。我加了进去。

      从进入这个群到出群，惊魂143小时34分钟，出来后，我更加珍惜生命，并强烈呼吁，请关注渐冻人这个特殊的群体。

      我加入群的时候，已经有290多人，到我出群，仅仅6天不到，已经达到近400人，每天都有很多人加入。有的是患者， 有的是家属，而患者占了80%以上。男女都有，各种年龄也有。有的是从小就得了这个病，有的是正当青春年少时得病，有的是中年得病。而我，就是中年这个群体。

      进群后，通过他们的聊天内容让我更真切地了解了这个特殊的群体的生存现状，真的是太真实了，同时，也确实让人感受到恐惧。但是，也从中感受到他们对生命的渴望，对健康的无限向往和直面现实的坚强。

      能在群里聊天的患者，有的是刚刚发病，还能说话，还能走路，甚至还能跑，能打球，所以聊天对他们来说太正常不过了，而再过几个月或一年，两年，他们就会越来越脆弱。有的，是发病中期，能勉强说话，能勉强打字。有的，是后期，是在轮椅上，戴着呼吸机，吸痰机，四肢已经不能动了，肌肉萎缩，脖子也不能动了，不能说话了，但是，头脑依然清醒，只能通过特殊设备眼控仪在电脑上打字聊天。

      刚进群的两天，我每天关注的是我的症状和他们的症状相对比，和他们聊症状，希望得到不一样的答案，但是，几乎每个症状都能对上号。他们也鼓励我再去省级医院检查，并给出了应对方案：

      我听从了他们的建议，约了华西的神经内科一级专家，约的时间是10多天后。在等待的日子里，我天天泡在这个群里，感受他们的感受，体会他们的酸甜苦辣。

      和他们谈病情：

      感受他们的痛苦：

      有人在打趣怎么个死法：

      感受他们的坚强：希望有一天能解冻

      他们都有一颗感恩的心：

      这样在群里呆了四天后，由于约定的华西检查的时间还有十多天，我实在无法忍受这种煎熬，接受了一个群友的建议，上“好大夫”平台找了一个华西的一级专家，将症状、图片、检查报告上传，第五天上午，就收到了回复： 不考虑是肌萎缩侧索硬化（ALS）！也就是说，我不是渐冻人！天哪！近六天啊，好象六年！就像当初无法接受"我是这个病＂的心情一样，无法接受＂我不是这个病"！

      好久，我都没有从患病的状态中回过神来。

      第五天下午，再问了一次专家，得到肯定回复，我彻底活了过来！原来我真的不是渐冻症，肉跳仅仅是异常放电！而这个病严重的时候可以手术就能治疗。终于，我又活过来了！

      再次回到群里，看他们聊天，不再站在病患的角度去融入，而是，真想为他们做些什么。可是，他们那么坦然，直面病情，也那样坚强，才发现我也不能为他们做些什么。只能默默地祝福他们，期待科技的发展能早日研究出治疗渐冻症的技术，希望他们早日解冻！

        现在，我从那个群退出来了，不想打扰他们的生活。近六天，正好143小时34分。惊魂143小34分，感觉重新活了一回。出群后，我更加珍惜生命，决定好好规划自己，继续自己的梦想，争取十月拿到教师资格证，待提前退休后就从事教书育人的工作，让自己的生命更有价值！