家里有个月亮宝宝是什么体验？

先看一些日常对话——

他：“妈妈，等我长大了，我要把这一大盆花送给我最喜欢的女朋友。”

我：“那你还有不喜欢的女朋友吗？”

他：“有，调皮捣蛋的我都不喜欢！”

他：“妈妈，你脸上好多痣”

我：“额，妈妈老了”

他：“妈妈，我不希望你老，我要是有时光机就好了​。”

他：“妈妈，我想买这个玩具。”

我：“我现在的愿望就是赚好多钱给你买玩具。”

他：“我的愿望也和你一样。”

我：“你也想赚很多钱吗。”

他：“不是，也是希望你赚很多钱呀。”

我：“太乖了，儿子，妈妈真高兴把你带到这个世界上来。”

他：“我也是，我活的很好。”

我儿子，有雪白的皮肤和毛发，因为不能见阳光，在罕见病里被称作“月亮的孩子”。今年6岁。

图片发自App

脸上总是洋溢着笑

从生下他，关于他的故事太多太多了。但今天只能说一点，大概的体验。

首先，他是如何看待自己的。

我们都说他是在聚光灯下长大的，赚足了眼球。

每次出门都会听到小朋友说，那个小孩怎么是白头发啊？有时候他会解释给别人听。“是因为我妈妈生我的时候我把黑色素还给我妈妈了”“我不是外国人，我是说中文的”。

有的时候如果小朋友很没有礼貌地大喊：“白头发的小孩！”他也会驳道：“哼，大惊小怪的。”高兴了就没什么反应，因为他早已经知道，他可是“赚足了眼球的人”。

至于他有没有觉得自己很奇怪和别人不一样，完全没有。也从来没说过，想要黑头发等一些负面的语言。

在他身上看不到任何的负面情绪。跟他的性格有关，他天生就是个快乐的孩子，还有一个原因是，我们给了他足够的正面思维。

如果说在他非常小的时候我们还在担心理论上的“白化病”可能会存在智力低下或发育迟缓等问题，但经过这几年他的表现，我们发现他是个智商完全正常的孩子，基于这一点，我们已经完全把正常的孩子养了。至于白色的皮肤和毛发，这些表面特征又有什么重要呢？

所以，如果说家里有个月亮宝宝有什么体验，那就是，和普通的孩子没有任何区别。

我们从来没有把他当做特殊的那一群人，更没有把他当作罕见病的一种。欣慰的是，他也是这样看待自己的。

也许在以后的生活里他真的会遇到各种各样的“问题”，身体的问题，社会条件的问题，或者别人的态度问题等等，但是这些“问题”，无论对我们，还是对他，都已经不是问题了，因为我们多么感激他能够降生在我们家里，降生在一个爱他的家庭里。

于他而言，我们也给了他足够的爱和底气，去面对这个世界。