一针70万元天价“救命药”刺痛了谁?

近日,一针70万元天价“救命药”引起了热议

下文引述自澎湃新闻

在中国市场上一针卖70万元人民币，而在澳大利亚只卖41澳元（折合成人民币约205元），价格相差三千多倍？

脊髓性肌萎缩症（SMA）是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病，属染色体隐性遗传病。根据患者的起病年龄和临床病程，可以将SMA由重到轻分为4型。在儿童患者中，1型和2型占了一大半，其中1型最为严重。

“这种类型的SMA儿童患者会在出生6个月内起病，出现迅速发展的进行性、对称性四肢无力，患儿的最大运动能力不能达到独坐。”武汉儿童医院神经科医生邓小龙介绍，患儿由于肋间肌受累比膈肌更重，会导致矛盾呼吸，胸廓呈现特征性“钟型”畸形，呼吸肌无力突出，“多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭”。

诺西那生钠注射液英文名为Spinraza（nusinersen），为全球首个获批治疗罕见病SMA的药物。该药由渤健生物公司生产，最早于2016年在美国上市，2019年2月获批进入中国市场。

多名神经内科医生告诉澎湃新闻，诺西那生钠注射液在国内被称为“天价进口药”，一针价格的确在“70万元左右”，属于完全自费药物。目前国内上市的药物中，诺西那生钠注射液是唯一可以有效治疗SMA的药品，没有任何可替代药物。一般而言，病情较为严重的患者进行治疗，第一年需要注射6针，第二年开始每4个月注射1次，每年需要注射3针。

医保体系不一样

每个国家的医疗保险体系不一样,澳洲属于发达国家,高福利体系,人均可支配收入比较高。我国的医疗体系是一点一滴摸石头过河建立起来的，人均可支配收入也相差甚远。况且，我们国家的医疗体系的发展远远低于发达国家。因此罕见病的医保覆盖并没有那么全面，难度也大很多。

外国的月亮特别圆？

某些一知半解或者别有用心的人，指出澳洲或者日本同类药品的价格与国内价格的相差甚远。断章取义的博人眼球，激起群众情绪。以此指责国内医疗工作者的不作为，片面认为坑蒙拐骗了我们的老百姓。这次新冠疫情，国内医疗工作者冲在医疗前线，为我们人民把病毒扼杀住。挡最猛烈的子弹，受最多的毒打，还拿着非常不匹配的薪资。保障的国民的生命安全，同时宣布所有治疗费用报销，并对待所有病人一视同仁。是多少发达国家望尘莫及的，某国总统还建议民众喝消毒水抗击疫情。

国内的确有很多东西和某些发达国家有巨大的差距，并不能因为有祖国先辈建设推动高速发展带来的美好成果，忽略了我们仅仅是一个建国70年的年轻国家。从一穷二白，到现在的小康。是经过几代人的努力得来的，而不是在键盘上敲几个字 “站在说话不要疼”得来的。

救命药就应该白菜价？

不知道从何而起，救命药和白菜价画上了等号。从经济学的角度来说，稀缺才是决定价格的重要因素。在没有其它因素的影响下，越稀缺，价格就越高。“诺西那生钠注射液”研发成本高昂以及针对的是罕见病，导致了产量以及受众群体都非常小。因此均摊到单个产品的价格非常高，成本摆在那里，总有人在努力付出，也总有人在攀登一个又一个的未知的高峰，而这些努力的人背后也应该过上美好的生活。救命药并不是凭空出现的，也是大量的人围绕着这个难题生产出来的，这些辛勤的汗水都需要有人为之买单。如果没人生产这些救命药，得了“脊髓性肌萎缩症”病之后，只能等死神来收割生命了。

总有人觉得，我们强大的国家就应该为我们解决各种各样的问题，当我们遇到问题的时候，总应该得到帮助，就应该得到补贴。这一切的来源究竟来自哪里?

——来自我们许许多多的人废寝忘食,日以继夜的不断努力创造出来的财富作为支撑点。

而不应该由某些毫无作为的人，在背后指指点点如何分配。

优生优育并不是一个口号

目前，国内的婚检是免费的。而这免费的婚检的普及率还是低得可怜，孕前检查的家庭更少之又少。在确定怀孕之前，详细的检查是对自己以及孩子负责的重要体现。备孕前还需要戒烟戒酒，适量运动，调整身体的各项机能，达到一个合适的状态，才能保证宝宝的健康的孕育环境。原本以为生孩子是一个很简单的事，渐渐发觉，背后的责任从想要孩子那一刻就开始了。

在自己都不对孩子负责任的前提下，当孩子生了难以治愈的病时，哭天喊地，让人打救，没有多少人为你的无知买单。当然孩子是无辜的，大自然的规律也是无情的。

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可怜之人，往往也有可恨之处。舆论激起往往是带有片面的情绪，《乌合之众》就道出了许多舆论的可怕之处。对待这种明显不合常理的消息时，第一时间并不是指责，而是剖析其中的缘由，并不能让网络暴力伤害那些默默付出的辛勤劳动的人。