继续做下病情汇报，希望战友们坚定信念，握紧求生的希望。
有一天我想发给朋友一份ECOG评分，记得分享过却发现找不到了，因为没有好好的写标题，对检索造成一定的不便，从今天开始，实用性内容标题以后不随便取title了...
今天分三部分，-病情评估汇报、-吐槽荒唐规定、-肿瘤真斗士（Eric Winer）
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01 周期评估与用药
从《今天，出院了！|整整九十四天》至今方案已用过三个疗程，经与主任医师沟通，进行一次常规的疗效评估。肺部CT、心电图及彩超、肝胆脾胰B超、颅脑MR、血液肿标检查。
双肺感染病变，对比2019年05月20吸收好转；心包积液、胸腔积液较前吸收；主瓣、二三尖瓣轻度返流；胆囊内偏高回声节，疑似胆泥；紧贴胰腺钩凸部回声结节，疑似占位或后腹膜淋巴结，需进一步检查确定；腰椎多发、肝内多发灶；颅内病灶较前片持续缩小；血液报告未出，疗效评估以影像为准，肿标为参考，故疗效评价：稳定（缩小，但未及PR）。
由于碘13过敏，增强CT无法进行检查，所以胰腺的疑惑留到下一个周期检查。浙一约个核磁检查真的太久了，基本上都要两周以上，如果门诊估计需要四周以上。
按评估结果，维持方案复用。
作为备选方案寻找除了TDM1，还有一个Tucatinib对脑转有较好的回馈， 用Tucatinib + Abemaciclib + Herceptin，不排气明年会在国内寻找临床试药，感兴趣可以关注下Dana-Farber Cancer Institute研究的情况（https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03846583）。
Tucatinib 可能是一种针对ERBB2 / HER2阳性乳腺癌的新型治疗方案。
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02 无实际意义的规定
曾经有人告诉我，银行所有的签字规则都是血与泪堆出来的教训。
吐槽形同虚设的规定之前，先交代下背景。使用白紫可以进入医保，针对乳腺癌是自费2万后可以开始记用医保（见 白紫使用医保报销条件及材料准备介绍）。首次使用必须准备门诊病历、病理报告、医生处方，用来确定药物用于患者本身，病种适合，资格符合。
首次使用，没有打印门诊病历只让医生手写一份加盖了医院的业务章，准备了病理报告和电子处方就完成了白蛋白紫杉醇的购买。这一次开了电子处方，提着医保卡和规定病种病历本就去药店，奇葩的事情来了，浙一大方药房的工作人员说，没有写用药请求（类似于门诊病历），必须让补全了再到药房审核处方，否则不能给药。
出于职业习惯，帮他们捋一下：1. 第一次的资料有没有在特殊病种病历本上？2. 首次用药请求是不是药房自己手写后盖个章？3. 电子处方有没有写清楚了用药原因和使用人？
经过一一确认，三个答案都是肯定的，但依然不能通过审核，理由是这些资料是医保规定要提供的，要复印上传的。换句话说，他们只是打工的，只要资料不全就不能给，不求有功但求无过。
而我就因为这个傻逼规定，必须多来回两趟医院与病房（虽然只是15分钟自行车程，就因为这个规定至少多用1个小时，在38°的三伏天多用一个小时来买药），只是为了去编写一句话用药理由。其实医生很忙，真的没空应付这些脑残规定，所以我只好借支笔自己写，借个章自己盖，对于药房无责即可，才不关心资料真假。
如果规定的初衷是提高骗保门槛！多这么一条手写要求能避免骗保么？ 是不是太敷衍了点，呵呵了！抓骗保不是应该查查哪些变坏的老人么，拿一把医保卡去社区医院开处方换钱。
算了，心照不宣的事。
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03 肿瘤专家Eric winer
Eric P. Winer,是世界知名的肿瘤学教授、美国哈佛医学院教授、Dana-Farber癌症研究所高级主任，(以下简称Eric ）去年在朋友的帮助下远程帮丫妈做了会诊，本来只了解到他是在乳腺癌治疗有很突出的贡献，前段时间才看到他自己还是个资深病人，他的人生才是硬核的人生。
Eric出生1956年，13个月后的被发现患有血友病（来自遗传），体内缺少因子VIII，这是一种凝血因子，在出血时，能够“补上”血管的漏洞。当时血友病男性患者的平均寿命不到20岁。在1967年医学上已经有血浆冷沉淀和因子VIII，只需要自行输注来预防出血不止，这让他萌生了学医的念头（不过，他在耶鲁大学主修的是历史和有机化学）。
作为一名资深的病人和我们一样，定期去医院领药和复查，这种触景生情再次让Eric 的医生梦又唤醒了，他推掉了大学主修的历史改读医学，并在1983那年毕业于耶鲁医学院。
记得在西溪医院治疗，有个阿姨就是因为献血感染，所以终身治疗都免费。而Eric 作为长期需要输注因子VIII 浓缩剂，浓缩剂来自于献血者。很不幸，他在医学院毕业两年后查出HIV 阳性，意味着他感染了HIV 病毒。
作为一个医学工作者，他的努力和坚持是值的敬佩的，当时还不能查HIV 的病毒载量，只能通过测量CD4指数来判断是否进展，正常人的CD4数应该在400，如果少于200便可以定义为艾滋病发作。而Eric 检查出来时仅190 ~，后来积极治疗，病情很快得以控制了。
Eric 面临着和所有绝症病人的问题，我还能活多久？毕竟艾滋病感染者死去的人已经太多太多了。 作为一个医学工作者，他坚信医学发展某个阶段一定可以得到突破，只要让自己活得足够久，一切都来得及。哪怕一项研究需要5年10年，对整个人类都是有帮助了。上个世纪的鸡尾酒疗法的到来，延长了艾滋病感染者的生命，证实了Eric 的期望。
所以去年Eric 会诊后的一段话，让我感受很深“Although her cancer is not curable with current therapy, I hope she can live with it for years and there may be better treatments in the future.” 尽管她的癌症不能被治愈，我希望她能保持活力，坚持多年之后有新的疗法。
然后这还么有完，1992年，Eric再次不幸地“中招”了。丙肝病毒检查结果呈阳性，这意味着他又面临一个大麻烦。同时感染HIV和丙肝病毒的患者，似乎肝病进程更快。作为医生更了解病毒对生命的危害，1997年搬去了波士顿，在Dana-Farber癌症研究所工作，并开始干扰素和抗病毒治疗，治疗副作用不比癌症少，这也让他几个月承受着腹泻和口腔溃疡，本来就消瘦的Eric 又瘦一圈。
他一直努力在疾病、生活和工作之间取得平衡，而且基本都实现了，最近十多年前来基本上没有健康上的大问题，HIV 得以控制，丙肝已痊愈，他仍然继续为乳腺癌治疗做贡献。
作为一名乳腺癌专家，Eric 比起其他医生，他更能感受患者收到生活巨变的打击，更谨慎地对待可能引起严重并发症的治疗方案。为了让更多病人受到鼓舞，让更多同行受到启发，在一次学术会议上，Eric第一次向人们公开了自己作为HIV感染者的经历。他就是个病患届现实版的“John J. Rambo”，努力从不放弃，贡献自己，也获得回报！
也希望，Dr Winer 的故事能够鼓励你。
不曾绝望，何以谈坚强。